Я плакала читая этот пост, мне всегда непонятно почему такое происходит, почему страдает ребенок который ни в чем не виноват??? Выкладываю сюда, так как не могу не выложить.
Здравствуйте!!!! Меня зовут Наталия, мама очаровательного ребенка- Боровской Ангелины (2 года), г. Одесса ,Украина. Родилась девочка 27 мая 2010 года. Диагноз МВПР ( порэнцефалическая киста головного мозга,частичная атрофия зрительных нервов обеих глаз, артрогрипоз, врожденный двухсторонний вывих бедер, сгибательно- разгибательные контрактуры коленных суставов, двусторонняя косолапость стоп на фоне артрогрипоза). К восьми месяцам- симптоматическая эпилепсия. Ангелина - наш второй ребенок, долгожданная доченька, сестричка для братика. С того момента, когда прозвучал диагноз- мир в моих глазах потемнел, я не могла поверить, что с моим малышом серьезная беда. Но собравшись с силами, я поняла – необходимо немедленно делать все зависящее от нас, спасать жизнь нашей малышке.С первых дней жизни мы начали лечение.
Были консультированы нейрохирургами, невропатологами, офтальмологами, генетиками, ортопедами Одессы, Киева. Нейрохирургами института им. А.П. Ромоданова было рекомендовано находиться под наблюдением, без оперативного вмешательства. Начали лечить ножки. Были консультированы и госпитализированы 28 июня 2010г в отделение ортопедии ОХМАДЕТА, для проведения тактики лечения, дабы избежать операции. Рекомендовано лейкопластырное вытяжение overhead. Две недели ребенок находился на вытяжении бедер. Это были адские муки для Ангелины, она кричала от боли днем и ночью, так что нас запомнили надолго все пациенты, которые лежали в то время в отделении. Это, как оказалось позже, был самый маленький пациент за всю историю работы отделения. Я не могла отойти от ребеночка ни на минутку, молила Бога, чтобы дал ей сил выдержать такие муки. Через две недели Ангелинку сняли с турника, и на рентгеновском снимке оказалось, что правое бедро не вправлено. 16.07.10. было проведено закрытое вправление правого бедра. Ребенок был полностью загипсован под самые ручки. После чего возникло ряд сопутствующих проблем. Ребенок получил болевой шок, поднялась температура… Вскоре нас выписали домой. Каждый месяц мы ездили в Киев на перегипсовку и контрольные снимки. Через три месяца нас перевели в аппарат Гневковского, в котором мы находились до годика. Мы не знали с рождения, что такое купаться, переворачиваться, ползать. В маленьких глазках не было ни капли радости и удивления от окружающего мира, одна лишь боль и бесконечные слезки.
Я не могла как все мамы выгуливать Ангелинку в коляске, из-за загипсованных ножек в положении на шпагате она не помещалась в коляску. Моя доченька целый год была обездвижена, постоянно плакала, пыталась вырваться из гипсов. Но я считала дни, минуты. Я думала, что эти мучения не напрасны, что с каждой минуткой мы приближаемся к положительному результату, но как окажется позже, все было напрасно. В связи с лечением ножек начались проблемы с левой почкой. Врачи назначали сильнейшие антибиотики с января по май месяц. Кроме того, в восемь месяцев появились судороги. Невропатологи констатировали симптоматическую эпилепсию. Медикаментозная терапия положительных результатов не дала, состояние ребенка ухудшилось, участились приступы, началась рвота фонтаном. Ребенок три месяца(с марта по июнь) рвал по несколько раз на день. К каким врачам мы только не обращались, никто нам помочь не мог. Лежали в неврологии в ОХМАТДЕТЕ, лечение бензоналом, фенобарбиталом и депакином ухудшило состояние еще больше. В результате приема большого количества антибиотиков и противосудорожных препаратов увеличилась печень. 25 мая 2011г (1 год) нам сняли аппарат Гневковского и оказалось, что бедра не вправлены. Была показана операция, но только после решения проблемы с кистой. Мы опять бросились к нейрохирургам, двух одинаковых мнений по поводу тактики лечения мы не услышали, одни предлагали операцию, другие отвергали. Мы не знали, как сделать лучше, чтобы не навредить еще больше ребенку. Тем более, врачи даже не обещали, что ребенок перенесет операцию. Я просто не могла дать на испытание свое дите. Я думаю каждая мать поступила бы на моем месте так же. Мы начали обращаться за консультацией в клиники зарубежья. Мы обращались в Российский НИИ нейрохирургии им. А.Л. Поленова, но нам в госпитализации отказали. Отовались помочь клиники Израиля. Благодаря помощи людей со всего мира, мы смогли поехать в Израиль!! В период с 1.07 по 17.07.2012 находились на обследовании в Израиле в клиниках Ихилов(нейрохирургия и неврология) и Асаф Харофе( ортопедия). Сделали МРТ головного мозга, были консультированы офтальмологом, невропатологом, нейрохирургом, гастроэнтерологом, ортопедом. Сделали ЭЭГ, рентген бедер, коленных суставов, стоп. Оказалось, что в практике Израильских врачей такой тяжелый случай не встречался. Однозначного ответа на ряд вопросов мы не получили- нужна ли операция на головном мозге, увеличивается ли киста, как избавиться от приступов, не поддающихся медикаментозному лечению, как решить вопрос с постоянной субфебрильной температурой, рвотой? Брать на себя ответственность и оперировать Ангелину – врачи не рискнули. Однако если киста все таки увеличивается, то в итоге мы потеряем ребенка. Ведь приступы вызывает киста, а с каждым приступом отмирают нервные клетки. Невропатологом был назначен противоэпилептический препарат Кепра. Однако его применение улучшений не дает, состояние наоборот стало ухудшаться. Приступы уже нельзя сосчитать, идут бесконечно. По офтальмологии все очень плохо, зрение ухудшилось еще больше, Ангелина очень слабо видит. По ортопедии диагноз артрогрипоз снят, имеется врожденный вывих бедер, коленных суставов, искривление стоп. Проблемы с ножками решаемы, однако это сложные, многоэтапные операции. Учитывая нашу сложную ситуацию по неврологическому статусу, судороги, проведение их перенесено на более поздний период. На данный момент одна из главных задач –решить проблемы с приступами и кистой, иначе нам никогда не возьмутся делать операции на ножкаж. Ребенок останется прикованным к постели. Ведь в свои два годика Ангелинка не умеет хорошо держать голову, сидеть, ходить. Поэтому по возвращении из Израиля мы снова обратились за помощью в другие клиники мира, которые специализируются по таким тяжелым деткам и где смогут нам помочь решить проблемы с судорогами и кистой. Были отправлены на рассмотрение все документы, диски со снимками МРТ, ЭЭГ и рентген ног- в Гопкинс клинику (Америка, Балтимор), в три клиники Германии, в Мюнхен, в Вену. На данный момент нас готовы взять на лечение и помочь нашей дочери в Германии - Шен клиник, г. Фогтаройт. Счет выставлен в размере 63 481 евро. Эта сумма непомерно велика для нашей семьи, работает только муж(слесарем). Собрано с помощью отзывчивых людей 27 815 евро, осталось собрать 35 666 евро. В Израиле нам помочь не смогли, не взяли на себя такую ответственность. К большому счастью у нас появился еще один ЕДИНСТВЕННЫЙ ШАНС - помочь Ангелинке вырваться из оков страшной болезни!!! У Ангелинки есть шанс- почувствовать, как прекрасна на самом деле жизнь на Земле, что такое радоваться от жизни, что такое прожитый день без боли и страданий, что такое проснуться утром и в ответ маме улыбаться, а не плакать и страдать от серийных приступов день в день на протяжении более двух лет. Мы взываем к Вашей помощи в отправлении Ангелины на лечение в клинику, которая сможет нам помочь спасти жизнь ребенка!!!.
Пожалуйста не останьтесь равнодушным к судьбе нашей дочери, которая с первых дней рождения, на протяжении двух лет испытывает одни страдания. Помогите нам спасти жизнь нашей дочери! Я знаю, мир не без добрых людей, на свете есть много людей, которые не пройдут мимо чужого горя, кому не безразлична жизнь таких тяжело больных детей. Ведь такие детишки лишены нормального детства, и вернуть его им сможем мы только общими усилиями. Наша семья заранее Вам искренне благодарна за посильную помощь. Пусть Ваши дома обходит стороной беда.
сайт Ангелины
