Эх, плакала видно наша поездка в Самару... Денег катастрофически не хватает... Если и наскребу на билеты, или на машину(чтобы отвезли), то на анализы и лечение ничего нет... пытаюсь сейчас продать все что только можно, чтобы хоть как то выкрутиться, но пока что то безрезультатно(видно стезя продавца не моё совсем)... у Арсюши ко всему появились какие то бляшки на ножках, правда его не беспокоят они... Дышит хрипло, температура как всегда 37,8-38,2. Вес уже 9500, две недели назад был 9800. А в год 11+кг был... Антибиотики нам врач не выписала, заявив, в Самаре пусть теперь с вами мучаются(тварь, а не врач, прости Господи)!! А без рецепта антибиотики не получить... Будем неделю как то обходиться без них... А сыночка все терпит по мужски, уже даже не плачет, только смотрит взглядом кутенка... Сегодня дедушка приходил в гости, сынок немного попрыгал с ним, съел даже пару ложечек творожка, пол яблочка... И это уже хорошо, хоть так... Вот такие у нас дела на сегодняшний день!!! Руки опускаются от безысходности, но ради деток я не сдаюсь!! Дочка тоже умница, помощница моя!! Всё понимает и уже морально готова, что мы уедем на долго... Сегодня принесла мне в кулачке 20 рублей и говорит:"Мам, мне деда отдал сдачу в магазине, возьми Арсюше на лечение!! Я очень хочу, чтобы он жил!!!" Я ревела минут 30 потом в ванной, чтобы они не видели!!! Солнышко моё любимое!!! Вот вообщем, как то так....
Москва
Оля, попробуй написать в фонд Созидание. Может быть они чем-то смогут помочь? А почему антибиотики без рецепта не получить? Или не получить бесплатные без рецепта? И вообще, какой диагноз ставят? И в Самару по направлению едете? Значит анализы хотя бы должны бесплатно сделать?
И еще у меня такая мысль. В ЖЖ есть сообщество malyshi. Попробуй задать там вопрос, что это может быть за болезнь и какие действия ты можешь предпринять. Там народу много, может накидают умных мыслей на что обратить внимание и вообще какие у тебя есть права. (На самом деле, если врач в поликлинике тебе так ответила, то надо идти к зав. и писать в департамент здравоохранения, сразу и рецепт дадут и лечением займутся!) У тебя выбора сейчас нет, надо свое вырывать (ну что за жизнь, просто пишу тебе и слезы в глазах)
Deluxa_dog
Тольятти
В наших аптеках антибиотики можно купить только по рецепту для маленьких, фиг знает почему!! В Самару по направлению едем, но в частный центр(как я поняла), поэтому бесплатно там иммунограмма только. Диагноз пока ИДС? (иммунодефицитный синдром), надо выяснять первичный он или вторичный, ВУИ-цитомегаловирусная инфекция, субфибралитет неясной этиологии-постоянно температура 37,5-38,5, дефицит массы тела и рецидивирующие ОРИ-трахеиты, бронхиты, ларингиты... Да Оль, я уже досконально знаю про эти болезни, а точный диагноз можно поставить только после спецанализов. надеюсь в Самаре нам их проведут наконец то. Ну или в Москву отправят в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева. Проблема в том, что наша врач и есть заведующая!!! В департамент обращалась, лекарств как обычно нет... А в Тольятти нет специализированных центров по иммунологии, гематологии и онкологии для детей... Только в Самаре. Я в фонд русская Береза обратилась, должны прислать письмо с перечнем документов, вот жду!! Спасибо, Оль, попробую ещё в Созидание обратиться!!!
Москва
А еще на сайте eva.ru есть ветка Помощь. Там люди помогают друг другу. Можешь туда написать, может быть найдется кто-то из Самары, помогут с жильем, узнают что за центр куда вы едете, ну и вообще помогут чем смогут.
Как из поликлиники могут направлять в частный центр? Жуть какая-то.
Ох, удачи вам!
Тольятти
Я когда пошла подписывать направление, то секретарша хотела меня сразу записать на прием, но не нашла даже в базе у себя этот центр!! А ей главная говорит, вот она отправляет(про заведующую) пусть и объясняет им все, мы с таким центром не работаем и не работали... Вот я и сделала вывод, что это какой то частный центр, а так, Оль, фиг его знает какой он. Знаю, что единственный у нас. Сейчас попробую на этом сайте посмотреть... Спасибо, дорогая!!! И за помощь спасибо!!!!
Тольятти
За 1,5 года я изучила столько статей по этим заболеваниям, столько своих прав... Но к сожалению, половину из них легко оспорить... Вот жду следующего понедельника, когда наконец то начнут полное обследование по теме, так сказать...
Нижний Новгород
Оль, такие трогательные у тебя посты, я сама чуть не заплакала. Давайте держитесь там.
А папа-то есть у вас? Помощь какая-нибудь? Мамы-папы?
Тольятти
Папы у нас нет!!!! Сейчас и мама и папа помочь мне не могут. Мама живет одна, у папы своя семья и уже давно... Это просто от души идет, поэтому так получается..