Приветствие

Здравствуйте! Сегодня узнала о существовании этого сайта от знакомой, с которой познакомилась благодаря газете "Моя Семья" .Там опубликовали мое письмо о помощи. Софья была одна из откликнувшихся.Немного о себе. Мне 38 лет, работаю медсестрой во взрослой хирургии и на 0.5 ставки старшей медсестрой в детском саду. Но скорее всего мне придется брать отпуск по уходу за ребенком-инвалидом.Вероника на домашнем обучении в коррекционном классе, перешла в 3 класс.Хоть Вероника и на домашнем обучении, 2-3 раза в неделю мы стараемся отвести ее хотя бы на пару уроков. Идет с рюкзаком и в форме(я стараюсь создать атмосферу школьных занятий). А Рафаэль идет в 1 класс. Веронике 18 мая исполнилось 10 лет, Рафаэлю 28 июня исполнилось 7 лет.Самому маленькому Степану 1 год и 7 мес. Так как мне приходится работать, с 1 августа Степа идет в ясли. У Вероники приступы сейчас стали меньше, но до 5 ежедневно.Приступы проходят нетипично, судороги были всего 3 раза. Она говорит, что кружится голова, появляется тошнота, двоение в глазах. если ее не подхватить, падает и затем засыпает. До мая были приступы с галлюцинациями, она уходила в неизвестном направлении, не понимая, куда идет, Уже чуть не попала под машину. После этого мы ее не оставляем ни на минуту.Как мне сказали, прогноз неблагоприятный, так как приступы длятся долго и клетки мозга при этом умирают.Она практически не умеет читать и писать, забывает буквы, раньше считала до ста, сейчас не может складывать больше 10.Таблицу умножения на 2 учим с 1 июня, но безрезультатно, все забывает. Но у меня уже возникают сомнения. Только на одном исследовании обнаружили очаг эпилепсии, на всех других ребенок здоров. Добиваюсь квоты в Москву или Санкт-Петербург, но пока безрезультатно. Видимо, чтобы дали, ребенок должен быть еще "больнее". С Рафаэлем у нас тоже появились проблемы: жаловался на головную боль. я испугалась и подумала за эпилепсию, но ему поставили диагноз- гипотериоз. перегиб сосудов шеи,выраженая дизартрия, ожирение.Если головные боли не пройдут, надо будет делать сложнейшую операцию на шею. В общем, сдали документы на инвалидность, но не знаю, дадут или нет. Веронике дали инвалидность на год с трудом. Папа наш работает на заводе слесарем и берет различные подработки. Буду рада если кто-то решит общаться со мной.