опять биллирубин!!!!!

начну с двух недель жизни сынульки: родился с ППЦНС, обвитие пуповиной по принципу "портупеи", в роддоме желтуха новорожденного, высокий тонус верхних конечностей, ручки верх не могли поднять, в три недели сделалт первый курс массажа-динамика., в 1 мес. сделали анализы на бтллирубин-140!!! остальные показатели тоже выше в два раза.Педиатр сказал, что типо не критично, бывае и хуже!про стационар и речи даже не было. а с двух недель на тельце стали появлятся кофейного цвета пятна-побежали мы с ними к дерматологам-в итоге-там нам сказали, что это нейрофиброматоз, стадия пятен, типо надо дальше обследовать(МРТ мозга- а как его сделать ребеночку- там надо не шевелиться-значит под наркозом,при этом какие последствия наркоза =??, ) При этом на приеме врач -доктор наук-на мой вопрос, что делать-она сказала- будем наблюдать на кафедре мед. академии.При этом кафедра молодая-опыта у них нет (я говорила со знакомыми медиками)......но наблюдать я могу и без них....на семейном совете решили, жить будем не зацикливаясь на пятнышках-будем пятнистые как олени. Вэто время учитывая высокий биллир.- пропили Урсофальк сначала 7 дней.В три месяца-контрольно анализ-биллир. 34, остальные показатели чуть выше нормы.пропили опять урсофальк 10 дней. параллельно сделали еще курс массажа-ребь стал активн переворачиваться, при этом голову держал с 1, 5 мес, гулил. Моторное развитие по возрастным нормам. В пять мес-контрольное НСГ- высокое ВЧД. Назначают курс кортексина в.м. 10 дней, аспаркам и диакарб месяц.массаж. Одновременно сделали аназ крови опять на биллируб-44! На время приема лечения уехали жить далеко за город-сынуля спал целыми днями с перерывами на бодрствование часа в 2.Единственное ночной сон не стабилен был-но на это скорее влияла катастрофичиски неудобна кровать.скатывался под меня...сейчас нам 6 мес и три дня- до сих пор мучаемся с животиком- колики, раз в день да суспензию ветрогонную. Стала давать прикорм -кашу овсянную-высыпал на нее ужас! пыталась и ранее давать приком-проблемы с животом были- не могла ребенка в кучу собрать!отложили до 6 мес.Сынуля на ГВ по требованию...я как то в ступоре от всего этого.- у меня второй ребенок и столько всего!!!! Сейчас направили на анализы на гепатиты, сама настояла на анализах на капрологию,Психомоторное развитие ребенка по возрастным нормам.вес в 6 мес 8560, рост71 .При этом сынок нас радует-ползает активно с пяти месяцев, сейчас ему 6 мес и три дня, интересутся окружающим, игрушками,играет сам с игрушками, пытается сесть в коляске, лепечет, правдо хотелось бы по активнее, ловит мой взгляд-при этом так радуется!!!!!!!!Я все думаю-почему так- желанный ребеночек,старший сынуля обожает братика, полноценная семья, все есть для счастья, а это испытание?!