http://vkontakte.ru/club19768041
http://vkontakte.ru/video-19768041_150237761
Нужна помощь маленькому петербуржцу – Артему Белову. Ему всего год и у мальчика редкий диагноз - ЛЕЙКОДИСТОФИЯ КРАББЕ, он провоцирует сильнейшие судороги. В белом веществе мозга ребенка нарушается образование жизненно важного фермента, нервные клетки Артема постоянно разрушаются. Готовы помочь медики из Израиля, пока же младенец выживает только благодаря очень опасному лекарству. 08.09.2010г. Артему исполнился год, но он все еще похож на новорожденного, почти не двигается и даже не открывает глаза, в такое сонное состояние его вгоняет препарат фенобарбитал. Артему дают почти двойную норму, рассчитанную на взрослого человека. Иначе его будут мучить бесконечные судороги. Родился он абсолютно здоровым, вес 3400 гр., рост 52 см. Рос как все дети, гулил, улыбался. О том, что что-то не так родители заподозрили в 3 месяца. Мальчик не держал голову, стал вялым. Врачи обнаружили кисту в голове, сказали, что ее удалять не обязательно, т.к. она ему не мешает и скорее всего ребенок перенес внутриутробную инфекцию, раз у него отставание в развитии. В городской инфекционной больницы № 30 им. С.П.Боткина брали пункцию, не нашли никакой инфекции. Полгода Мария (мама Артема) моталась с ребенком по больницам. Артему делали бесконечные уколы, брали анализы, меняли диагнозы, снова лечили, а мальчику становилось все хуже и хуже. О том, что он болен ЛЕЙКОДИСТРОФИЕЙ врачи окончательно убедились, когда Артему было уже 11 месяцев. Врач - невролог больницы №4 им. Св. Ольги г. Санкт-Петербурга Наталия Тищенко объяснила, что генетическая служба в г. Санкт-Петербурге пока еще не может сразу диагностировать такие заболевания, нет лабораторных возможностей, чтобы подтвердить этот диагноз сразу, требуется время, чтобы разобраться, а данное заболевание не терпит, чтобы долго с этим разбирались. В результате российские врачи от Артема отказались, сославшись на то, что уже слишком поздно и сделать ничего нельзя. В Медицинском центре "ШИБА" (Израиля) мать заверили, что мальчика можно спасти. Лечение и диагностика очень дорогие. Благотворительные фонды, к которым родители Артема обратились за материальной помощью, в предоставлении помощи отказали. На диагностику и энзиматическое лечение необходимо 800 тыс. руб., в зависимости от диагноза может потребоваться пересадка костного мозга, а это от 4 до 7 миллионов рублей. Родители Артема готовы использовать даже один шанс из ста, чтобы спасти своего малыша. Мы обращаемся к Вам, к людям, которым небезразлична жизнь Артема, давайте же все вместе совершим настоящее чудо – подарим ребенку жизнь, поможем его семье собрать необходимую сумму. Не оставайтесь равнодушными !