У меня кроха Варенька.Сегодня 4 месяца. Беременность нормальная. Заподозрили грыжу в 35 недель, потом дважды не подтверждали, но я попросила ещё раз посмотреть перед родами и вот срочно в 38 недель помчались в Москву.
Я живу в деревне под Брянском, мы с мужем врачи.Как я поняла у нас в Брянске мы никому не нужны и такими детками никто не заинтересован заниматься. Интересно, мы тут единственные или ещё есть земляки с такой же бедой?..
У меня кроме Вари ещё 4 детей, т.ч. Варе времени и внимания мало достаётся.( В Москве пришлось помыкаться и здорово понервничать. т.к. Кулаковский центр и Филатовская больница и многие роддома закрывались на мойку и на ремонт. Столкнулись с чёрствостью в московском департаменте. Наш брянский департамент даже предложил ехать в питер в Алмазовский центр, но побоялись , да и очень далеко. К счастью друг мужа подсказал как выйти на Кучерова Юрия Ивановича.
Рожали в Снегирёвской клинике при 1-м мединституте (Кесарево),а через сутки дочу прооперировали в НИИ педиатрии (НЦЗД).4 суток на ИВЛ, 10 дней в реанимации по необходимости и ещё неделю, т.к. не было мест в палате мать- дитя (кстати, в этих палатах 1600р. стоит один день за пребывание мамы). а затем 10 дней в отделении недоношенных(туда кладут и доношенных после операции).
От всего сердца благодарна чутким, неравнодушным врачам в Москве, к тому же высококлассным профессионалам.Очень поддержали морально гинеколог Пикуза Т.В., реаниматолог Юлия Викторовна и сам Юрий Иванович (они вдвоём приходят на обход,- как праздник встречи с родственниками).Поддерживала и педиатр Нисо Джумаевна и все врачи в детском отделении с такой любовью смотрят на наших детей.(не сравнить с Брянском) Большую поддержку ещё до родов оказали мне священники в разных православных храмах Москвы, нашли самые важные слова для поддержки (я тогда была то отупевшая - всё как не со мной, то в остром отчаянии.
Операция полостная , т.к. большой дефект(1/3 диафрагмы истончена до мембраны), хотя по УЗИ обещали малый дефект. В грудной полости часть толстого кишечника, часть желудка и левая доля печени, перед родами мне ставили многоводие(плод вертелся на 180 градусов 2 раза в день).Грыжа истинная левосторонняя, ставили дренаж в плевральную полость. После родов перед операцией были длительные клонические судороги.Потом в реанимации сильный синдром возбудимости нервной системы.
После реанимации в палате со мной стала резко спокойнее,даже сонливой, не сосала почти, очень плохо прибавляла в весе, кормилисьс груди и с соски по 40-50 г по 35-45 мин, а потом 30-40 мин через зонд, а следующее кормление через 40-60 мин (нам рекомендовали кормить через 2-2,5 часа почаще). Вообщем муторная безуспешная возня 10 дней и домой уехали с зондом ( для смелости в больнице для пробы я вытаскивала зонд на полдня) .Дома добыли весы для контроля веса, вытащили через сутки зонд и стали кормить грудью и бутылкой по требованию.
Пустышку и бутылку она недолюбливала еще в больнице, а дома вскоре вообще отказалась, т.ч. теперь утешаемся только грудью или коляской.Недавно ввели прикорм овсянку.Прибавляла в весе 400г,600г,600г,500г соответственно за эти 4 месяца.Срыгивает несколько раз в день понемногу, проблема поэтому с выкладыванием на живот-то спит, то плачет, то орёт-есть хочу, то поела-срыгивает.Принимали помимо мощных доз антибиотиков и реанимационного лечения -пантогам, противосудорожные препараты, чиннаризин, мотилиум,креон,урсофальк(застой желчи был), железо(анемия дважды),эдькар, кудесан, биопрепараты, лактазу, вит Д. Шов стал краснеть -мазали контрактубексом, за ухом раскисало- помог клотримазол. Уже всего и не упомню. Бедный дитёнок.У нас также тимомегалия, анемия, мышечная дистония, приведение стоп. В сентябре ездили в Москву на осмотр - по диафрагме пока терпимо, но другая беда :у нас было большое открытое овальное окно (3 мм вместо 2 мм), а теперь увеличилось до 4,5 мм. Кардиохирург не исключает того, что понадобится операция на сердце...
У меня есть три вопроса к вам, девочки. Сталкивался ли кто-нибудь с проблемой операции по поводу открытого овального окна? На что нам рассчитывать в дальнейшем в Москве в плане обследований и операций , если понадобиться :это платно? Если да, то примерно сколько? Дают ли инвалидность на один год просто за то, что ребёнок перенёс полостную операцию по поводу диафрагмальной грыжи?
И ещё вопрос, кому не стоит рассказывать про этот диагноз у Вареньки , чтоб не нарваться на неприятности и предвзятое отношение? Я имею ввиду школа, сад, соседи, знакомые,органы опеки. А то пожалуешься в ожидании поддержки, а получишь подсознательное негативное отношение.
