Гапоненко Давид.Лейкодистрофия.Неизлечимо болен

Здравствуйте!Я мама Давидика!Хочу росказать вам нашу с сыночком историю,и попросить о помощи.

Давидику 6.5лет.Он тяжело болен.Клинический диагноз-Лейкодистрофия.Неизлечимое заболевание головного мозга.А начиналось всё очень хорошо.

Появился на свет легко светло и радостно.Радовал и маму и папу .До года развивался нормально.Сам сидел, ползал,и даже начинал ходить за ручку.Но после года стал хуже вставать на ножки,сидеть стал если только подложить под спину

подушку,ползать перестал вовсе.Появилась спастика тела,нарушилась координация движения.Он уже не мог долго играть,брать игрушки в руки и вообще все движения давались с трудом.Сейчас Давид лежачий,тяжело больной ребёнок.Мы забили тревогу и после мытарств по разным больницам выяснили-у ребёнка врождённый вывих левого тазобедренного сустава,слабое зрение(частичная атрофия зрительного нерва)и основным диагнозом поставили ДЦП.С ним мы и прожили ещё почти 4года.И вот два года назад я начала новый бег по кругу.Меня насторожило то что ребёнку становилось всё хуже и хуже,чего с диагнозом ДЦП быть не должно,особенно если ребёнком заниматься. вот так мы и оказались в Российской Академии Медицинских Наук,где и прозвучал этот страшный диагноз-Лейкодистрофия.Деток с таким заболеванием на сегодняшний день в России 6 человек.Заболевание неизлечимо-ребёнок погибает.Но беда не ходит в одиночку.К основному заболеванию присоединилась Тромбоцитопения(Падают тромбоциты и несворачивается кровь),периодически стали открыватся жуткие кровотечения,ребёнок буквально захлёбывается кровью.А если к этому добавить очень болезненные спазмы рук и особенно ног...Ребёнок жутко мучается.