Войти
Margaritca_i_diabet
44 года Москва, Россия
На сайте с 22.11.2013, последнее посещение — 5 лет назад
Добавить заметку
24
записи
32
друга
1
подписчик
Мама двоих (14 лет, 15 лет) Москва
Добро пожаловать!

Этот дневник целиком посвящен моей младшей дочке Маргаритке. В октябре 2013г. у нее выявили сахарный диабет первого типа (инсулинозависимый). Это аутоимунное, а значит неизлечимое заболевание. 

Дневник о нашей жизни и о том, как мы боремся с болезнью.  

Привет!

фото из Морозовской больницы

3
Мама двоих (14 лет, 15 лет) Москва
Всемирный день борьбы с диабетом!

привет всем! мы замечательно отметили этот праздник на Диалэндиаде на ВДНХ. Пришли завести новые знакомства, но подходили к нам только старые знакомые) были очень рады повидать всех и узнать, что у большинства всё хорошо!)


Мама двоих (14 лет, 15 лет) Москва
Срочно продам стульчик-качели Peg Perego Tatamia 10000р

в хорошем состоянии! кожаный чехол немного потрескался, но х/б чехол из доп набора kit это скроет.

комплектация:

стульчик

двухслойный столик

стоппер ( пластиковый ограничитель, позволяющий ребенку безопасно стдеть в кресле и без столика)

все ремни безопасности

чехол кожаный

kit: чехол х/б оранжевый, дуга с двумя игрушками.

Мама двоих (14 лет, 15 лет) Москва
Продам инсулиновую помпу Medtronic Paradigm ММТ-715

Продам инсулиновую помпу Medtronic Paradigm ММТ-715. Bдеальное решение для подростков.

В эксплуатации 3 месяца (последние 2 месяца не используется).

Состояние новой. Помпа приобреталась в России, на полной гарантии и поддержке.

Продается в связи с переходом на помпу другой модели (для маленьких детей).

Комплект - полный, в упаковке, с документами на приобретение.

В комплект включены бонусы:

  1) Устройство передачи данных CareLink USB MMT-7305 - девайс для передачи данных на ПК 

  2) Quick-Serter MMT-395 - устройство для введения инфузионной системы типа Quick-Set

  3) Sil-Serter MMT- 385 - устройство для введения инфузионной системы типа Silhouette (Силуэт)

Стоимость: 70 тыс рублей. Находится в Москве.

Также имеются расходники для данной помпы:

  1) Резервуары Medtronic Paradigm 3.0 мл (ММТ-332A) 900р за коробку (10шт. в коробке) - в наличии 8 коробок, срок годности 10-2015 - 07-2016

  2) Квиксеты Quick-Set MMT-399 (длина трубочки 60 см и канюли 6 мм) - 5000р за упаковку (10шт. в коробке) - в наличии 2 коробки, срок годности 09-2015, 04-2016

  3) Силуэты Silhouette ММТ-368 (длина трубочки 45 см и мягкой канюли 13 мм) - 4000р за упаковку (10шт. в коробке) - в наличии 2 коробки, срок годности 06-2018

  4) Силуэты Silhouette ММТ-368 (длина трубочки 45 см и мягкой канюли 13 мм) поштучно - 400р за шт, в наличии 4 шт, срок годности 06-2018

5
Мама двоих (14 лет, 15 лет) Москва
Инсулин пора закупать?

В связи со сложной политической обстановкой, уже пора закупать инсулин???  Районный эндокринолог сказала сделать запас, но какой?.. 

7
Мама двоих (14 лет, 15 лет) Москва
Проблемы детей-диабетиков

Мамочки у кого дети болеют диабетом первого типа, поделитесь, какие проблемы вы видите в нашем общем деле борьбы с болезнью? Формулировка проблемы - половина решения! И давайте объединим усилия ! Предлагаю организовать Ассоциацию Мам Детей-Диабетиков! В нашей стране существует с десяток диабетических ассоциаций, но нет ни одной, целенаправленно решающей проблемы детей, больных диабетом. А между тем проблем столько , что кажется что ни один ребенок в России диабетом никогда не болел! Необходимо изменить ситуацию!

Вот мой список:

Нет государственных программ по обеспечению инсулиновыми помпами детей.

Отсутствие информационных ресурсов и разъяснительной деятельности по правам диабетиков. 

Отсутствие просветительской программы в районных поликлиниках. Даже  педиатры в поликлинике не всегда знают что такое детский диабет и не видят основных признаков диабета у детей, что приводит к выявлению диабета на стадии гипергликемической комы. 

Эндокринологи как районные, так и в стационарах, не умеют работать с инсулиновыми помпами.

Скорая приезжает к детям без инсулина, нет алгоритма помощи детям-диабетикам  при гипергликемии (кроме доставки в стационар).

Отсутствие просветительской программы в школах:  учителя в школах не знают что такое диабет и даже боятся детей-дабетиков, иногда даже настраивая сверстников против них! (из рассказа одной мамочки в больнице).

Отсутствие детских садов для детей диабетиков.

Отсутствие специализированных санаториев для детей-диабетиков.

Добавляйте!

Мама двоих (14 лет, 15 лет) Москва
Статистика про диабет

По данным Международной диабетический федерации (IDF) численность больных сахарным диабетом в мире достигла 366 млн. человек  к 2011 году. Распространённость диабета в России составляет не менее 10 млн. человек, из которых три четверти не знают о своём заболевании.

Мама двоих (14 лет, 15 лет) Москва
Гипогликемия и как с ней бороться

Про нее решила написать отдельно, поскольку эта тема никогда не потеряет своей актуальности.

Согласно American Diabetes Association нормогликемия - это сахар от 3,5 до 6. 

В стационаре говорят, что для малышей 3,5 очень опасно и сразу давайте сок! пачку!  

Все это не правда. Много сока давать нельзя - это быстрый углевод и сахар быстро взлетит с 2 до 15, а то и выше. 

Как бороться с гипогликемией ( рецепт доктора Волкова):

Рассчитываете сколько активного инсулина осталось и даете 1/3 быстрых углеводов и 2/3 медленных, от общего количества, необходимого для погашения оставшейся части инсулина. 

Ночью я сок, например, больше не даю. Только молоко. Даже если 2,5. 

Кстати, молоко и смесь по-разному поднимают сахар, лучше давать молоко. 

6
Мама двоих (14 лет, 15 лет) Москва
Установка инфузионного набора Силуэт (Медтроник) ВИДЕО

Маргаритка - очень активная девочка! Раньше мы использовали инфузионные наборы Квик-Сет, но они очень часто "глючили" , т.е. перставали работать и сахар мгновенно становился 20! это объясняется тем, что канюля в попе загибается при физической активности ребенка.  Доктор Волков и представители Медтроника в России предложили сменить на Силуэт. 

Когда столкнулась с проблемой установки инфузионного набора, ни какого видео кроме "продажного" в интернете не нашла. Поэтому для всех мам решила заснять видео как устанавливал нам инфузионный набор доктор Волков:   


2
Мама двоих (14 лет, 15 лет) Москва
Помпа: Медтроник 715 или Акку-Чек Комбо
Уже два месяца как мы работаем в доктором Волковым  в Эндокринологическом диспансере Москвы. 
Итоги:
1. С его помощью мы опустили сахар с 17 до 6 (в среднем), но через месяц опять в среднем 10! Т.е. когда мы посещаем его через день- все ок! как только мы начинаем обмениваться данными с помпы через е-мейл ситуация сразу ухудшается. 
2. Никак не решается проблема гипогликемий по ночам: сахар все время 2-2,5 и приходится давать сок каждый час. Гипогликемий нет если сахар ночью 10-12, а это очень много  для сосудов маленького человечка!
Понаблюдав за этой картиной, доктор дал нам на время помпу Медтроник с сенсором. Удивительно, но сенсор этот почти не врет! т.е. расхождения 0,1-0,2 единицы! но, правда, это если нет резких скачков сахара,  например с 2 до 12. 
По итогам мониторинга стало ясно, что сахар невозможно выравнять из-за несовершенства помпы: минимальная доза в Медтроник 715 -  0,05 , а даже этого Маргаритке много! т.е. увеличивая базал на минимально возможное значение, сахар сразу 10! Поэтому, доктор сказал, что Медтроник 715 (которая у нас стоит) нам не подходит, она для подростков! а нам, сказал, необходима Акку-Чек Комбо. Разница в том, что помпа Медтроник подает только 2 импульса базального инсулина в час, а помпы Акку-Чек имеют совершенно другой принцип работы: подают базал постоянно микродозами. В общем, теперь срочно ищем спонсора на помпу Акку-Чек:( 
Маргаритка
14 лет
Майя
15 лет 9 месяцев