Девочки, хочу выговориться. Поставили дочке этот диагноз. Врачи напугали, что это опасная болезнь. Аутоимунное заболевание. До конца неизлечимое. Теперь в нашей жизни будут постоянные обследования, ограничения, диеты. Земля ушла из под ног. Не понимаю, почему это случилось именно с нами. Ведь этому заболеванию подвержены 4 и 100000 детей. Никогда не думала, что нас коснётся что-то подобное. Беременна вторым. Но боюсь не выносить, постоянно переживаю, плачу. Не могу смириться.
Екатеринбург
Нам поставили от диагноз после прививки корь, краснуха, против в 1 год. Вся была в синяках, пока гематома на животе не обнаружили. Брали пункцию, гормон надпочечника выделялся, подняли тромбоциты преднизолоном за месяц, больше не вспоминали. У соседей мальчик тоже пурпуру схватил после вакцинации, они долго лечились на гормонах, сейчас парень красавец, учится на врача.
0
29.11.2022
Ответить
Daritos, то есть это может быть разовая акция? На качестве жизни не отразилось? Ну там постоянные таблетки, анализы, спорт нельзя, солнце нельзя?
0
29.11.2022
Ответить
Daritos, мы поставили прививку от гриппа, через месяц заболели орви, потом через неделю опять заболели. В этот раз тяжело она болела. Видимо всё это и сказалось. Теперь боюсь даже прививки ставить.
0
29.11.2022
Ответить
Барселона
Daritos, и у нас после этой вакцины тромбоцитопения началась.
Прокапали имуноглобулин, все отлично было 2 недели пока не подхватили кишечный вирус и опять тромбоциты опустились до 100тыс.
Неужели так теперь и жить всю жизнь трястись каждой болячки?
0
23.01.2023
Ответить
Юша, 100 тыс это ещё нормально. У дочки уже 2 месяца скачут. После выписки 2 раза скакали. Опускаются, поднимаются. Сейчас она заболела. Простыла. И опять пятна появились. Я так понимаю упали, и придётся ложится снова в стационар и капать иммуноглобулин. Так как другого лечения нам не предложили. Видимо да. Боятся. Нам врач настойчиво рекомендовала пока сад не посещать. Хотя мы уже 2 месяца не ходили. Но у нас нет больше возможности сидеть и мы выписались. Неделю отходили и она заболела. Вот и результат. Хоть работу бросай да сиди с ней дома.
0
24.01.2023
Ответить
Барселона
helen444444, завтра мы снова сдаём, посмотрим куда они двинулись после 100т, вверх или вниз.
А у вас скачут между какими цифрами?
Что вам врачи говорят? Это так теперь при всех простудах будет?
0
25.01.2023
Ответить
Юша, при выписке были 200. Потом каждые 10 дней сдавали, были 57, потом 86, потом 134. И вот 2 дня как заболела она и начали падать. Сегодня 40. Нас опять госпитализировали. И опять колят иммуноглобулин. Не знаю, сколько ещё всё это будет продолжаться. Говорят, что такая это болезнь. И говорят, что если падают, иммуноглобулин только. Пока что. Но у нас тоже нет столько времени постоянно лежать в больнице. Есть альтернативное лечение. Говорят пока не ходить в садик. Вот она сходила, хотя отговаривали. И через неделю заболела. И упали. Хоть работу бросай да сиди с ней дома. Любая простуда понижает. Но есть шанс, что в хроническую не перейдёт. До 3-6 месяцев может болезнь длится, потом ремиссия. Если после 6 месяцев болезнь будет рецедивировать, тогда это уже хроническая.
0
26.01.2023
Ответить
Барселона
helen444444, мы вчера были у врача с очередным осмотром. Мне сказали что главное, чтобы выше 100 держались. И да, при болезнях тромбог могут чуть занижаться и у здорового ребенка.
Если у вас есть ответ на иммуноглобулин - это уже хорошо. Вам одну капельницу ставят? С нами девочка была - у нее даже он не поднял. Настолько неизвестная эта болячка, что врачи сами не понимают как и что дальше будет, и что у многих детишек она просто потом раз и проходит сама по себе, перерастают её. Вот только наблюдать остаётся... Я пока не работаю, пришлось взять за свой счет, мы в сад не пойдем уже до сентября.
0
27.01.2023
Ответить
Юша, ставят 3 бутылки. Она потом мучается с температурой. Так что мы решили попросить другое лечение. Не могу смотреть на её страдания. Не, наша месяц ок посидит и в садик. С ней невозможно сидеть долго. Я очень устаю с ней 24 на 7. Поэтому улучшится эпид обстановка, пойдёт в сад. Тем более мне скоро в декрет, рожать, не до неё будет. Летом отпуск возьмём в садике. Типа сказали солнце нельзя. Как можно запретить рьенку солнце, у нас итак лето 3 месяца в году. Это жестоко.
0
29.01.2023
Ответить
Барселона
helen444444, нам никто здесь про солнце не говорил, учитывая что я в солнечной Испании нахожусь. Для детей солнце в принципе не очень полезно, ты просто советуют избегать с 11 до 16. Но когда я спрашивала гематолога о том, какие теперь ограничения - он единственное сказал, что не принимать ибупрофен если температура. И пока не ставить никакие вакцины. И все. Жить обычной жизнью.
Нам перед капельницей (делали всего одну, часов 6 капали) с имуноглобулином ставили парацетамол и антигистаминное, чтобы снизить побочные эффекты.
Вроде лечат ещё Преднизолом вроде?! Если имуноглобулин не подходит
0
29.01.2023
Ответить
Юша, моей тоже ставили парацетамол. Но он ей не помогает, поэтому и была температура. Ей помогал нурофен, но его теперь нельзя. И преднизолон давали. Тоже как-то не помог. Сначала поднялись, но при снижении дозы опустились. Вот такая она у меня особенная. Вот ничего себе. Даже в такой цивилизованной стране, как Испания не знают ничего про эту болезнь. Что уж говорить про нашу деревню. Но про ограничения те же самые сказали. Ну и ещё физио нельзя. А так мы тоже собираемся переезжать в более тёплый климат, поэтому и переживаю на счёт солнца.
0
29.01.2023
Ответить
Барселона
helen444444, держитесь! Здесь только ждать, что перерастет.
Врач сказал, что часто у детишек оно само проходит со временем поскольку имунная система развивается.
А вам никаких других исследований не делали? Пункция и тд.
0
29.01.2023
Ответить
Юша, нет. У нас медицина скверная. Ну врач мне сказала, что пункцию надо брать чистыми, а ей гормоны давали. Сказала, должно пол года пройти перед обследованием.
0
30.01.2023
Ответить
Барселона
helen444444, ну это уже хорошо! Значит ответ есть 🙌 это через сколько дней после капельниц? Вам когда потом контроль делают?
0
03.02.2023
Ответить
Юша, сразу на следующий день уже поднимаются постепенно. Когда как. В последний раз лежали, сделали сразу после капельницы на следующий день. И там были выходные, так что через 2 дня. Потом через день. И выписали.
0
04.02.2023
Ответить
Москва
Вам нужно найти хорошего врача, чтобы взять все дело под контроль. Будете обладать информацией - паника подотпустит, полегчает. Главное, грамотного врача найти, чтобы все объяснил и изложил план действий.
У меня у младшей 3 врожденных заболевания. Одно довольно распространннное (ВПС - 7-8 детей на каждую 1000 новорожденных), второе тоже (дисплазия тазобедренных - 3-4 на каждую тысячу), ну и плюсом редкое заболевание (врожденная доброкачественная опухоль - 2-3 ребенка на 100 000 новорожденных). Каковы были шансы нарваться на опухоль? Небольшие. Каковы были шансы собрать 3 врожденных диагноза в одном ребенке? Минимальные. Однако мы сорвали джек-пот)))) и все у нас будет хорошо! И у вас будет))
Тут на сайте не так давно читала про этот же диагноз у младенца, и тоже вскоре после какой-то прививки. Можно поиском поискать аналогичные случаи, вдруг какую информацию удастся добыть.
1
29.11.2022
Ответить
Москва
Я болела ТПП в 10 лет. Закололи в больнице преднизолоном, пока мама не нашла лучшего гематолога в Союзе. Меня вытащили из больницы под подпись и этот врач назначил Кунжутное масло по стол ложке 3 р/д до еды. Помогло! Плюс возраст играет большую роль. Переросла. Но масло действительно спасло.
0
14.01.2025
Ответить
Минск
Ну не факт, что это хронизируется, может протекать как острое и затем пройти после лечения. Но конечно все провоцирующие факторы убирайте (аллергены, инфекции и т.д.). Сейчас есть ряд хороших препаратов, которые помогают, да, они не зарегистрированы для детей, но при необходимости и вашем согласии их могут назначать (энплейт/револейд). Но это уже только при хронизации и после иммуноглобулинов и гормонов. В 4 года есть вероятность, что не перейдёт в хроническую.
0
29.11.2022
Ответить
Екатеринбург
У одноклассницы старший сын с гемофилией с рождения, передаётся у них по мужской линии, они конечно на уколах постоянно, ходили в защите - шлеме, наколенниках. Он шабутной, следить надо ежесекундно, даже корочка хлеба может поцарапать десну и тогда кровь без укола не остановить. Но ... выросли, всё претерпели, парень серьёзный, занимается музыкой, но спортом конечно не позанимаешься, он это знал с рождения. Она приняла его таким и безумно любит
0
29.11.2022
Ответить
Екатеринбург
Нужно время... Придет принятие. Я тоже всегда выигрывала такие лотереи. С дочкой был очень редкий синдром. Сына потеряла из за еще более редкого. И вот третий раз беременна, надеюсь без сюрпризов. Если надо, к психологу обратитесь
0
29.11.2022
Ответить
У меня знакомая ей 30 лет.с этим диагнозом,на инвалидности.Замужем,работает медсестрой,родила троих детей.
0
29.11.2022
Ответить
Екатеринбург
Всё зависит от того выделяется гормон надпочечником или нет, про ограничения нам врач ничего не говорил. У нас хороший гематолог.
0
29.11.2022
Ответить