ДЕВОЧКИ, давайте поможем больной малышке!
У неё крайне редкое заболевание - случай один на миллион! Для лечения необходимо всего 600 тысяч рублей (не так много по сравнению с миллионами, которые приходится собирать для других больных деток) - к тому же, почти половина уже собрана!
Под катом история болезни и фотографии.. Прошу не смотреть тех, кто сильно впечатлителен..((((
Вот сама история девочки, написанная её мамой.
" Меня зовут Мария Лыкова, пишу вам на грани отчаянья, но с большой надеждой.
Четыре года назад у нас родился второй ребенок, но радостного события не получилось – девочка Аня была на грани смерти.
Врачи долгие шесть месяцев боролись за ее жизнь, но это было очень сложно т.к. никто не знал, чем именно болеет ребенок.
Анна родилась практически без кожи, она была вся прозрачная и на вид напоминала пергаментную бумагу.
За время лежания в больнице, Анечка перенесла много тяжелых заболеваний, уже в месяц она переболела менингитом, затем синегнойной инфекцией, в ее организме прочно сели три разных стафилококка, в том числе золотистый стафилококк устойчивый практически ко всем антибиотикам.
Анечке два раза переливали кровь и от несчетного количества капельниц у Анютки уже усталость вен.
С самого рождения до шести месяцев мы с Анютой лежали в больнице, и все это время врачи не могли поставить нам диагноз.
Наши врачи организовали телемост, на который пришел профессор Короткий Н.Г., он и поставил нам диагноз - ламеллярный ихтиоз. Наше заболевание, крайне редкое и очень тяжелое.
Кожа ежедневно слазит со всего тела, особенно лица и головы, волосы не растут.
В свои 4 года Аня весит 10 килограмм при росте 88 см., не может ничего есть кроме детского питания и пюреобразного супа т.к. не может глотать густую пищу.
Сопутствующими заболеваниями являются врожденный порок сердца, стеноз легочной артерии, НПО, функциональные нарушения ЖКТ, дистрофия роста волос (девочка почти лысая).
Наши местные врачи (г.Ижевск, Удмуртия) не имеют опыта не только лечения, но и диагностирования такого заболевания, наша дочь единственная с таким заболеванием на всю республику. Наши лечащие врачи обращались в Российскую Детскую Клиническую Больницу о лечении Ани, на что профессор Короткий Н.Г. ответил, что нам там не помогут, т.к. лечения нет. Все наше лечение сводиться к обработке кожи, это ванна каждое утро, чтобы смыть все корки и наросты с лица и тела, после чего мы обрабатываем каждый участок кожи Ани бальзамом и кремом.
Вот фото ребенка, сделанные в возрасте 3 месяцев.
Вот так Анечка выглядит каждое утро перед купанием:
А это Анечка уже после купания и обработки кожи:
Дети с подобным диагнозом успешно проходят лечение ихтиоза в Германии в клинике Псорисоль, где моего ребенка уже сейчас готовы принять на диагностику и лечение кожи и волос головы.
Лечение в клинике может продлиться до месяца. Также статьями расходов при поступлении в клинику являются проживание, услуги профессионального переводчика, который постоянно должен находиться рядом с больным ребенком, чтобы иметь возможность объясняться с врачом клиники в любой ситуации в любое время суток.
Таким образом, наши расходы могут составить около 600 тысяч рублей. Для нашей семьи оплатить дорогу до клиники для мамы и больного ребенка, проживание, лечение и услуги переводчика не представляется возможным.
На предвыборной волне мы очень рассчитывали на помощь партии «Единая Россия», но там нам сказали, что ничем помочь не могут и предложили обратиться в благотворительные фонды.
Фонд Чулпан Хаматовой «Подари жизнь» нам отказал по причине того, что наше заболевание не онкологическое.
Главной нашей проблемой является то, что вследствие этого заболевания, Аня большую часть года не может выйти на улицу, не может общаться со своими сверстникам, иметь друзей, и в дальнейшем посещать школу. В те редкие дни, когда погода позволяет нам выйти на улицу, прохожие оборачиваются на нас и тычут пальцем, Анечка все понимает и ей это неприятно, она замыкается в себе и просится домой.
Так случилось, что наше заболевание настолько единичное и поэтому мы просто не подпадаем ни под одну группу Фондов, ( наше заболевание является крайне редким - один на миллион).
Пожалуйста, помогите нам попасть в эту клинику, дайте нам шанс на выздоровление, помогите моему ребенку стать полноценным членом общества!!!!!!
Анечка очень умная развитая девочка, которая читает, знает много стихов, считает, мечтает отрастить косы и очень любит петь. Анечка очень веселая девочка и очень любит всему учиться."
вот список средств, чем мы пользуемся постоянно:
- La Roche-Posay Lipikar Baume AP хватает на 10 дней 1300 р. (тело)
- Локобейз Рипеа 30г - на 10 дней 500 р. (лицо)
- Саносан средство для купания 2в1 - на 10 дней 160 р.
- Бальзам Каравев Витаон детский - на 10 дней 160 р. (слизистая,
тело, голова, складки между пальцев)
- Аргосульфан 40 г - на 30 дней 260р. (на восполенные участки)
- свечи Кипферон (имуностимулирующее) в период обострения инфекций
450 р.
- Зодак, Зиртек, Фенистил - приобретаются поочередно по мере приема
по инстукции 250 р.
к тому же у нас непереносимость глютена, поэтому Аня может есть
только рисвую, гречневую или кукурузнкую каши, мы приобретаем Малютку
100 р,
за пачку на 7 дней, еще Аню постоянно поим домашним козьим молоком
до 1,5 литров в сутки, именно козье молоко улучшило состояние кожи.
Вот группа Анечки вконтакте: Там есть вся информация, документы, полная отчетность по поступившим средствам! На все вопросы отвечает мама Ани - Мария Лыкова!
Здесь сайт -
Итак, необходимая на лечение сумма: 600 000 рублей.
На сегодня, 29 октября, собрано 288 305 рублей
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 311 695 руб.
Вот реквизиты, с помощью которых можно перевести деньги на лечение!
Есть карта Сбербанка, но её номер мама просит давать только в личку, чтобы он не висел в открытом доступе от греха подальше.
(Я могу дать вам номер карты, он у меня есть.)
номер Билайн:
8-965-840-69-46
Яндекс-кошелек:
410011148471622
WebMoney Кошельки
EUR E183179705170
RUB R361160696927
USD Z198897501001
гривна U168673663622
PayPal : ae@
Указать в сообщении "Для Ани"
Почта России
"Перевод до востребования" Удмуртская Республика, г.Ижевск индекс 426004, Лыков Никита Валериевич.
При использовании почтового перевода убедительная просьба отписать о переводе
Давайте внесем свой небольшой вклад в выздоровление этой крошки!
Большое спасибо всем откликнувшимся!