Я не уверена, что в сообществе разрешены такие длинные посты, но короче написать никак не получалось, а выговориться нужно.
Хочется сказать самой себе: я хорошая, несмотря ни на что.
Я всегда думала, что я зрелая, что готова ко всему. Я думала, что мы с мужем - два тридцатилетних человека - крепко стоим на ногах. А потом жизнь сделала меня мамой больного ребенка: мальчика с непредсказуемым прогнозом и туманным будущим.
Забеременела я почти сразу, как начали планировать - через месяц. Всё было отлично до 36 недели беременности. Потом резкое ухудшение, ЭКС. Ребенок не задышал. Интенсивная терапия, ИВЛ, исследования, диагнозы и проч. и проч.
Раньше, когда я читала, что мама и малыш - одно целое, я эгоистично думала: ребенок ощущается матерью как ее часть. Родив Мишку, я поняла, что это мама всего лишь - бесправный придаток ребенка. Я не могу ничего сделать с сыном, я не могу помочь сыну, но моя жизнь теперь полностью зависит от него. Помню, стояла над спящим малышом и думала: «Этот мальчишка ничего не сделал дурного, он просто родился, он перенес труднейшие недели, мучился и боролся. Он ни в чем не виноват. Но он одним своим существованием сломает мне жизнь». Осознавать это очень страшно. Некому жаловаться, и ничего нельзя сделать. "Я должна любить его, он, вероятно, будет любить меня. Но он - величайшее горе в моей жизни".
«Разве нормальной маме может прийти в голову такое?» - спрашивала я себя здесь же. И боялась отвечать.
Наверное, то же испытывают родители здоровых детей чуть позднее, когда их 14-15летние мальчики и девочки пропадают ночами, влипают в неприятности, делают большие глупости. «Твои проблемы - на всю жизнь останутся моей зоной ответственности, а я даже никак не могу до тебя достучаться. Как тебе не стыдно быть таким глухим к моим просьбам?» - взывают к совести детей мамы и папы подростков, боясь, что те подкинут им что-то, с чем родители не смогут справиться.
Вот и я иногда думаю: «Я могу на всю жизнь остаться наедине с твоей болезнью». И я чувствую, что в этой мысли скрыта претензия. Не к сыну, конечно. Я, в общем-то, и не знаю к кому.
Но точно - не к себе. А другие-то, нормальные, мамы в таких случаях винят себя.
Когда Миша был маленький, я боялась подходить к кроватке. Весь первый год его жизни прошел мимо. На автомате я - морально зажмурившись - кормила, одевала, играла и занималась с сыном. В этом не было ни капли той материнской ласки, которую проявляют нормальные женщины.
Мои родители - новоиспеченные бабушка и дедушка - смотрели на меня с ужасом. Однажды папа напрямую сказал мне: «ты одна из нас всех не любишь сына. Никому из нас не важно, будет ли он болен или здоров. Мы любим его в любом случае. Только ты убиваешься». В глубине души я знала, что он не прав. Конечно, я любила Мишку с самого начала. Но то, что - я и сама это видела - страх перед будущим сковал меня гораздо крепче, чем кого бы то ни было вокруг, заставляло меня раз за разом задавать себе вопрос: «Люблю ли я его так сильно, как любят нормальные матери?»
Родителям вторили и врачи: «Какая вам разница, будет ли он ходить, и сохранен ли интеллект? Вы ж его, в любом случае, будете любить».
Что мне было им ответить? Я не была уверена, что смогу любить сына «в любом случае».
Я знаю много историй про больных детей. Но всегда мамы защищали малышей, как самки кошачьих защищают детенышей. А мне хотелось только одного - бежать.
Когда мы возвращались с консультации очередного специалиста и приносили домой очередную неутешительную весть, все вокруг - мама, тетя, лучшая подруга - рассказывали, что и у них так было. У меня лично в младенчестве районный невролог увидел болезнь Рейно, мама не поверила (ведь она была безусловно уверена в своей дочке), показала меня более опытному врачу и тот, действительно, разметал «диагноз» в пух т прах. У брата - сына моей тети - педиатр определил на глаз аденоидный тип лица и умственную отсталость: тётя покрутила пальцем у виска и ушла домой. Стоит ли говорить, что мальчик вырос в специалиста высочайшего класса с двумя высшими образованиями и научной степенью?
Сыну подруги все в той же районной поликлинике поставили подозрение на гидроцефалию, но и оно, конечно же, не подтвердилось ни одним более профессиональным неврологом.
«Врачи всегда нагнетают, у вас все будет хорошо. И как тебе, в конце концов, не стыдно сомневаться в сыне? Мать ты или не мать? Кто защитит его, если не ты?» - грозно спрашивали у меня близкие.
Я не буду лукавить, мысленно я возражала им: «Конечно, вам легко говорить. У вас не было изначального весомого повода подозревать худшее. Вы рожали вовремя розовых здоровых детей. И ваши «диагнозы» простояли, дай бог, неделю: до приема у нормального врача». И да, я видела подругу: за те три дня с гидроцефалией (между злосчастным осмотром в поликлинике и консультацией опытного специалиста) она перечитала весь интернет и убила не одну колонию нервных клеток. Просто теперь, далеко отступив от той ситуации во времени, она не помнит своих переживаний. А для меня «три дня» затянулись на годы.
Мне себя жаль, я чувствую, что близкие не справедливы со мной. Жалеют ли себя нормальные матери, когда их дети в беде?
Но знаете что? Сын выкарабкался. В одиннадцать месяцев он пошел. Я думала, это будет нашим - моим - избавлением. Однако, я ошибалось. Оказывается, дети - это не просто страшно. Это навсегда страшно.
Внезапно передо мной открылась жуткая бесконечность. «Хорошо, он пошёл. Но почему он не говорит?... …И даже, если заговорит, будет ли он в остальном нормальный? И, даже если будет…я же не смогу ни от чего его защитить. Ни-от-че-го. Ни от болезней, ни от ошибок, ни от боли, ни от обид. Да мало ли, что может случиться!» Моя мама никогда бы не подумала, что ее дочь вырастет эмоциональной инвалидкой, не способной к безусловной любви. Но разве это разочарование, настигшее ее в престарелом возрасте, не такое же сильное, как те чувства, что я испытывала, стоя над кроваткой сына? Возможно, мамина боль даже сильнее, ведь ей больно не только за себя и меня, но и за Мишку, который уж точно не заслужил маму-кукушку…
И, внезапно, эта мысль нивелировала все страхи и все комплексы. Во-первых, я впервые, почувствовала, что я ничем не отличаюсь от всех других мам вокруг. Они тоже - лицом к лицу с неизвестностью, только, возможно, не так ярко ощущают эту пустоту впереди. А во-вторых я перестала чувствовать себя «матерью инвалида» - испорченной, неправильной женщиной, не приспособленной к рождению здоровых детей. Меня накрыло такой любовью к сыну, такой верой в него. И я, наконец, поняла, что -Да, я, действительно, могу любить его таким, какой он будет.
Первый акт нашего балета, казалось, подошел к концу.
Однако, на смену СДН пришел новый диагноз: аутизм. Теперь уж я ни в чем не сомневалась, не рефлексировала, не боялась и не тратила время на принятие.
С первых дней мы нашли специалистов, оценили эффективность методик, выбрали для себя путь коррекции. Но опять я спрашиваю себя: хорошая ли я мать. Опять я оглядываюсь на других женщин в похожей ситуации, и опять они оказываются лучше, энергичнее, целеустремленнее.
Мы тратим две трети семейного бюджета на занятия с дефектологом (а у нас по-настоящему неплохой для Москвы бюджет), и все равно выходит, что занятий мало. Как мне хочется покупать Мише по-настоящему интересные игрушки! Как мне хочется записать его в интересную секцию - ведь должны быть у него и нормальные занятия, не одна сплошная логопедия и дефектология! Как я хочу отвезти его в отпуск! Но каждый раз приходится выбирать: игрушки или плюс пара часов занятий, секция или курс «запуска речи», отпуск или больше АВА? И занятия всегда в приоритете: потому что нужно бежать, догонять, торопиться.
А близкие теперь обвиняют меня в гиперопеке. «Зачем вам эти занятия? Посмотри, он уже говорит. Он абсолютно нормальный ребенок». «Ты опять слушаешь врачей, а не сердце. Аутизм сейчас лепят каждому второму». «Мальчики, вообще, начинают поздно говорить, а Мише нет и трех». «Почему бы тебе не развеяться? Ты загоняла мужа. Потрать те деньги, что ты отдаешь логопедам на отпуск». «Ты в конец утонула в рутине. Когда ты последний раз была в музее?». «Посмотри, он выправляется сам. Зачем вы уже год мучаете ребенка занятиями, как дрессированную обезьянку?".
Нет, эти претензии я уже не воспринимаю всерьез. Но они меня ранят. И я снова понимаю, что я плохая мама: я подставилась, мне плохо, я снова сомневаюсь. А для ребенка - и тем более ребенка с особенностями - нет ничего важнее, чем уверенная в себе мама.
