Оригинал http://www.babyblog.ru/community/post/blago/1696636
Дорогие мои ББ-шечки. Ситуация действительно очень тяжелая. Ребенка мучают боли, спонтанные кровотечения которые просто ради сохранения ваших нервов и душевного состояния не выкладываю фото. Сейчас я плотно берусь за помощь этому малышу и всех слезно прошу откликнуться, перепостом, денюжкой, лекарствами. Все, что может понадобится для них.
На данный момент открыт сбор на:
1. Лечение в Германии- 10 946,75 евро, запланировано на июнь,времени очень мало.
2. Лекарства "Октогам" и "Диспорт" ,так же мама Давида будет рада принять их в дар.
3. Оплата больницы- это под вопросом,сейчас Давид в реанимации на аппарате ИВЛ, его пытаются потихоньку отключать. Т.к. они находятся и живут в Москве, а имеют гражданство Украины возможно прийдется платить. Счет будет выложен сразу как только будет на руках, но тогда будет совсем мало времени. Надо начинать готовиться СЕЙЧАС!!!
Познакомьтесь, Давид Гапоненко.
Вся история и документы под катом, не поленитесь один раз нажать чтоб удостовериться в правдивости этой ситуации и такой тяжелой истории.
Диагнозы:
Лейкодистрофия – группа тяжелых наследственных заболеваний обмена веществ, характеризующихся поражением белого вещества головного мозга. При лейкодистрофиях нарушен метаболизм миелина, то есть вещества, которое образует оболочку нервных отростков и обеспечивает эффективную передачу сигналов в нервной системе (именно миелин придает белому веществу мозга его цвет).
Тромбоцитопения-Кровоточивость - кровоизлияния в кожу или слизистые оболочки, носовые и кишечные кровотечения, у женщин - маточные кровотечения; кровоизлияния во внутренние органы.
ИСТОРИЯ: Ему 6 лет.Он любит смотреть мультики,катать машинки,играть с соседским котом Митькой,из еды предпочитает конечно же конфеты,и не любит укладываться спать.В общем обычный ребёнок.Но это на первый взгляд.А на самом деле..........А на самом деле он неизлечимо болен.
Появился Давид на свет легко светло и радостно.Радовал и маму и папу.До года развивался нормально.Сам сидел, ползал,и даже начинал ходить за ручку.Но после года стал хуже вставать на ножки,сидеть стал если только подложить под спину подушку,ползать перестал вовсе.Появилась спастика тела,нарушилась координация движения.Он уже не мог долго играть,брать игрушки в руки и вообще все движения давались с трудом.Сейчас Давид лежачий,тяжело больной ребёнок.Мы забили тревогу и после мытарств по разным больницам выяснили-у ребёнка врождённый вывих левого тазобедренного сустава,слабое зрение(частичная атрофия зрительного нерва)и основным диагнозом поставили ДЦП.С ним мы и прожили ещё почти 4года.И вот два года назад я начала новый бег по кругу.Меня насторожило то что ребёнку становилось всё хуже и хуже,чего с диагнозом ДЦП быть не должно,особенно если ребёнком заниматься. вот так мы и оказались в Российской Академии Медицинских Наук,где и прозвучал этот страшный диагноз-Лейкодистрофия(Неизлечимое заболевание головного мозга)
Но беда не ходит в одиночку.К основному заболеванию присоединилась Тромбоцитопения(Падают тромбоциты и несворачивается кровь),периодически стали открываться жуткие кровотечения,Давид буквально захлёбывается кровью.А если к этому добавить очень болезненные спазмы рук и особенно ног...Ребёнок сильно мучается.
Но и это ещё не всё.Мы с Давидиком граждане Украины,и хотя я ,живу в Москве давно,а Давид и вовсе здесь родился, юридически и социально мы никак не защищены.Бесплатная медицина для нас остаётся всего лишь мечтой,за каждый визит к врачу,за каждое назначение ,за каждый анализ приходиться платить.Но альтернативы нет.Вернуться на Украину не можем.Там о нашем заболевании даже не слышали,как и о препаратах облегчающих жизнь ребёнку.Папа наш ещё 4 года назад решил что ему с нами не по пути,и ушёл искать своё светлое будущее,не имеющее к нам никакого отношения.Конечно ,я не сижу сложив руки,стараюсь заработать как могу,но имея такого ребёнка работать полноценно не получается.Сама я, после родов и всех стрессов тоже заработала не очень хорошее заболевание(Болезнь Бехтерева).
Спасти моё солнышко нельзя, ребёнок погибает.А вот избавить Давида от мучений,и улучшить качество его жизни можно,но нужные для этого препараты стоят очень дорого.Цена на "Октогам" и "Диспорт" -19т.р.каждый,а если учесть что на курс "Октогама" нужно пять флаконов то сумма получается болшой и совершенно неподъёмной для нас-120т. 000р.А ещё периодически возникают потребности в обследованиях и дорогостоящих анализах.В общем денег катастрофически не хватает и ребёнок продолжает испытывать настоящие муки из-за невозможности оплаты лечения.Поэтому здесь и сейчас я обращаюсь с призывом о помощи!!!!!! Если каждый зашедший на нашу страничку пожертвует хотя бы небольшую сумму,проблема будет решена.Ведь капля к капле это уже море.Я искренне верю что есть на свете ещё Добрые Сердца умеющие сопереживать и готовые откликнуться и помочь нам с Давидиком.
С ув.мама Давида.
Реквизиты:
КАРТА СБЕРБАНКА 5469 3800 3899 9453 Гапоненко Наталья
ЯНДЕКС КОШЕЛЕК 41001797162846
БИЛАЙН 8(965)397 79 98
ДОКУМЕНТЫ:
страничка мамы на ББ ссылка