Доктор Джеймс Р. Лейдлер: «Зазеркалье. Мое участие в шарлатанском лечении аутизма»
Мой ребенок не такой, как все
Http://cripo.com.ua/?sect_id=8&aid=140407
С тех пор, как я взялся за титанический (хотя некоторые назовут его сизифовым) труд по разоблачению шарлатанства и псевдонауки в отношении аутизма, люди начали спрашивать меня: «А не тот ли вы Джим Лейдлер, который рассказывал о хелировании на конференциях по аутизму?» Им было трудно понять, каким образом я мог быть страстным поклонником тех самых идей, которые я сейчас пытаюсь опровергнуть. Ну что же, у каждого человека в прошлом найдется что-нибудь, чего он стыдится. И вот чего стыжусь я.
Я всегда считал себя человеком науки. Взрослея, я тяготел к скептическому, взвешенному и научному подходу. Впервые я столкнулся с псевдонаукой и шарлатанством, когда учился в медицинской школе, и я был убежден, что «со мной этого точно никогда не случится». Я был уверен, что мой опыт и образование не позволят мне совершить такую же ошибку, что и «эти люди». Я ошибался.
Прошло около года с тех пор, как у моего сына диагностировали аутизм. Никакой надежды на исцеление не было. Я чувствовал отчаянное желание сделать хоть что-то, чтобы помочь ему. Моя жена посетила конференцию о «биологических методах лечения аутизма». Она вернулась с нее крайне взволнованной, там она услышала о «безнадежных» случаях аутизма, которые были «вылечены» с помощью очень простого лечения. Поначалу я отнесся к этому скептически, но вскоре мое отчаяние взяло надо мной верх.
Мы начали с очень простых методов – витаминов и минералов. Вскоре, мы перешли на «тяжелую артиллерию»: диету без глютена и казеина, секретин и хелирование. Нам казалось, что кое-что из этого работает (какое-то время), и это только побуждало нас пробовать все новые и новее методы, какие только появлялись на горизонте. В результате, я крепко «подсел» на надежду, которая вызывает более серьезную и опасную зависимость, чем любой «уличный» наркотик. Тем временем, у моего второго сына к возрасту 18 месяцев развилось расстройство, очень похожее на аутизм.
На следующий год, вместе с женой я поехал на конференцию по аутизму. Я был поражен и воодушевлен. Оказалось, что существует гораздо больше методов лечения аутизма, чем я мог надеяться, и у каждого такого метода был страстный приверженец, который заверял, что он исцелил с его помощью как минимум одного аутичного ребенка – как правило, своего собственного. Были анализы крови, анализы мочи, анализы волос, анализы слюны, анализы мозговых волн, анализы глаз. Про каждый такой анализ заявлялось, что он определяет специфическую причину аутизма у ребенка. Для каждой причины у них было специфическое лечение.
Конечно, эти подходы порою противоречили друг другу, но было похоже, что никого это не смущает. Мое внимание привлекло предположение, что тимеросал, консервант вакцин на основе ртути, может вызвать аутизм, а хелирование может исцелить от аутизма. Сторонники этой идеи говорили очень убедительно, у них были длинные списки ссылок и слайды в PowerPoint. Я был заинтригован, и это, несмотря на то, что я видел детей с отравлением ртутью в своей практике, и они ни капли не походили на моего аутичного сына, а рекомендованная дозировка препаратов для хелирования казалась мне, как врачу, совершенно бессмысленной.
Моим следующим шагом к «Темной стороне» стало написание обзорной статьи о токсичности ртути и ее лечении, которая была призвана улучшить то, что делают сторонники хелирования. Ведущие защитники теории рекомендовали прием препаратов для хелирования каждые три часа круглосуточно вплоть до четырех недель – очевидный источник стресса для и так уже измотанных родителей. Кроме того, многие эти «эксперты» по хелированию предсказывали ужасные последствия, если хоть одна доза будет пропущена или дана ребенку на час позже.
Моя статья просто описывала существующую на тот момент информацию об отравлении ртутью и лечении хелированием, которая была опубликована в рецензируемых журналах. Помимо прочего, моя статья опровергала те идеи о дозировке, которые я услышал на конференции.
Вскоре меня пригласили посетить конференцию по выработке «протокола» применения хелирования для лечения аутизма. Я посетил конференцию и впервые встретился с многочисленными «светилами» «нетрадиционного» подхода к лечению аутизма вне конференц-зала. Казалось, что большинство этих людей искренне верят в то, что они говорят, однако все их выводы были основаны на описаниях отдельных случаев, опросах и крайне примитивных исследованиях.
Я решил, что они будут рады более тщательному научному изучению своих методов и результатов. После конференции меня попросили составить «отчет о консенсусе». Я охотно согласился, полагая, что мое редактирование сможет подретушировать не научное мышление остальной группы. Тем не менее, мой контроль за редактированием оказался нулевым. Окончательный отчет включил в себя гигантские трактаты материалов, которые отражали излюбленные идеи старших членов организации. Хуже того, хотя я был не согласен с отчетом, мое имя было указано, как имя единственного автора! Мне удалось убедить их изъять мое имя из «официального» документа, но копии в Интернете с моим именем продолжали распространяться.
Впоследствии меня приглашали выступать на конференциях о хелировании и аутизме, и я ездил на них со все большей тяжестью в сердце, до тех пор, пока я больше не мог это делать. Личное знакомство с «большими шишками» в «альтернативной» терапии аутизма, заставило меня признать весьма неприятную правду. Однако окончательно мое мнение изменилось при дальнейшем наблюдении за моими детьми.
После нескольких лет «пищевых добавок», ограничительной диеты и «нетрадиционных» методов лечения (их было слишком много, чтобы перечислять), у наших мальчиков произошло значительное улучшение, но никакого «исцеления» не было и в помине. Мы были вынуждены носить с собой специальную еду каждый раз, когда мы покидали дом, дабы ни одна молекула глютена или казеина не катапультировала нас обратно к началу пути. Мы были на грани банкротства, хотя у нас обоих была хорошо оплачиваемая работа, и мы оба были на грани изнеможения.
Сначала жена предположила, что некоторые из «пищевых добавок», которые мы даем старшему сыну, не оказывают никакого эффекта, и прекратила их давать, не сообщив мне об этом. Я не заметил никакой разницы даже через два месяца (когда она, наконец, сказала мне). Мы гонялись за собственным хвостом, то понижая дозы пищевых добавок, то повышая их в ответ на изменения, как мы считали, в его поведении – и все это время, как оказалось, это были просто случайные вариации в его состоянии. Мои глаза начали открываться.
Окончательное пробуждение произошло во время поездки в Диснейленд. Мой младший сын все еще сидел на диете без глютена и казеина, и мы оба были готовы поклясться, что именно она значительно улучшила его состояние. Мы запаслись 40 фунтами специального питания для полета на самолете. Однако, оставшись буквально на секунду без присмотра, он схватил вафлю и съел ее. Мы с ужасом смотрели и ждали явного ухудшения его состояния, о котором нас так долго предупреждали «эксперты». Результаты были потрясающими – ничего не произошло. Я начал подозревать, что длительное время вел себя, как последний дурак.
В течение следующих месяцев мы прекратили все лечение кроме работы с речью и терапии занятостью для обоих мальчиков. Никакого ухудшения не произошло, более того, улучшение их состояния продолжилось теми же темпами что и раньше, если не стало более быстрым. Наш банковский баланс значительно улучшился, мешки под глазами значительно уменьшились. И, честно говоря, я начал очень злиться на себя за такую легковерность и за то, что я вводил в заблуждение родителей других аутичных детей.
Когда я оглядываюсь на свой опыт с «альтернативным» лечением аутизма, он кажется мне почти невероятным, как путешествие Алисы в страну чудес. Полный абсурд, к которому относятся как к научным данным, люди с серьезным видом кивают, когда слышат явные противоречия, теории высасываются из пальца и не связанных между собою фактов – и все это происходит прямо здесь и сейчас, а не в какой-то книге. Реальные люди вводятся в заблуждение и страдают, и не будет счастливого конца, пока кто-нибудь не соберется и не напишет его.
Мое собственное путешествие в Зазеркалье закончено. Я по уши залез в «альтернативную» медицину и еле выкарабкался, обеднев, но поумнев. Теперь я понимаю, что все эти «альтернативные» специалисты на самом деле торгуют надеждой (обычно ложной надеждой), а надежда – это очень соблазнительный товар для тех, кто ее потерял. Так что ничего удивительного, что люди покупают ее, даже вопреки собственному здравому смыслу.
Я подозреваю, что большинство людей, которые пропагандируют «нетрадиционное» или «альтернативное» лечение аутизма искренне верят в то, что они продают. Они заслуживают скорее жалости, чем осуждения. Большинство из них не понимают, какую медвежью услугу они оказывают тем самым людям, которым пытаются помочь. Я вовсе не пытаюсь сделать так, чтобы они «прозрели». Я работаю над своим веб-сайтом ради аутичных детей (и взрослых), их родителей, родственников и друзей в надежде, что они никогда не пройдут через то же самое, что и моя семья. Именно им я посвящаю свои усилия.
С тех пор, как я взялся за титанический (хотя некоторые назовут его сизифовым) труд по разоблачению шарлатанства и псевдонауки в отношении аутизма, люди начали спрашивать меня: «А не тот ли вы Джим Лейдлер, который рассказывал о хелировании на конференциях по аутизму?» Им было трудно понять, каким образом я мог быть страстным поклонником тех самых идей, которые я сейчас пытаюсь опровергнуть. Ну что же, у каждого человека в прошлом найдется что-нибудь, чего он стыдится. И вот чего стыжусь я.
Я всегда считал себя человеком науки. Взрослея, я тяготел к скептическому, взвешенному и научному подходу. Впервые я столкнулся с псевдонаукой и шарлатанством, когда учился в медицинской школе, и я был убежден, что «со мной этого точно никогда не случится». Я был уверен, что мой опыт и образование не позволят мне совершить такую же ошибку, что и «эти люди». Я ошибался.
Прошло около года с тех пор, как у моего сына диагностировали аутизм. Никакой надежды на исцеление не было. Я чувствовал отчаянное желание сделать хоть что-то, чтобы помочь ему. Моя жена посетила конференцию о «биологических методах лечения аутизма». Она вернулась с нее крайне взволнованной, там она услышала о «безнадежных» случаях аутизма, которые были «вылечены» с помощью очень простого лечения. Поначалу я отнесся к этому скептически, но вскоре мое отчаяние взяло надо мной верх.
Мы начали с очень простых методов – витаминов и минералов. Вскоре, мы перешли на «тяжелую артиллерию»: диету без глютена и казеина, секретин и хелирование. Нам казалось, что кое-что из этого работает (какое-то время), и это только побуждало нас пробовать все новые и новее методы, какие только появлялись на горизонте. В результате, я крепко «подсел» на надежду, которая вызывает более серьезную и опасную зависимость, чем любой «уличный» наркотик. Тем временем, у моего второго сына к возрасту 18 месяцев развилось расстройство, очень похожее на аутизм.
На следующий год, вместе с женой я поехал на конференцию по аутизму. Я был поражен и воодушевлен. Оказалось, что существует гораздо больше методов лечения аутизма, чем я мог надеяться, и у каждого такого метода был страстный приверженец, который заверял, что он исцелил с его помощью как минимум одного аутичного ребенка – как правило, своего собственного. Были анализы крови, анализы мочи, анализы волос, анализы слюны, анализы мозговых волн, анализы глаз. Про каждый такой анализ заявлялось, что он определяет специфическую причину аутизма у ребенка. Для каждой причины у них было специфическое лечение.
Конечно, эти подходы порою противоречили друг другу, но было похоже, что никого это не смущает. Мое внимание привлекло предположение, что тимеросал, консервант вакцин на основе ртути, может вызвать аутизм, а хелирование может исцелить от аутизма. Сторонники этой идеи говорили очень убедительно, у них были длинные списки ссылок и слайды в PowerPoint. Я был заинтригован, и это, несмотря на то, что я видел детей с отравлением ртутью в своей практике, и они ни капли не походили на моего аутичного сына, а рекомендованная дозировка препаратов для хелирования казалась мне, как врачу, совершенно бессмысленной.
Моим следующим шагом к «Темной стороне» стало написание обзорной статьи о токсичности ртути и ее лечении, которая была призвана улучшить то, что делают сторонники хелирования. Ведущие защитники теории рекомендовали прием препаратов для хелирования каждые три часа круглосуточно вплоть до четырех недель – очевидный источник стресса для и так уже измотанных родителей. Кроме того, многие эти «эксперты» по хелированию предсказывали ужасные последствия, если хоть одна доза будет пропущена или дана ребенку на час позже.
Моя статья просто описывала существующую на тот момент информацию об отравлении ртутью и лечении хелированием, которая была опубликована в рецензируемых журналах. Помимо прочего, моя статья опровергала те идеи о дозировке, которые я услышал на конференции.
Вскоре меня пригласили посетить конференцию по выработке «протокола» применения хелирования для лечения аутизма. Я посетил конференцию и впервые встретился с многочисленными «светилами» «нетрадиционного» подхода к лечению аутизма вне конференц-зала. Казалось, что большинство этих людей искренне верят в то, что они говорят, однако все их выводы были основаны на описаниях отдельных случаев, опросах и крайне примитивных исследованиях.
Я решил, что они будут рады более тщательному научному изучению своих методов и результатов. После конференции меня попросили составить «отчет о консенсусе». Я охотно согласился, полагая, что мое редактирование сможет подретушировать не научное мышление остальной группы. Тем не менее, мой контроль за редактированием оказался нулевым. Окончательный отчет включил в себя гигантские трактаты материалов, которые отражали излюбленные идеи старших членов организации. Хуже того, хотя я был не согласен с отчетом, мое имя было указано, как имя единственного автора! Мне удалось убедить их изъять мое имя из «официального» документа, но копии в Интернете с моим именем продолжали распространяться.
Впоследствии меня приглашали выступать на конференциях о хелировании и аутизме, и я ездил на них со все большей тяжестью в сердце, до тех пор, пока я больше не мог это делать. Личное знакомство с «большими шишками» в «альтернативной» терапии аутизма, заставило меня признать весьма неприятную правду. Однако окончательно мое мнение изменилось при дальнейшем наблюдении за моими детьми.
После нескольких лет «пищевых добавок», ограничительной диеты и «нетрадиционных» методов лечения (их было слишком много, чтобы перечислять), у наших мальчиков произошло значительное улучшение, но никакого «исцеления» не было и в помине. Мы были вынуждены носить с собой специальную еду каждый раз, когда мы покидали дом, дабы ни одна молекула глютена или казеина не катапультировала нас обратно к началу пути. Мы были на грани банкротства, хотя у нас обоих была хорошо оплачиваемая работа, и мы оба были на грани изнеможения.
Сначала жена предположила, что некоторые из «пищевых добавок», которые мы даем старшему сыну, не оказывают никакого эффекта, и прекратила их давать, не сообщив мне об этом. Я не заметил никакой разницы даже через два месяца (когда она, наконец, сказала мне). Мы гонялись за собственным хвостом, то понижая дозы пищевых добавок, то повышая их в ответ на изменения, как мы считали, в его поведении – и все это время, как оказалось, это были просто случайные вариации в его состоянии. Мои глаза начали открываться.
Окончательное пробуждение произошло во время поездки в Диснейленд. Мой младший сын все еще сидел на диете без глютена и казеина, и мы оба были готовы поклясться, что именно она значительно улучшила его состояние. Мы запаслись 40 фунтами специального питания для полета на самолете. Однако, оставшись буквально на секунду без присмотра, он схватил вафлю и съел ее. Мы с ужасом смотрели и ждали явного ухудшения его состояния, о котором нас так долго предупреждали «эксперты». Результаты были потрясающими – ничего не произошло. Я начал подозревать, что длительное время вел себя, как последний дурак.
В течение следующих месяцев мы прекратили все лечение кроме работы с речью и терапии занятостью для обоих мальчиков. Никакого ухудшения не произошло, более того, улучшение их состояния продолжилось теми же темпами что и раньше, если не стало более быстрым. Наш банковский баланс значительно улучшился, мешки под глазами значительно уменьшились. И, честно говоря, я начал очень злиться на себя за такую легковерность и за то, что я вводил в заблуждение родителей других аутичных детей.
Когда я оглядываюсь на свой опыт с «альтернативным» лечением аутизма, он кажется мне почти невероятным, как путешествие Алисы в страну чудес. Полный абсурд, к которому относятся как к научным данным, люди с серьезным видом кивают, когда слышат явные противоречия, теории высасываются из пальца и не связанных между собою фактов – и все это происходит прямо здесь и сейчас, а не в какой-то книге. Реальные люди вводятся в заблуждение и страдают, и не будет счастливого конца, пока кто-нибудь не соберется и не напишет его.
Мое собственное путешествие в Зазеркалье закончено. Я по уши залез в «альтернативную» медицину и еле выкарабкался, обеднев, но поумнев. Теперь я понимаю, что все эти «альтернативные» специалисты на самом деле торгуют надеждой (обычно ложной надеждой), а надежда – это очень соблазнительный товар для тех, кто ее потерял. Так что ничего удивительного, что люди покупают ее, даже вопреки собственному здравому смыслу.
Я подозреваю, что большинство людей, которые пропагандируют «нетрадиционное» или «альтернативное» лечение аутизма искренне верят в то, что они продают. Они заслуживают скорее жалости, чем осуждения. Большинство из них не понимают, какую медвежью услугу они оказывают тем самым людям, которым пытаются помочь. Я вовсе не пытаюсь сделать так, чтобы они «прозрели». Я работаю над своим веб-сайтом ради аутичных детей (и взрослых), их родителей, родственников и друзей в надежде, что они никогда не пройдут через то же самое, что и моя семья. Именно им я посвящаю свои усилия.
Читать далее