6 мая. Арсюша чувствует себя более менее хорошо. С едой происходит что то не понятное: то совсем ничего не ест, то постоянно жует... Сегодня опять температурит (37,6), поэтому немного вялый. Начал снова отекать, хоть и не сильно. Вот такие новости на данный момент!

7 мая. Сегодня мы с Арсюшей идем делать ЭхоКг. возможно, что отеки у него из за сердечка, хотя до этого времени проблем с сердцем не находили. Завтра отпишусь, как прошло и результаты...

8 мая. Пишу результаты ЭхоКг. К сожалению, они не утешительные... ВРОЖДЕННЫЙ ПОРОК СЕРДЦА под вопросом. Дыра между какими то аортами. Подробнее напишу после консультации кардиолога!

9 мая. Арсюша чувствует себя не очень... видно заболевает... Температура держится 37.6... отекает лицо... вялый. капризничает... В понедельник пойдем на ЭКГ, потом с результатами будем пытаться попасть на прием к кардиологу!

11 мая. Добрый день, наши друзья!! Арсюша чувствует себя хорошо, только опять начался кашель, но он, скорее всего "сердечный". завтра планируем сделать ЭКГ и взять талон к кардиологу ( с этим проблема в городе).... Спасибо, что вы с нами!!!!

12 мая. Вот и закончились майские праздники.... И наш отдых!!! 21 мая идем на прием к кардиологу, возможно получится пораньше. на ЭКГ сходить сегодня не получилось, Арсюша капризничал. Перенесли поход на завтра....

14 мая. Добрый день, наши друзья!! Вчера мы прошли ЭКГ, а сегодня УЗИ брюшной полости!! Арсюшка был героем, молчал и с интересом смотрел на экран.

ЭКГ хорошее, но основное заключение зависит от кардиолога. По УЗИ печень уменьшилась до +1 см больше нормы. Это конечно не совсем хорошо, но и не критично!!!

30 мая. Здравствуйте, наши дорогие!!! Новостей почти нет.... Арсюша все так же кашляет, чуть чуть кушает.... видно в понедельник опять нам назначат новый АБ (антибиотик)...... Съемку Сенечка перенес отлично!!! Вел себя молодцом!!!! На сегодня это всё..... спасибо за вашу поддержку.....

31 мая. Здравствуйте, наши дорогие!!! Состояние наше все такое же... Кашель... Температура немного спала, но Арсюша все равно больше лежит, чем ходит.... Лимфузлы воспалены... кушает совсем по чуть чуть, за день наберется от силы тарелочка... Ждем понедельника, что скажет педиатр.... Спасибо, что вы остаетесь с нами, поддерживаете и верите в нас!!! Оля и Арсюшка.

11 июня. Здравствуйте, наши дорогие!! Новостей сегодня мало.... Арсюша температурит, капризничает.... Поэтому целый день мы "ходим" на ручках... Выходили на улицу, но и там долго не смогли....Вот и все новости.... Спасибо, что остаетесь с нами!!! Оля и Сенечка.

12 июня. Здравствуйте, друзья!!! Немного о сегодняшнем дне! Сегодня к Арсюше в гости приходила его крестная!!! радости не было конца: они наигрались, наелись пирожных, даже вышли немного погулять. Но погода плохая, поэтому прогулка вышла недолгой!!! Дома немного поиграл ещё с двоюродной сестренкой, но быстро устал и начал капризничать... Лег лежать...

Чувствует себя сынок все так же. Температуру уже не замечает, правда целый день плакал, и говорил, что "бо бо", но где болит показать не смог.... Кушаем мы хорошо только кашу, которую нам прислала т. Олеся. Даже так любимые раньше булочки, которые печет бабуля, сейчас не едим. Вес стоит на месте, рост тоже((( Лимфузлы увеличены.

На сегодня это всё!!! Спасибо, что вы с нами!!! Оля и Арсеня.

14 июня. Здравствуйте, семья! Сегодня новостей особо нет... Сидели весь день дома, даже на балконе не гуляли, потому что на улице холод и дождь.
Арсюша был относительно спокойным, поиграл, покушал кашу и яичницу по чуть чуть, посмотрел мультики.... Вот как то так прошел день....Радует, что покушали мы сегодня целых два раза!!! Обычно последнее время ест сынок один раз в день (относительно хорошо), а остальное время съедает по чайной ложки... Состояние такое же - стабильно непонятное....
Спасибо, что остаетесь с нами!!!! Арсюшка и Оля.

15 июня. Здравствуйте, семья!! Новостей не много.... Сегодняшний день был тяжелым в моральном плане, лично для меня.... Спасибо девочкам, которые меня поддерживали!!!! Олесе Лесенку, Насте Земсковой!!! И всем тем, кто не остался в стороне.....
Ну это было лирическое отступление!! Теперь по существу... У Арсюши опять начали болеть ушки, снова капаем "Отипакс". Во вторник идем сдавать БАК и мочу... если получится завтра взять талон к ЛОРу, то это будет чудо!! Сегодня сынок проснулся очень рано, в 6 утра, именно из за боли в ушке. Половину дня был вялый, постоянно прикладывался полежать... А вечером разыгрался с бабулей, прыгал по ней, хохотал.... Вел себя как маленькая егоза!!!! Кушал сегодня мало, только кашу и чуть чуть булочку...
Вот и все новости на сегодня!!!! Спасибо, что вы снами!!! Арсюнька и Оля.

19 июня. Здравствуйте, наша виртуальная семья!! Новостей не много. К ЛОРу я сегодня из за погоды не повела Арсюшу. Талон на завтра, поэтому решила завтра и идти. Сыночка температурит, капризничает. Завтра сдаем снова анализ крови ( БАК ), только уже в своей платной лаборатории. Чтобы уже точно составить картину нашей крови. Готов анализ будет на следующей неделе. Кушаем все так же мало и плохо. Играет больше один, устает... на сегодня пока все новости. Спасибо, что остаетесь с нами! Сеня и Оля.

21 июня. Здравствуйте, друзья!! Немного новостей... Сегодня пришли половину наших анализов, не готовы только белковые фракции (их много), они будут готовы только к среде примерно. Вообщем, анализы меня не порадовали. Мочевая кислота понижена, железо понижено, билирубин общий понижен, СРБ и РФ вместо по нулям стали 3,56 (СРБ) и 7,7 (РФ), Ig A и Ig G понижены и довольна ощутимо. У нас Ig G 4,5, при норме от 7. А IG А- 0,3 при норме от 0,7((( СРБ ( С-реактивный белок ) повышается при каком то воспалении внутри организма или при активизации вирусов и инфекций.
Арсюша капризничает, плачет. Сегодня нам Света принесла наш любимый, теперь, коктейль!! Причем 3 разных вкуса!!! И морс! Арсюша выпил с удовольствием коктейль! Ждем кашку от Олеси! За весь день мы осилили немного супа и чуть батона.
Уши лечим, сыночек сам ложится их закапывать, видно ему после капель легче.
А у меня наступила какая то апатия.... Усталость страшная... Страх за жизнь сыночка изматывает больше, чем все больницы и диагнозы...
Вот и все пока. Спасибо, что верите в нас, поддерживаете и помогаете!!! Арсюша и Оля!

23 июня. Здравствуйте, наши дорогие! Новостей почти нет, так как наши дни похожи один на другой... Сидим дома, лечим ушки. Температура сегодня вернулась к обычному состоянию 37.5. И это хорошо. Арсюша немного оживился, хоть и продолжает быстро уставать и больше лежит, чем двигается. Кушает когда как.
Сегодня пришли остатки наших анализов (белковые фракции). В них ничего хорошего. не сдавали мы альфа, бета, гамма-глобулины уже давненько. За это время гамма-глобулины не только не увеличились ( это при том, что был курс иммуноглобулинов проколот), а наоборот упали и очень сильно, а вот альфа-глобулины наоборот намного выше нормы((( Альфа1-глобулины= 5,8% ( при норме от 2,9-4,9%), альфа2-глобулины=15,4% (при норме от 7,1-11,8%) , гамма-глобулины=7,3% (при норме от 11,1-18,8). А значит иммунитета нет, и внутри что то происходит... Осталось выяснить что именно.... Вообщем, сказать, что я расстроилась, ничего не сказать....
Пока это все новости... Спасибо, что вы с нами!!!!!

24 июня. Здравствуйте, друзья! Арсюша чувствует себя не очень... Сегодня весь день жалуется, что болит где то в области солнечного сплетения и сильно плачет... Если получится, завтра сходим на УЗИ брюшной полости, пусть посмотрят на всякий случай. Если ничего не найдут ( дай Бог), то попробуем ещё снова сделать ЭхоКг. Температура 37,5, аппетита нет...
Спасибо, что помогаете нам и поддерживаете!!! Для нас это очень важно!!!

25 июня. Здравствуйте, наши дорогие!!! Новости сегодня не самые лучшие....

- Начну с того, что Арсюша опять затемпературил, температура 38,3-38,5. Капризничает, плачет, не ест... Посчастливилось нам сегодня попасть сразу и на ЭхоКг и на УЗИ брюшной полости и УЗИ шейных лимфоузлов.....
- Эхо с прошлого раза ( месяц назад) не изменилось и это хорошо, так что пока открытый артериальный проток все ещё под вопросом... А вот УЗИ принесло сюрпризы(((
- В области ворот селезенки овальное образование до 10мм..... Что это неизвестно.... Либо дополнительная долька ( которую почему то никто никогда не видел, 15 мая на УЗИ и в марте её не было!) либо опухоль....
Завтра пойду к педиатру пусть решает, что делать. Буду требовать КТ!!!
- По УЗИ лимфоузлов - Шейная лимфоаденопатия! То есть увеличение групп узлов.
Не зря видно Арсюня третий день плачет и показывает, что болит где то в животе ( в этом районе). да и лимфоузлы я сама нащупала, поэтому и решила проверить их, так как раньше не разу не проверяли.

Вот такие новости у нас..... Спасибо, что вы с нами!!! Сейчас нам как никогда нужна ваша поддержка!!! Арсюша и Оля.

26 июня. Здравствуйте, друзья!! Новостей про нас сегодня нет.... К педиатру мы не попали, прием отменили... Пойду завтра... Арсюша температурит... в остальном состояние такое же... Завтра ещё сдаем кровь ОАК, ферритин, коагулограмму (свертываемость крови) и ретикулоциты. Если получится, то ещё сдадим ЦМВ и ВЭБ. Писать больше и нечего... ((

Спасибо, что вы снами!! Арсюня и Оля.

Ну а сейчас ГЛАВНАЯ НОВОСТЬ!!!!!! Сегодня я разговаривала с Верой (куратор) из Русфонда... И она сказала, что сбор не только можно, но и нужно оставить на наши реквизиты!!! А я просто сама буду деньги переводить на счет Арсюши! Она смотрит группу нашу)) На следующей неделе приедет нас телеканал "Терра" снимать. А если будут какие то вопросы, по закономерности сбора в группе и в фонде, то можно смело давать её номер и она все подтвердит! ну или звонить им в офис))))

ЗАВТРА 27.06.2014 НА САЙТЕ БФ " РУСФОНД" ВЫХОДИТ ПУБЛИКАЦИЯ ПРО АРСЮШУ!!!!!!!
Ссылка и скрин страницы будет завтра в группе, как только выйдет публикация!!! Реквизиты наши , с разрешения, оставляем для вашего же удобства!!! Все деньги будут переведены на л/счет Арсения на сайте в понедельник, чтобы бухгалтерия наверняка успела все оформить ячейку (счет) и он появился на сайте. Все это можно будет увидеть по ссылке Русфонда и в отчетах. Переводить деньги будем в конце каждой недели, для удобства отслеживания!!!!! надеемся, что вы и дальше будете с нами и скоро прозвучит долгожданное "СБОР ЗАКРЫТ".

27 июня. Здравствуйте, друзья! Немного новостей о нас....

Начну с того, ЧТО ПУБЛИКАЦИЯ НА САЙТЕ БФ "РУСФОНД" ПЕРЕНЕСЕНА НА ЗАВТРА.......
Сегодня мы сдали кровь из вены на ОАК, ретиколоциты, ферритин и свертываемость, так как с этим у нас проблема... Завтра к вечеру будут уже известны результаты. Завтра в 11:00 у нас повторное УЗИ брюшной полости, но уже в клинике "ИДК". Если и там обнаружат образование, то буду искать в Тольятти и в Самаре платное КТ, так как бесплатно не дождаться. Наша педиатр ничего толкового сказать не смогла, мялась и мямлила, что может и раньше это было, но не находили ( и это в трех!!!! разных клиниках на современнейшем оборудовании!!!) и я вообще должна радоваться!!! Вообщем, разочаровала меня ещё больше, хотя ничего другого я и не ожидала... По анализам вообще заявила. что всего то в 2 раза (!) показатели от нормы отличаются и давайте ка мы ещё подождем..... Особо я не расстроилась, так как ходила больше для галочки, за 2 года уже привыкла к бесплатной медицине... Направление наше в Областной кардиоцентр в Самару тоже ещё не готово ( неделю уже жду!).
Арсюша температурит, стал очень мало спать, часто просыпаться и плакать. Кушает чуть чуть. Хорошо только кашки т. Олеси, уж очень они ему по душе пришлись!!! Остальное по малюсенькому кусочку и всё(( Играет, смотрит мультики, но быстро устает. Стал очень капризный и плаксивый... зато сегодня в лабораторию на анализы пошел с мешочком!! И уже как у себя дома (все его знают, ходим почти каждую неделю) набрал туда пол вазы конфет для клиентов!!)) Ещё подарили ему три пробирки и щетку зубную ( уже коллекция у нас)!! Заплаканный, но довольный, с богатой добычей, Арсюша ушел домой!!))

Вот и все новости про нас!! Спасибо, что вы с нами!!! Мы вас любим!! Арсюня и Оля.

Ольга