Мы

РЕШИЛА НАПИСАТЬ О НАШЕЙ СЕМЬЕ, ТАК КАК МОИ САМЫЕ ПЕРВЫЕ ПОСТЫ ОСТАЛИСЬ ДАЛЕКО В НАЧАЛЕ,

У нас 3 детей. Веронике в мае будет 12 лет, Рафаэлю в июне исполнится 9 лет, Степану 3 года 4 мес.
Дочь с рождения была слабенькой, ей поставили диагноз : энцефалопатия, ПЭП. До года перенесла 5 операций под общим наркозом( прижигали множественные гемангиомы на теле, в том числе на верхнем веке), в год весила 8400. В 3 года знала 10 слов.В 4 года поставили диагноз - задержка развития речи, в 5 лет дизартрия. С 5 лет Посещала коррекционный сад. Постоянно проходили обследования, Ездили в Краснодар постоянно, на обследования. В 6 лет операция- пупочная грыжа, тоже под общим наркозом. К 7 годам вроде бы все выправилось, после подготовки к школе учительница сказала, что можно идти в простой класс. Девочка была самостоятельная, уроки делала сама, я только проверяла, умела пользоваться микроволновкой, сама возвращалась из школы домой, могла и посуду промыть, и полы подмести. В 7,5 лет, на Рождество, 7 января 2011 случился первый приступ, и вместо похода в центр города на празднования мы с ней оказались в больнице. Приступ проходил так : она сначала умылась зубной пастой вместо воды (я это не видела, когда она зашла завтракать, то вся была в ней), затем закатила глаза и упала, пыталась подняться и опять обмякала. Описялась. Бредила, просила куклу и учебники, чтобы делать уроки. Приехала скорая, в машине она так же бредила и постоянно теряла сознание. Сначала врач подумала, что Ника выпила какое-то психотропное лекарство. Но у нас таких нет. Вышедший после праздников врач диагностировал пароксизмальное состояние неясного генеза и отправил нас в Краснодар.на тот момент в Армавире даже ЭЭГ не делали детям, аппарата не было. Мы ездили несколько раз, пока нам поставили хоть какой- то диагноз. Все поездки( в смысле билеты на автобус, скорая нас не возила) и большую часть обследований мы оплачивали сами. Приступы учащались, были до 15 в день . после долгих мытарств я выбила квоту в Москву, в РДКБ
В сентябре 2014 года мы съездили туда, приехали с заметным улучшением. Теперь в мае, а точнее 14 мая опять ложимся на дальнейшее обследование и подбор препаратов. Частично лекарства нам выдают, но большую часть мы покупаем. Сейчас диагноз Вероники- эпилепсия, лёгкая умственная отсталость. Сейчас она на домашнем обучении, в 4 классе.Ещё когда лежала в больнице, в Краснодаре в Никой в первый раз, узнала, что беременна , родился Степан ( хотя мы не планировали третьего ребёнка, решили оставить). Рафаэль заболел в 5 лет, когда впервые в саду потерял сознание. И резко стал хуже разговаривать. После обследований в Армавире и Краснодаре поставили диагноз - перегиб сосудов шеи, гипотериоз. Лежали в больнице неоднократно, на ЭЭГ нашли эпилепсию тоже, но в краевой больнице ее не подтвердили. Учится во 2 классе. Но с большим трудом, возможно, буду переводить на домашнее обучение. Еще обоим детям поставлен диагноз - дизартрия, дисграфия, дислексия.
Я раньше работала медсестрой в больнице, сейчас уже почти 2 года не работаю, так как детям нужен постоянный уход.
С младшим в этом голу тоже пришлось посетить врачей - плохо разговаривает, почти не говорит предложениями. Невролог и логопед ставят диагноз - задержка развития речи, задержка экспрессивной речи. очень боюсь за него. Он ходит в ясли, сейчас будем переводить его в сад. Ждём комиссию ПМПК.
Муж работает на заводе, но сейчас завод почти банкрот, они работают один раз в неделю. Конечно, ходит по шабашкам, но в любой момент я с кем-нибудь из детей окажусь в больнице, и ему придётся сидеть