Войти

Про Веронику

Ир.Ив.
Настасья, 23 года 9 месяцевАлександра, 14 лет 11 месяцев Саранск

Вероника молодец!Это же так здорово )

У нас семейный туберозный склероз.А какие у вас признаки и почему под вопросом? Почему в РДКБ, а не в НИИ Педиатрии у Дорофеевой?

0
12.11.2017
Анжела
Вероника, 23 года 4 месяцаРафаэль, 20 лет 2 месяцаСтепан, 14 лет 9 месяцевЛаура племянница, 27 лет 11 месяцевЕлена, 16 лет 11 месяцев Армавир

Спасибо!

ТС поставлен под вопросом Дадали. Пока основной диагноз эпилепсия. Ген.анализ сдали, ещё нет результата. Из симптомов - У Ники :пятно тёмное, удаленные множественные кавернозные гемангиомы, участки кожи * шагреневой*, чёрные ( как на лице бывают)точки на ногах, болючие прыщи и черные точки на лице,Также она нашла на МРТ россыпь туберсов, а вот в рдкб этого не видят. Наш врач в рдкб считает , что у нас нет тс.

Дадали считает что у нас основной симптом это гемангиомы. У всех моих детей они есть, или удалены. У меня самой тоже была, удалили в 4 мес.

Поэтому мы пока в подвешенном состоянии.

0
12.11.2017
Ир.Ив.
Настасья, 23 года 9 месяцевАлександра, 14 лет 11 месяцев Саранск

Ну РДКБ вряд ли ошибетесь в туберозных очагах, а вот Дадали может.И при чем тут гемангиомы?черные точки? И темное пятно- это у 25% здоровых.Их никак не связывают с ТС.

Из всего описанного только шагреневая подходит,но ее одной мало.

0
12.11.2017
Анжела
Вероника, 23 года 4 месяцаРафаэль, 20 лет 2 месяцаСтепан, 14 лет 9 месяцевЛаура племянница, 27 лет 11 месяцевЕлена, 16 лет 11 месяцев Армавир

Она мне сказала, что у нас вид тс, именно по гемангиомам ( сосудистые ангиомы). Этот вид пока нельзя определить по анализу на генетику.

Наш врач не видит, но и не опровергает.

0
12.11.2017
Ир.Ив.
Настасья, 23 года 9 месяцевАлександра, 14 лет 11 месяцев Саранск

Первый раз слышу о таком типе.У Дорофеевой не были?Она занимается ТС в России

0
13.11.2017
Анжела
Вероника, 23 года 4 месяцаРафаэль, 20 лет 2 месяцаСтепан, 14 лет 9 месяцевЛаура племянница, 27 лет 11 месяцевЕлена, 16 лет 11 месяцев Армавир

У Дорофеевой пока не были. Планирую, вот только жду результата анализа. Геномед обещал в конце месяца прислать

0
13.11.2017
Женя
Егорка, 17 лет 11 месяцевДашуля, 13 лет 10 месяцев Москва

Молодец! В следующий раз обязательно выйдет в финал!

0
12.11.2017
Анжела
Вероника, 23 года 4 месяцаРафаэль, 20 лет 2 месяцаСтепан, 14 лет 9 месяцевЛаура племянница, 27 лет 11 месяцевЕлена, 16 лет 11 месяцев Армавир

Спасибо!

0
12.11.2017
Нюта
Кирилл, 15 лет 4 месяца Одесса

Молодец!!! Это только начало! Удачи в будущем!!!

0
12.11.2017
Анжела
Вероника, 23 года 4 месяцаРафаэль, 20 лет 2 месяцаСтепан, 14 лет 9 месяцевЛаура племянница, 27 лет 11 месяцевЕлена, 16 лет 11 месяцев Армавир

Спасибо!

0
12.11.2017

Умничка!

0
12.11.2017
Анжела
Вероника, 23 года 4 месяцаРафаэль, 20 лет 2 месяцаСтепан, 14 лет 9 месяцевЛаура племянница, 27 лет 11 месяцевЕлена, 16 лет 11 месяцев Армавир

Спасибо!

0
12.11.2017
Поступила! Письмо Феечке от Вероники

Похожие записи