Этот вопрос мучает меня каждый день. Я примирились с его особенностью от того и люблю с каждым днем все больше и больше. Боль и страх за его будущее убивает, я заставила себя не думать об этом жить сегоднешний днем делать все возможное. Поведенчиские проблемы особо не напрягают, из ряда вон кроме стипов практически ничего нет. Не понимает обращённую речь, в основном ориентируется на интонацию, не говорит. В заключении стоит ЗПР ОНР 1 уровень ухудшение неврального декодирования в форме специфической задержки речевого развития на фоне центрального нарушения слуха, замедление формирования когнитивной функции. За последние полгода стал понимать такие слова как кушать, спать, нельзя, подожди, писать, стой, одеваться, идем, люблю, поцелуй. Знает своих, действует по обстановке, не зависает на действиях. Голова рубит, в планшете все методом тыка делает как надо. Пришла идея обучить глобальному чтению, надо как то общаться с ребенком. Освоили 50 основных карточек, система работает. Теперь я знаю что мой сынулька хочет. Но этого так мало! Вокализации много тональные не однообразные, надеюсь что придет время и он поймет что мы ему говорим и ответит. Я готова ждать! Но так больно!

Психиатр предложит сурдологический сад интернатного типа , есть дефектологическая группа, в нашей области он один. Расстаться с детем на пять дней выше моих сил, переехать за 100 км от дома и оставить семью тоже не могу. Если есть надежда что он поймет и заговорит в семье и простом саду - я буду счастлива. Но если оставлю дома и отберу последнюю надежду, никогда не смогу себя простить.

Девочки, у кого детки по старше и подобной проблемой расскажите о себе. Как развивались? Подскажите как быть?

Сегодня четвертый день реабилитации. Теперь я с уверенностью могу сказать что Илька самостоятельно ходить по всем нуждам в туалет, и по маленькому и большому, сам высмаркивается и моет руки после туалета и просто если испачкал. Всё же вода камень точит, не зря я почти два года дрессировала.

Еще ему понравилось ходить в большие торговые центры, кататься на эскалаторе, рассматривать витрины, перебирать товары ладошками, ложиться в крзину то что хочет. Единственное что ему не нравиться если я больше минуты стою на одном месте и что то разглядываю, и КАССА!!! С этим беда, он валится на пол и начинает перебирать пальцы перед лицом. Нас тут же пропускают вне очереди. Еще что важно, перестал бояться людных мест, уже не бежит сломя голову куда глядят глаза. Но у меня все еще остался страх его поретять, как могу держу за руку и постоянно разговариваю. Когда идем из магазина с одной стороны автострада, с другой широкий газон 50 метров я отпускаю его. Со стороны оч похоже на выгул сабаченки (шапочка у него с ушками) Илька радуется, кружит, хлопает в ладоши но соблюдает дистанцию 15 м, я все это время на чеку. При подходе к парковке сам стал подавать руку и идти дальше до центра.

Судите сами есть ли улучшения от реабилитации. Я считаю что есть, в плане поведения.

Сегодня идем с прогулки, в одной руке сумка другой Ильку веду, сумка тяжелая приходиться её с руки на руку перекидывать соответственно и Сына из стороны в сторону. Позади нагнал мужчина (где-то мне ровесник) спросил где церков в этом районе ремонтируется. Окно из нашего номера как раз на нее выходит, я сказала что нам по пути - покажу. Он вежливо предложил донести сумку - подумала, если упрет не жалко там одна еда, рублей на триста - отдала. Идем разговариваем, он оказывается мастер по реконструкции колоколов, аж из Воронежа приехал. Тут Илька заголосил, новый знакомый спросил почему не разговаривает, а идти еще минут 10-15 сынулькиным ходом. Я ему рассказала что да как, он выслушал и свою историю рассказал. Есть у них чудо мастер, колокола льет самые лучшие, слух у него феноменальный. Сам чудной, разговаривает не понятно, талдычит одно и тоже, на рабочем месте идеальный порядок, живет при церкви. Я слушала и понимала что он об аутисте рассказывает, душа светом наливается. Вот где себе человечек примирение нашел!

Девочки, миленькие, все у наших деток будет хорошо. Я здесь таких вижу иной раз плакать от счастья хочется, медленно и верно вытягиваются. Есть конечно и тяжелые но ими позже занялись, лет в 5-6. У многих ДЦП и ЗПР, мамочки с рождения с ними в разъездах, детки в свои 3-4 годика ходят почти, обращённую речь понимают, пытаются говорить на распев. Поверьте мне, им на много тяжелее.

И еще, я от чего то поняла что идем правильным путем. Вот чую и все тут! Дай Бог немного наладиться! Вспоминаю что было год назад, небо и земля.

Вчера с средним сыном ходили на день рожденья к его лучшему другу. Собралась старинная компания ранее беззаботной молодежи ныне самодостаточных семейств где дети от 4 до 9 лет. Я каждый год безумна рада пообщаться в этой компании, с кем то из них вижусь мельком каждый день перекидываться пару словами, кого-то встречаешь раз в год. Накрывают воспоминания о безумных путешествиях на первых автомобилях (восьмерки, старые гольфы, пассаты, Ауди), тогда у нас было по одному маленькому ребенку либо вообще ни одного. Мне с ними хорошо, они не пытаются лезть в душу или учить жизни, ни кто не хвалиться успехами детьми, не жалуется ни их плохое поведение, просто смех и радость от общения.

К концу первой половины вечера пришла еще одна молодая пара с двумя детьми 9 и 1,5 года. Про младшую девочку слышала слухи о проблемах в развитии, но при встречи с её родителями никогда не интересовалась, старалась общаться в старой приятной не принуждённый форме, да если и честно толком девочку никогда не рассматривала (сама это пережила). Все кто был за столом искренне радовались, передавали её с рук на руки, пытались рассмешить. Здесь я уже не смогла отклониться от знакомства с новой гостью. Очень пухлая симпатичная девочка с серьезным лицом как оказалось была легкая как пушинка с малюсенькими кистями и стопами. Генетика! Напряженное лицо отца, полное страдание у матери. Они ждали что скажу я! Еще одно милое несчастное создание! Я сделала вид что не заметила особенностей, но в течении оставшегося вечера наблюдала за девочкой. Моторика и мелкая и крупная никакая, смену эмоций не заметила вообще. Никого и ничего не боиться, пристально смотрит в глаза и показывает на них пальчиком интереса в них нет.

Все к кому она попадала в руки нежно пытались вступить в контакт. Здесь не было безразличных! Её любили такой какая она есть! Меня это растрогало до слез. В нашей компании уже трое особенных детей! И всем нам нужна поддержка и понимание близких. Я поняла что совершила ошибку уходя от помощи с их стороны в свое время. Пора вернуть к прежней жизни, вылезти из своего панцыря!

наверняка каждая из нас не раз анализировала поведение своего ребенка. Чтобы было понятно сейчас я не про АБА. Поговорим о стериотепиях.

Сегодня выходной, я решила не мучить ребенка занятиями, а тупо за ним понаблюдать в течении дня. С тех пор как мы приехали из Питера у Ильки руки ходят ходуном, дело понятное активирован мозг на всех участках. Понимание речи улучшилось, действия с предметами и по обстановке замечательные, но при этом указать на что либо или выполнить инструкцию без подсказки не может, понятное дело алалия.

Так вот, переодически в течении дня ребь взмахивает руками, трясет кистями уже на автомате и не глядит чарующе на этот процес. Честно - бесит, но держу себя в руках, понимаю что делает он это не специально. Не знаю что меня стрельнуло, но я начала махать руками, крутить кистями и через какое-то время поняла что просто так ты этим заниматься не будешь. Взяла сына за кисть и почувствовала как что то пульсирует в ней и тоже проделала со всеми его участками тела которые приходили в движение. Понимание того что ребь просто не может расслабиться, тело заставляет его делать эти нелепые движения, приводит в хаос работу мозга. О какой концентрации внимания может идти речь! У ребенка самая настоящая ломка! Я знаю что это такое, у самой позвоночная грыжа и когда убираешь боль остается тремор конечностей. Не тот самопроизвольный, а контролируемый, когда ты это делаешь специально чтобы не сводило судорогой. Вот с чем я сравнила то, что чувствует ребенок. На ум идет сразу - надо успокоить нервную систему. Но как? Ноотропы уже были это не выход. Про химию вообще не хочу говорить. Может гемеопатия, остеопатия или иглоукалывание. Что еще заметила, вода снимает нервное возбуждение, повышает концентрацию внимания (Верте не верте, занимаюсь с ним в ванне, результаты оч хорошие) то же про качели. И физ нагрузка, борьба все то, что выматывает физически и дает долгожданную усталость и как следствие хороший сон.

Возможно я ошибаюсь, но поверье я оч внимательная мать. В голове вновь появились сомнения того что я что то опустила, обеспокоена своими наблюдениями, как мне успокоить нервную систему своего любимого ребенка?

Извините, у меня не специально получаются такие заголовки.

Вот уже полгода в нашем доме живет семья моей сестры, люди громкие как все украинцы и эмоциональные, в основном это определение больше подходит к моей сестре (на половину украинка как и я, по папе) и её среднему сыну. Муж её обладает изумительным спокойствием и рассудительностью часто из-за того что выдерживает паузу для переваривания информации, но ответы потрясающие. Володя оч начитанный человек, при этом имеет только среднее образование, всю жизнь работает водителем, очень сдержан и ответственен. Человек больной до работы, дайте ему доску и весь день будет забивать гвозди. У нас во дворе стоит сруб бани под крышей, руки не доходили довести до ума, дом до сих пор в текущем строительстве (уже пошла замена устаревшего на новое) пять лет как живем. Так вот с первого дня как они к нам поселились, Володя попросил ему найти хобби, я не долго думая указала на баню, с того времени она его поглотила. Майся, моя сестра даже ревновать к ней стала. Я на правах хозяйки естественно переодически заходила туда, узнавала как идут дела, вносила свои коррективы выслушивая его советы и принимала сметы на строй материал. Не подумайте что я к нему неравнодушна, нет, я глубоко уважаю его. Раньше как то не было возможности узнать про его детство, я толком о нем ничего не знала, только то, что он оч тишину и одиночество. И вот однажды, пожив с ними пару месяцев, понаблюдав за его поведением мне стало оч интересно, человек он оч необычный даже в эмоциональном плане, он какой то энертный что ли.

Мы разговорились, так просто, про жизнь. Володя старше моей сестры на 14 лет, до 38 лет прожил холостяком в гордом одиночестве, конечно встречался с женщинами но ничего серьезного не было, так мимолетные романы шофера дальнобойщика. Всю самостоятельную жизнь ел только готовую пищу - молоко, хлеб, питался в столовых, предпочтений особых нет, но в детстве ел только суп и все. Готовить не умеет, не понимает как это, единственное что может сварить пельмени и пожарить яичницу. Даже сейчас живя с семьей не может погреть себе готовую пищу, тупо нальет молока и отрежет хлеб. В туалет ходит ОДИН раз в неделю, как то шутка прозвучала про это. За столом всегда сидит возле сестры, она ухаживает за ним как за ребенком, не положет чего то, он и не спросит, обойдется запросто. Оч суетливый человек, в мыслительном плане. Сам говорит что у него в голове каша, одновременно может думать о нескольких вещах, это оч его утомляет, поэтому предпочитает одиночество и тихие места где может сосредоточиться. Может цитировать произведения целыми обзацами ловя из памяти к месту, получается оч красиво. Человек верующий, говорит что нашел в этом смысл жизни который его устраивает соблюдая правила церкви, не фанатик, умиротворенный человек с жизненными понятиями. За 30 лет за рулем не было ни одного протокола, не говоря уже про ДТП. Я могу многое про него написать, сестра говорит что в детстве он был копия старшего сыны. А вот про Ванюшу могу много интересного рассказать.

Ванечку мама привезла к нам когда ему исполнился годик. Маша осталась в Челных после развода родителей контролировать продажу квартиры (простите, наш покойный папаша был еще тот жук, легко мог оставить без копья бывшую жену и дочь с внуком на улице, не с чем). Так вот, когда я в первый раз увидела племянника меня поразил его отрешённый взгляд, он как будто смотрел сквозь. Он мог часами сидет на одном месте монотонно стуча деревянной ложкой по двум чашкам и заснуть. Ел все без разбора и без особого интузиазма, могли даже пропустить кормление он не возмущался. Не говорил до 3 лет, был свой язык из 10 слов. Он не знал где глазки, носик, на речь вообще внимание было минимальное, на имя отзывался через раз. К двум годам пошел, стал выполнять минимальные инструкции, игрушками играл оч интересно (тогда и не думали про аутизм) мог катать машинку по полу часа наблюдая за колесиками, выстраивая башенки из кубиков в один ряд, ставить игрушки по росту. Можно конечно это было списать на то, что он жил один с бабушкой которой не когда было ему объяснить как надо играть потому что она была занята домом и умирающей матерью. Мы с дочкой забирали его на все выходные, Лиза обожала с ним возиться (ей было 6 лет), она учила его играть, постоянно жаловалась мне на то, что Ванечка просто наблюдал и пассивно принимал её игры. Он был оч удобным ребенком. В два года Маша увезла его в Одессу к мужу, и я могла видеть его только один раз в год когда мы приезжали к ним отдыхать. Однажды, когда Ванечке было 4 года, сестру положили в больницу на операцию и она попросила меня приехать пожить с сыном, Володя был постоянно в командировке (лечение там пи...ц какое дорогое, сама раз попалась, взятки везде и за все). Меня напрягло как племянник называл себя по имени - Я отсутствовало в его словаре, приходилось фокусировать на этом акцент, через две недели говорил как надо. Дома ел только печенье с молоком и кое какие фрукты, пил только яблочневый сок и сладкий чай. От дома до садика ходили одним маршрутом всегда через кондитерскую. Приходя домой обожал ставить туфли в ряд и закрывать двери в квартире. Мог часами сидеть и смотреть в окно. По телеку обожал программы про зверей, исключительно интересовался динозаврами, знал о них все. Тихий спокойный мальчик с странностями не более, истерик не было, сопротивление вялое. К школе стал гиперактивным. Один раз приехала к ним осенью, мой брак трещал по швам, решила взять тайм аут. Они к тому времени уже жили за городом, Володя как всегда в командировке, Маша моталась на работу в город. Я предложила ей остаться в Одессе, она работала два через два в магазине, ездить после работы поздно, а квартира в двух шагах. Почти целый месяц я жила с Ваней одна, на тот момент он учился в первом классе. Дома ребенок был совершенно тихим и не заметным, в школе превращался в неуправляемого чертенка с минимальной концентрацией внимания. Боже мы уроки делали по 4 часа, стоило мне отойти от него как он тут же начинал смотреть в никуда и вертеть ручкой. Через три дня я его замотивировала все пошло нормально, в школе тоже наладилось. Он совершенно не самостоятельный, оч рассеянный, весь в папу.

Сейчас Ване 13 лет. учиться избирательно, русский 3, литра 5, геометрия 5, алгебра 3, история геометрия 5, физра труды 3, не буду перебирать все предметы вы наверно уже все поняли. По сей день что Ваня что Володя не всегда откликаются на свое имя, живут на параллельной волне. И того и другого часто можно поймать в полной прострации. Да пожалуй забыла добавить самое главное. Эмоции. И тот и другой за частую просто не понимают что чувствуют другие, но чувство юмора у них отличное.

Вот такая у меня семейка! Этот пост скорее всего о том что в нашем будущем может быть не всё так страшно.

Еленкина темка меня задела, нет не разозлила а вывернула. Боже, как я её понимаю! Нет, не из-за солидарности матери особенна, мне её позиция близка, но я от нее отталкиваюсь. Она видит правду и не стесняется о ней говорить громко. А я надеюсь, вижу что если чуда не свершиться, крылья обломяться.

Илька, он ведь счастлив от того что такой. Ему хорошо. Он сыт, чист, безумно любим, бегает от стены до стены и радостно хлопает в ладоши... Я плачу.... Мне больно видеть его таким... Но он именно такой, милый, ласковый, добрый, красивый. Он ангельски красивый, это правда! Он самый заласканный и залюбленный ребенок в семье. Мне уже наплевать пойдет он в общ школу или нет. Я хочу чтобы он научился быть добрым и отзывчивым, безобидным и искренним. Мне жалко его пичкать таблетками, от которых он еще больше дуреет, возить по врачам которые не знают что с ним делать, педагогам которые считают что либо еще мал (уже полтора года) либо не обучаем.

Я все буду делать сама, без фанатизма. Что получиться то получиться. И еще Прогноз как стимулятор. И любви, очень много любви. Время покажет.

Непомню когда поняла что перестала обращать внимание на мнения окружающих. Может тогда, когда пошла в тапках в магазин, потому что так было удобней. Или когда на детской площадке перестала видеть других детей кроме своего. Мне не стыдно и не удобно от того что идя по улице он играет со своей тенью и завывает как Тарзан. А эти огромные блестящие глаза которые смотрят на меня и улыбаются не понимая того что я говорю, но он любит и доверяет. Многие матери мечтают о вечных детях, заботясь о них уже во взрослой жизни. Мне дан именно такой, мне которая привыкла жить быстро и не оборачиваться назад, воспитывая в своих детях самостоятельность и не зависимость. Он дан чтоб остановиться и увидеть что мир хрупок и зависим.

Вот такая изнанка.

Так боюсь сглазить. На днях подъезжаем к садику, Илька всегда плохо из машины в сад идет с криком и сопротивлением, а тут руку подаю выходит с улыбкой (первый день после болезни) руку мою раскачивает и приговаривает ...идем...идем Я раньше всегда озвучивала все действия, сначала не поняла что он говорит привыкли к его подвыванием. Смотрю на мужа, слезы из глаз просятся. Дома кормит меня приговаривает АМ, моя умничка всем вкусненьким с мамой делиться. Если просит заставляю говорить ДАЙ, пока не скажет не даю. Стал проситься писать, озвучивает как ПС-С. Все началось с появления в нашем доме котенка. Был выходной сразу после Арсюшеного дня рождения, на улице было оч холодно лежал снег, Сенечка принес хорошенькую кошечку песцового окраса, глазки умненькие и сказал :- Мама это мой подарочек. Я не люблю кошек, но раз подарок значит надо принять. Девочка оказалось оч хитренькой и наглой, сразу видно была домашняя, спать на мягеньком, ручки, кушаем выборочно. Но самое интересное объектом её внимания оказался Илька ( он вообще животных к себе притягивает, хотя внимания на них не обращает). Она стала за ним ходить, мяукать, стоит ему где то присесть она тут как тут. Короче отбивался он от нее отбивался ( мягко уходил от контакта, отодвигал с улыбкой) я на все это смотрела комментировала, к концу для он сдался и сказал КИХ. Это было первое возращенное слово после двухлетнего мычания. Потом во время плача четка стал выговаривать МАМА, ну как тут не пожалеть если даже сама наказала. Счастья нет придела, спасибо Прогнозу, я считаю это заслуга Томатиса и МП. Лед тронулся господа! Лед тронулся!

Сейчас стараюсь более активно не навязчиво сним заниматься. Пошла игровая деятельность, снова строем гаражи и катаем машинки с грузом. Вновь обратил внимание на куклу, она у нас говорящая фразами к действию, типа Мама я хочу есть или спать. Играем. Конечно ему более предпочтительней игры в ванной и физические занятия, стараюсь везде его загрузить. Еще нашла один метод воздействия - Илька любит гулять, мы живем в частном доме у нас свой двор детская площадка, обожает кататься на качелях и крутящейся карусельке. Выходим вечером после ужина, у нас горит яркий фонарь все неплохо видно, я сажаю его на качели и начинаю играть, при раскачки он всегда смотрит в глаза, ловлю за часть тела озвучиваю. На следующий день бере с собой предметы, раскачиваю показываю предмет озвучиваю, после третьего подхода отдаю его ему и говорю какой он по форме, цвету и прочее.

Еще думаю про ванну, сынулька обожает купаться, резиновых игрушек много.

Вы наверно подумаете это все настолько просто, почему раньше этим не занималась? Занималась, концентрация внимания у него скачковая, желание воспринимать не всегда хорошее. Все я это делаю переодически, но только сейчас ребенок в прямом смысле ищет контакт, он хочет заниматься, тянется, делиться, он внутри семьи.

Ручки стали не так шалить, играть с тенью продолжает, но к отражению в зеркале стал меньше обращаться надеюсь он нашел тех кто его понимает.

Пусть маленькие победы, но мы так счастли!

здравствуйте девочки! Моему сынулька Илье 3.10 года д-з ЗПРР ОНР 1 степени (аутичный спектр, неофициально РДА) сентябре - октябре мы проходили реабилитацию в Питерском прогнозе, в заключении написано - рабочий д-з ухудшение неврального декодирования в форме специфической задержки речевого развития на фоне центрального нарушения слуха, замедление когнитивной функции. Психиатр который нас наблюдает, настоятельно рекомендует более тщательно проверить слух для уточнения направления к корректирующий специалистам ( дефектолог, сурдолог-дефектолог). Мы проверяли слух у сурдолога в апреле месяце - слуховые функции в норме, меня напрягает то, что она как следует нас не обследовала, в состоянии сна удалось проверить только одно ушко, не уверена что и первое получилось. Вообще выходили из кабинета со словами Вы не наши пациенты. Психиатр утверждает что возможно у сына аутизм с тугоухостью.

Я вся уже извелась, к нашему сурдологу можно попасть только через месяц, в середине декабря нам снова в Питер, и не факт что проведет обследование как следует.

Скажите пож-та стоит ли нам стаким д-зом проводить обследование, если да то где?

Понятно что не бесплатно, желательно более тщательно и корректно, сами понимаете ребенок особенный.

Спасибо заранее!

врать не буду никто не прописывал. Так получается что нейролептики нам нельзя, Слава Богу! Значит надо искать успокоительное.в просторах инета нашла вот такой препарат, прочитала отзыва, комменты врачей, успокаивает нервную систему, снимает возбудимость, концентрирует внимание. Кто принимал? Как действует на античных деток с гиперактивностью?

Вот именно из-за таких моментов я ненавижу хождения по врачам.

В недавнем посте в своем дневнике я упоминала он обл психиатре который сказал что аутизм неврологическое заболевание, они же помогают скорректировать не желательное поведение то бишь агрессию. А все остальное ноотропное лечение стимулирующие мозг. Обл невролог согласился с психиатром и добавил что многие современные ноотропы одновременно стимулируют мозг и успокаивают нервную систему, а нейролептики можно заменить эффективными седативными ср-ми. Это было в среду.

Сегодня. Это то, что касается темы поста. Мы с Илькой решили посетить местного платного детского невролога, так для галочки и одновременно поинтересоваться этими самыми седативными препаратами ТК ребь мой на данный момент находиться не в лучшей форме после активной стимуляции, а нейролептики в нашем случае глушат все.

Так вот, входим мы в кабинет, здороваемся, через 30 сек Илька издает вокализацию и начинает махать крылышками. У невролога вытягивается лицо (женщина около 50 лет), и спрашивает "что это?"

Я - ЗПРР по неврологии, неофициально РДА

Врач - это не ко мне, а к психиатру

Я - мы инвалиды еще на два года по неврологии

Врач - дурдом, уже психов к неврологам относят, до чего дошла медицина

Молчание. Желание было тут же покинуть кабинет и забрать свои деньги. Я достаю планшет, даю сыну и настраиваюсь на не простой разговор.

Я - понимаете мы пришли у вас узнать о успокоительном, ТК нейролептики нам не подходят

Врач - все что я могу вам назначить это кортексин, фенибут и пантогам, остальное к психиатру. За всю мою практику я третий раз встречаю аутистов.

Я - спасибо, мы только после микро поляризации, ноотропы не надо

Встаем идем к выходу

Врач - а это как? Зачем? Они же глубокие инвалиды? Пенсию получаете, зачем мучить ребенка! Не нравиться сдайте!

Вот тут я понимаю, если дам сейчас себе слабинку и оскоблю в ответ, могут погибнуть в неведении последующие аутиста этого горе-невролога. Из меня посыпалась инфа о великих аутистах, и что в наше время придумано не мало для реабилитации таких детей - диета, АБА, Томатис, ТКМП и многое другое. И что в наши дни такие детки имеют те же права и даже больше чем нормотипичные. Короче, я ей высказала все, не зря же деньги платила.

Едем с сынулькой домой, дождик, туман, а мы за городом живем, в голове мысля, че поперлись. Одно оправдание, хоть кого-то просветила!