Синдром Нунан

Добрый день. Не так давно я тут уже писала про малыша, который совсем не набирает вес, ест очень мало и отстает в развитии.
Сейчас ребёнку 1 год, вес 5500г, рост 64 см. Родился на 40й неделе 2010г, ростом 46. Ест каждые 2-3 часа, примерно по 90-100 мл. Питание по возрасту (каши на молоке, мясо, рыба, овощи, фрукты и тд, но все пюреобразное, чаще из бутылочки, из ложки ест только каши). Под вопросом поставили синдром Нунан. Из навыков- перевороты и все. Интеллект по возрасту (держит игрушки, следит за ними, сидит, если его держать, повторяет звуки и слоги и тд.) Врачи говорят, что лечения нет, и остается только ждать. В 3 года возможно лечение гормоном роста. Также нам запрещены массажи, гимнастики, плавание и тд из-за пороков сердца. Хотелось бы узнать, у кого из деток есть похожие проблемы, неужели гормоны роста действительно только с 3 лет, и до этого момента нет никаких рекомендаций, относительно данного синдрома? Неужели действительно просто ждать 3 лет без всяких занятий, реабилитаций и тд?