Девочки,очень нужна помощь малышу, сыну одной из наших девочек, ББешечки! У ее ребенка очень редкое заболевание.

Российские клиники и специалисты от них отказываются, не рискую брать такого маленького пациента. А между тем ребенок каждый день испытывает невероятные муки!
Им разрешили приехать в Австрию на лечение,но это молодая семья, первый ребеночек - у них просто нет таких денег. Но ребята готовы отдать все что угодно, лишь бы спасти своего малыша. Это не простое заболевание, самое страшное что оно грозит смертью ребенку. Поэтому медлить нельзя ни минуты. Нужно срочно объединиться и помочь малышу!
Под катом можно получить более полное представление о том что проиходит на самом деле. На это больно смотреть, но можете ли вы себе представить что чувтвует и как живет ребенок - каждую минуту?
мама Арсения Ирина
P.S.Перепостите у себя в дневниках! Нужно продолжить "цепочку жизни"!
Поможем малышу!!!!!!!!!!

УРА!!! Наконец-то!! У Максимчика прорезались сразу 2 зубика))). А еще мы научились переворачиваться со спинки на животик и обратно самостоятельно))). Весим 7760, рост пока не знаем)). В связи с появлением зубиков у нас появились небольшие сопельки, но их совсем чуть-чуть))). Кушаем не оч хорошо-пюрешки все на маме, каши тоже(((. На носу у нас первые прививки, очень волнуемся))). Вот так вот)))

20 октября было ровно 2 месяца как нам сделали операцию. Сейчас нам почти 6 месяцев, весим 6600, рост-67 см))). Врач говорит, что из-за операции Максим немного будет отставать от ровесников, т.е. позже сядет, позже пойдет (мышцы слабые, гипотонус, так как при вскрытии грудной клетки они были разрезаны((().Но к 3-м годам вроде должны нагнать))). Уже переворачиваемся со спинки на бочок)))). В общем, наш малыш нас радует, а мы его))). Сейчас проходим курс массажа (щадящего, состоящего из поглаживаний). Ему очень нравится))). После операции осталась маленькая дырочка-дефект межпредсердной перегородки (дмпп) - 1мм. Обещали, что это все зарастет само...Посмотрим. Из-за неё в сердечке остались шумы, но уже тихие, так что надеемся на лучшее))).

Держим хвост пистолетом и с оптимизмом смотрим в будущее. Вот так

Сегодня приходила врач. Максимчик набирет вес-500 гр. за 2 недели))). Итого: в 4 мес. вес-6100, рост-64 см. После операции тонус мышц был снижен-сейчас же Макс крепнет, чем очень радует маму, папу и всех родственников))).Уже переворачиваемся со спинки на бочок)). Со след. недели начнем прикорм. В общем, Максимчик нагоняет сверстников. Начал смеяться вслух))) Так смешно...В общем, все у Максимушки хорошо))).

Сколько раз я читала рассказы мамочек, у которых деткам поставили диагноз ВПС. Но никогда не думала,что мне придется пройти этот же путь от начала до конца...

А все так хорошо начиналось. Вся беременность протекла незаметно. Ни перепадов настроения, ни токсикоза, ни отеков. На узи говорили, что все ОК! Родила я , несмотря на однократное обвитие, сама очень быстро довольно таки легко.

Первые недели прошли в хлопотах-мне никто не помогал с ребенком сидеть-до всего сама доходила. Муж делал дома ремонт, а я с малышом временно переехала к маме. Приходили педиатры, медсестры, смотрели Макса, говорили, что ребенок абсолютнот здоров. И тут...

28 июля мы были записны на плановый прием у неонатолога. Когда врач начала прослушивать моего малыша, буквально через несколько секунд я услышала то, от чего меня начало потряхивать: "У вас же порок сердца!!! Надо срочно скорую вызывать..."...

Потом одна больница, затем другая...Все, как в тумане. Один диагноз сменял другой, все страшнее и страшнее (сначала-просто ВПС, потом-ВПС, требующий операции, потом-ВПС не совместимый с жизнью, требующий СРОЧНОГО оперативного вмешательства).Конечный диагноз - ТАДЛВвВПВ (тотальный аномальный дренаж легочных вен в верхнюю полую вену) - очень редкий порок. Именно тотальный аном.дренажом заболевают всего 2% из всех людей с пороками сердца.Суть его в том, что из легких вены впадают не в левое и правое предсердие, как должны, а всей кучей идут в верхнюю полую вену, ведущую ТОЛЬКО к правому предсердию. То есть весь организм фактически работает на одном предсердии. И если оно дает сбой-начинается отек легких. Когда нам сделали узи я была в шоке. Правое предсердие Максима было ОГРОМНЫМ (потому что натруженное), а левого почти не было видно...

20 августа Максимчика положили на операцию. Когда я приехала в больницу, я думала, что самое страшное-ждать операции (постоянно вскакивать и проверять, жив ли ребенок). Я ошибалась...Самое страшное-ждать, когда закончится операция. Ждать и знать, что твоя крошечка лежит на опреационном столе с остановленным сердечком и неизвестно запустится ли оно вновь...Когда от тебя ничего не зависит...Пока мы ждали конца операции мой сильный, иногда даже черствый муж плакал... Операция шла 5 часов. накануне мне сказали, что риск очень высок (маленький ребенок, а операция тяжелая). Но без операции дети с таким пороком не доживают и до года. Все прошло нормально.Когда вышел врач и сказал, что все хорошо, невозможно описать, что я почувствовала!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Мой малыш справился просто великолепно. Даже хирурги прогнозы давали хуже.А он выбрался!! Сердечко заработало как надо сразу)))). Сейчас нам об операции напоминает только шрам. Конечно наш сыночка еще слаб, прошел всего месяц, но прогнозы самые хорошие (тьфу-тьфу-тьфу).

Зато теперь, наученные горьким опытом, мы оформили страховку и в бесплатную поликлинику-к этим бездарям-ни ногой))). Извините, что так длинно, просто захотелось выговориться о наболевшем...

Расскажу, как все было...13 мая примерно в 7 утра я почувствовала схватки, но так как они были не очень болезненные, проспала до 8 утра. В 8 часов встала-надо было мужа на работу собирать. К слову сказать, рожать я собиралась не раньше своей пдр-18 мая, так что эти схватки были мною приняты за предвестники и я особо не парилась))).

Встаю я, значит, в 8 часов, иду ставить чайник. Возвращаюсь в комнату, ложусь еще поваляться и тут...Чувствую, что из меня что-то вытекает...Подхожу к мужу, говорю, что кажется НАЧАЛОСЬ. Звоню маме, спрашиваю, что делать. Мама-в панику, скорую, говорит, срочно вызывайте!

Короче, вызвали, приехали в роддом. Я переоделась, а в голове одн мысля только- успеть бы с мужем попрощаться)). В общем, осмотрели меня и направили в родилку. С собой разрешили взять телефон, зарядку, воду. Я еще выклянчила фото мужа, чем очень удивила медсестру. Она сказала:"Обычно с собой иконки берут, а она фотку мужа...)))".

Привели меня в родилку. К тому времени у меня уже были ощутимые схваточки. Положили на кровать, показали, как дышать и все такое. К слову сказать, ни на минуту не оставалась одна. Ну а потом стандартный набор процедур-душ, капельница для сокращения и т.д. И вот...в 14-25 по московскому времени вытащили на свет нашего сынульку. У него было тугое обвитие, поэтому он был немного синеватый, но не менее прекрасный)))))))). Родила без разрывов, только разрезик сделали небольшой)).Навсегда запомню момент, когда мне на живот плюхнули ЕГО))).

Потом зашивали меня, кстати, очень неприятно, но терпимо. Все обошлось хорошо, без последствий))).

13 мая 2010 г. в 14-25 появилось на свет наше маленькое чудо-сынишка Максим. Вес-3750, рост-54см. Роды прошли очень хорошо, без разрывов и осложнений-только надрезик сделали. Рожала в 1-м меде на Петроградке. МЫ СЧАСТЛИВЫ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!))))))))))))))))))))))))))