День Осведомлённости о Синдроме Дауна (World Down Syndrome Awareness Day)
Сегодня во всём мире отмечается День Осведомлённости о Синдроме Дауна (World Down Syndrome Awareness Day). Этот день особенный для очень многих семей в мире, в которых есть люди с синдромом Дауна, так как в сегодня появляется возможность поделиться частью своей жизни. Для кого-то, кто никогда не сталкивался с людьми с синдромом, это возможность узнать что-то новое и, возможно, избавиться от каких-то своих страхов и представлений, которые мешают принять особенных людей в нашем обществе.
Для меня этот день также имеет значение, так как полгода назад, когда у нас появился наш сынок и мы узнали о его диагнозе, мы были очень напуганы и расстроены, так как совершенно ничего не знали об этом. В наших головах крутилась сотня вопросов, на которые не было ответов, на сердце был страх, что же будет с малышом в будущем, как он будет развиваться, сможем ли мы теперь жить «нормальной» жизнью, как до того.
Теперь прошло полгода, и мы многое узнали, и оказалось, что большинство страхов были беспочвенны: многие были продиктованы предрассудками, которые живут ы наших головах, другие были связанны с неправильными и устаревшими представлениями о людях с синдромом которыми наполнен интернет. Мы живём не так как прежде, но совсем не из-за синдрома, а из-за того, что жизнь всех людей меняется с появлением детей, смещается фокус с себя на заботу о малыше. Так происходит у всех молодых родителей. Мы очень счастливы с малышом и наша жизнь такая же как и у других семей: мы заботимся о малыше, смеемся вместе, ходим гулять, малыш учится ползать, сидеть, радостно гулит и хохочет, обнимает нас и целует, тянет к нам ручки, проказничает, плачет, словом, делает всё то же, что и другие маленькие детки. Но еще полгода назад мы и представить не могли, что так будет. Поэтому, я решила сегодня написать о синдроме и рассказать вкратце о том, что мы уже узнали. Возможно, кому-то это поможет лучше понять других людей, перестать их бояться и принять их такими, какие они есть - как и все мы - разные!
Вот некоторые факты, которые я бы хотела знать раньше, но узнала только недавно:
1. Синдром Дауна отмечается 21 марта (21.03) не случайно. У людей с синдромом на одну хромосому больше, чем у всех остальных. В типичном кариотипе человека присутствуют 23 пары хромосом X и Y (в сумме 46 хромосом). У людей с синдромом же 21 хромосомы три копии, вот и получается 21 3 - 21 марта. И в сумме у них 47 хромосом. Они обладают большей информацией, чем мы! В связи с этим, по-научному, синдром Дауна называется Трисомия 21.
2. Даун в название синдрома не ругательство и не происходит от английского Down (вниз). Синдром назван именем учёного, впервые его описавшего - английского врача Джона Лэнгдона Дауна, который охарактеризовал синдром в 1862 году.
3. Синдром Дауна является самой распространённой генетической случайностью. В среднем один ребёнок из 800-1000 рождается с трисомией 21. Синдром Дауна встречается во всех этнических группах и среди всех экономических классов. Возраст матери влияет на шансы зачатия ребёнка с синдромом Дауна. Если матери от 20 до 24 лет, вероятность этого 1 к 1562, до 30 лет - 1 к 1000, от 35 до 39 лет - 1 к 214, а в возрасте старше 45, вероятность 1 к 19. Отцовский возраст, особенно если старше 42 лет, также увеличивает вероятность синдрома. Современные исследования показали, что синдром обусловлен также случайными событиями в процессе формирования половых клеток и/или беременности. Поведение родителей и факторы окружающей среды на это никак не влияют. То есть ребёнок с синдромом может родиться в любой семье, и большинство детей рождается в семьях, не имеющих его в своей истории.
4. Синдром Дауна - это не болезнь. Люди НЕ БОЛЬНЫ синдромом и НЕ СТРАДАЮТ синдромом. У них он просто есть. Это правда, что у людей с синдромом часто более ослабленный иммунитет, и есть предрасположенность к многим врождённым заболеваниям, но сам по себе синдром болезнью не является. Дети с синдромом Дауна могут быть и абсолютно здоровыми и нуждаться во врачебном вмешательстве только в случае болезни. Людям с синдромом Дауна и их родным не нужна жалость, им нужно принятие, так как негативно настроенное общество может повредить им намного больше, чем сам синдром.
5. Синдром - это совокупность особенностей, явлений или характеристик. Но совершенно не у всех людей с синдром Дауна присутствуют все характеристики ему свойственные. Каждый человек уникален, и иногда практически ни одна особенность не выявлена, в то время как в другом случае, человек может обладать очень многими характерными для синдрома чертами. Предсказать, какой человек будет и как он будет развиваться, не может никто, это может стать понятно только со временем.
6. В развитых странах такие люди учатся, работают, участвуют в общественной жизни. Некоторые заводят семьи. Некоторые поступают в колледжи и получают высшее образование. Некоторые имеют водительские права. Другие профессионально занимаются спортом и получают медали. Многие люди с синдромом Дауна имеют актерский талант - Пабло Пинеда, например, в 2009 году получил «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Пабло - второй актёр с синдромом Дауна, получивший международную кинонаграду (первым был Паскаль Дюкуэнн, разделивший приз за лучшую мужскую роль в 1996-м году в Каннах). В России также есть актёры с синдромом Дауна. Они играют в Театре Простодушных. Люди с синдромом могут могут стать в жизни, кем захотят. Приведу примеры.
Эммануэль Джозеф Бишоп - скрипач. Judith Scott - всемирно известная художница . Karen Gaffney - основатель фонда защиты прав людей с ограниченными возможностями . Фотограф Оливер Хелловел . Тим Харрис - владелец ресторана, который предлагает не только еду, но и бесплатные объятия. Люди едут к нему за тысячи миль, чтобы посетить «самый дружелюбный ресторан мира». Балерина - Алине Фаваро. Дизайнер одежды - Эшли Де Рамус. Я привела только маленькую часть людей с синдромом, добившихся успеха, есть и многие другие!
7. Большинству людей с синдромом Дауна требуется больше времени на усвоение информации, чем обычным людям, но это не значит, что они глупее, или необучаемы, просто их мозг и психика работают по-другому. В конце концов они приходят к такому же понимаю информации, просто в своём темпе. Большинство из них могут учиться в школе, но им необходима часто дополнительная помощь в обучении.
8. Часто у людей с синдромом пониженный мышечный тонус и очень подвижные суставы, поэтому, малышам с трисомией 21 приходится работать сложнее для обучения ползанию, сидению, стоянию и ходьбе, однако кто-то раньше, а кто-то позже, но они все научаются сидеть, ходить, есть и пить самостоятельно.
9. Речь является слабым местом у большинства людей с Синдромом. Обычно дети с синдромом Дауна гораздо лучше воспринимают речь, нежели говорят сами. Однако им всегда есть что сказать. И им бывает очень обидно, когда они пытаются, пусть не очень внятно, выразить свои чувства и мысли, а их не понимают.
Проблемы с артикуляцией, мешающие другим понимать речь людей с синдромом Дауна, отмечаются практически у всех людей с этим диагнозом (свыше 95% опрошенных семей признали, что речь их детей бывает трудно понять). Ранее считалось, что это присуще синдрому Дауна и потому «не лечится». Сейчас доказано, что все логопедические проблемы, встречающиеся у людей с синдромом Дауна, также встречаются у людей с обычным кариотипом, а значит, наработаны методы преодоления этих трудностей.
10. И последнее, о чём мне хотелось бы написать, и, наверное, самое главное, это то, что детки и люди с синдромом Дауна такие же, как и мы с вами. Да, дополнительная хромосома что-то определяет, но она не может решить, какой характер у человека, какие у него таланты и мечты. Люди с Синдромом Дауна также как и все остальные хотят быть любимыми, хотят получать образование, иметь друзей, любить, водить машину, хотят быть принятыми такими, какие они есть. Двое молодых людей с синдромом Дауна, написавшие книгу "Count us in" пишут о том, что им конечно бы хотелось, чтобы им что-то давалось легче и не приходилось так тяжело работать над теми вещами, которые большинство людей принимают за должное. Но кому из нас не хотелось бы того же? И все трудности в нашей жизни делают нас сильнее и в целом, делают нас лучше.
Я верю, что когда наш сынок вырастет, мир станет уже другим, и к особенным людям станут относиться с пониманием и принятием. Мы все станем добрее и терпимее друг к другу и к нашим различиям!