Расскажу об основных диагнозах, которые были поставлены Ленуське. Из-за них ее так долго не забирали домой, несмотря на милейшую мордашку, сладчайший возраст и женский пол. Путь это поможет хотя бы кому-то доехать таки до своего ребенка, не обращая внимания на телефонные пугалки.
Первое, о чем говорили и органы опеки, и региональный оператор, то что этот ребенок является инвалидом. У некоторых людей это сразу обрушивает все надежды на конкретного малыша и кажется, что земля уходит из под ног. Инвалидность бывает разная. В том числе устраняемая. Про причины инвалидности Елены - Виктории не уточняли, но после озвучивания данной информации блоком шла реклама другая инофрмация о глухоте ребенка. То есть, логично предположить, что инвалидность связана с глухотой и малышка не слышит.
Вторая озвучиваемая проблема по здоровью была как раз глухота. Слава гуглу и медпорталам, где можно обогатиться поверхностными знаниями о том, какая глухота бывает. А бывает она кондуктивная и нейросенсорная. И есть первая может возникнуть временно на фоне перенесенного отита, то вторая - серьезное заболевание, которое скорее всего потребует установки слухового импланта. В письме от РО была указана как раз кондуктивная глухота, а в опеке озвучивали почти полное отсутствие слуха (без прояснения диагноза) 3 - 4 степени. Всегда пытайтесь добраться до первоисточника, коим является мед.карта ребенка в доме ребенка. Только ТАМ более-менее правда, результаты анализов и история болезни, а так же появления на свет. Много раз бывало так, что информация у РО категорично отличается от информации в ООП, которая в свою очередь отличается от информации в ДР. Не третьте свои силы на поиски иглы в стоге сена, просто доберитесь до первоисточника.
Третья беда - расщелина мягкого и твердого неба.
Четвертое - контакты по ВИЧ, Гепатитам, Сифилису.
Пятое - тяжелое поражение НС, преждевременные роды, абстинентный синдром и сопутствущие этому состоянию повреждения, поражения, несформированность, незрелость и так далее...
Шестое - атрофия зрительного нерва, потеря зрения, неясные перспективы возможности его восстановления.
Однако никто не сказал о нистагме, который можно сказать "на лице написан". В нашем случае нистагм исключительно невролгической природы и в стрессовых ситуациях, от некомфортной жизни проявлялся особенно ярко. Когда мне в первый раз принесли чудо для знакомства, зрачки глаз бегали, словно два маленьких бельчонка под дулом охотника.
Седьмое - маловесность на фоне плохого аппетита и усвояемости продуктов.
Страшная картина, не так ли? Столько болячек для одной маленькой девочки!
Когда я привезла ее девятимесячную домой, Леля весила пять кг сто грамм и что-то около 56 см росточком. Как и со всеми детьми, я никогда не практикую "немедленное включение в процесс развития навыком, способностей и умений". Ребенку надо отдышаться, расслабиться, оторать свое, выплеснуть накопившееся горе и банально начать доверять взрослым. Никаких требований. Только еда, прогулки, игры, сочувствие и понимание, терпение и еще раз терпение.
Лене для этого потребовалось 4 месяца. Только сейчас она пришла в себя ставши "обычным ребенком" с открытым взглядом, без вздрагиваний, перекошенного личика и истерик в крик на пару часов на фоне ничего. Уже через полтора месяца она весила около 8 кг и вытянулась на 9 см. Сейчас это милая упитанная булочка со складочками и всеми причитающимися сладким девочкам атрибутами младенчества. Рост 72, вес 10 с половиной кг, то есть основательный такой человечек без признаков истощения и маленького роста. И только когда она пришла в себя, я стала организовывать мероприятия по полному мед. обследованию.
Инвалидность оказалась не по слуху, а по расщелине и ограниченная во времени до конца 2015 года. Расщелина не страшная. Твердые ткани не задеты, сама дырочка не по центру, что облегчает восстановительную операцию. Ждем вызова профессора и надеемся на скорейшую операцию.
Слух присутствует в полном объеме. Нет никаких причин полагать, что Лена глуха или недослышит. Доктор развела руками, так как все тесты ребенок прошел на отлично, вертя головенкой даже за самым малым источником звука. Стоит задуматься об эффективности диагностики в больнице, в которой лежала наша крошка. Вернее в отсутствии совести у тех докторов, которые приписывают ничейному ребенку несуществующие диагнозы. Я понимаю, проф.выгорание, маленькие зарплаты, перестраховка и все такое, но какого ... здоровому ребенку поставить глухоту!
По глазкам немножко сложнее, но нет заявленной атрофии и слепоты. Есть волнистая роговица с астигматизмом. Пока это трогать не будем, посмотрим по динамике взросления как проявится или пройдет само по себе. Зато есть косогласие. Причину и степень выясняем, назначено обследование в больнице. По результатам будет понятно, каким путем будем исправлять - операбельно или постепенно.
Так же по поводу нистагма нас ждет невролог. Но, когда ребенок спокоен, находясь в знакомом окружении с близкими людьми, нистагма нет совсем!
Контакты такие контакты ) Ими очень любят припугнуть, якобы неокончательным диагнозом ВИЧ, который может проявиться даже после трех отрицательных ПЦР. С такой же вероятностью Луна сойдет с орбиты и упадет в Тихий океан - это мое личное мнение. Сифилис очень редко бывает врожденным. При врожденном сифилисе дети чаще всего рождаются уже не полноценными (( При контакте каждого ребенка пролечивают препаратами сразу после рождения в качестве профилактики.
Итого осталась расщелина, глазки, наблюдение у невролога и последняя ПЦР на Гепатит и ВИЧ контакт. Через полгода останутся только наблюдение и посещение окулиста и невролога. Согласитесь, это не так ужасно, как предсказывалось и предрекалось исходя из диагнозов. Даже своерожденные дети иногда рождаются с более тяжелыми проблемами. И у нас еще довольно таки тяжелый случай, тогда как у других детей уже заявленные диагнозы из дома ребенка намного легче, а по факту может быть вообще ничего не быть.
