Войти
Татьяна
47 лет Москва, Россия
На сайте с 08.12.2013, последнее посещение — 9 лет назад
Добавить заметку
17
записей
26
друзей
2
подписчика
Мама девочки (14 лет) Москва
Мама двоих (14 лет, 9 лет) Химки
Помощь в Риме

В июле 2016 года родилась моя прекрасная малышка. К сожалению с диагнозом СМА 1 тип, смертельное для ее жизни заболевание. Благодаря Богу мы сейчас в Риме, попали в программу лечения незарегистрированным лекарством в Европе. С нами еще одна мама с дочкой. Мы совсем одни в чужой стране, без знания языка.

У нас возникают проблемы в общение, мы элементарно не можем позвонить и спросить что то..например у врачей. И вторая проблема это поездки, их не так много, но они есть. Такси безумно дорогое.

Если у кого есть возможность нам помощь с перевод и автопомощью мы будем очень рады.

Сейчас мы находимся в Тор Сан Лоренцо на июль, возможно на август месяц.

Мама девочки (14 лет) Москва
Мама двоих (17 лет, 14 лет) Обнинск
***

Эту сказку написал мальчик, живущий в хосписе. Зовут его Мишка, ему 12 лет. Он был "отказной" у врачей. Он написал ее на школьный литературный конкурс, но это не так важно. Важно, что он хочет, чтобы его сказку читали. Чтобы чувствовали - кому нужно и кто захочет... Когда Мишка лежал в реанимации, ему пообещали, что его сказку еще будут читать. На тот момент ему стало лучше. Поделиться этой сказкой - одно из тех Чудес, что мы можем сделать своими руками - чтобы исполнилось желание ребенка, и сказка прошла более длинный путь. Мишка заслужил это...

"Жил-был маленький золотистый лунный лучик. Он был совсем тонкий, с трудом пробивался сквозь густые тучи. В сумрачном лесу он часто терялся среди веток, и не мог попасть в комнату через окно, если шторы были задернуты. Он мечтал стать таким, как старшие братья - сильные и яркие солнечные лучи, что бы приносить всем тепло, жизнь и радость. Лучик печалился: "Неужели я всегда буду таким слабым? Что я смогу сделать хорошего?" Но однажды красивая серебряная звездочка сказала ему: "Мы с тобой - особенные. Мы умеем светить ночью и дарить миру волшебство. Просто гори от всего сердца и ничего не бойся!" И лунный лучик побежал по темной воде реки и нарисовал сверкающую дорожку. Все птицы, рыбы и даже деревья на берегах залюбовались ею. Потом лучик пробрался в открытую форточку одного дома и ласково погладил по щеке малыша, который увидел сказочный сон. Лучик заиграл на лесной листве и помог заблудившемуся оленёнку найти свою маму. А к утру он, усталый и счастливый, возвратился домой - в лунный диск. И спрятался там до заката, до следующих подвигов!"

Если вы разместите эту сказку у себя на странице - мы будем очень признательны.

П.с. О судьбе мальчика... Увы, чуда не произошло, и мальчик умер. Миша-сказочник ушёл в ночь с 7 на 8 декабря 2011 года. Его сказка стала Лауреатом Национальной Премии "На благо мира" 2012 г. Москва. И будет продолжать нести тепло людям.

Мама девочки (14 лет) Москва
Долго думала и решилась!

Добрый день!

Вообще не знаю как начать,по этому прошу не судить меня строго!
Не буду писать душераздирающую историю о своей дочери,напишу как есть.
Моей девочке Стукаловой Ксюше в сентябре будет 6 лет у нее РАС и ЗПРР,но не смотря на это мы боремся все вместе,о...
Мама девочки (14 лет) Москва
ответил Харьков

Доброго времени суток всем! Понимаю что таких постов тут много,просто времени искать инфу нет. Харьковчане прислали план анализов:

- гомоцистеин, фолиевая кислота, витамин В12, В6, Д крови;
- биохимия крови;
- лактат крови;
- аминокислоты крови (метод ВЭЖХ);
- кальций, фосфор, магний, цинк, железо крови;
- антитела к глиадину (IgA, IgG), антитела к казеину (IgE, IgG)
Для нас очень большая проблема сдать венозную кровь,в четвером удержать не можем,кричит и напрягается так,что кровь не набирается в пробирку при том,что игла уже в вене,последний раз чуть вену не проткнули,а сдавать надо.Обращаюсь к тем мамам,которые в теме,кто уже сдавал такие анализы. Где это сдавать,возможно ли сдать все сразу в одном месте?Спасибо всем откликнувшимся.
Мама девочки (14 лет) Москва
К вопросу о реабилитации.

Доброе утро,девочки расскажите пожалуйста,где ваши детки проходят курсы реабилитации (диагноз:сенсорная дисфазия,зпрр,рас) дцп нет,физически развиты.Скажу сразу,реабилитация в 18-й не впечатлила. Может у кого-то другое мнение. Буду благодарна,любой информации. Заранее спасибо всем откликнувшимся.

Мама девочки (14 лет) Москва
Спорт или танцы для особых детей?

Здравствуйте! Я опять за советом к Вам. Решила по пробовать найти для своей дочери, занятия танцами или что нибудь спортивное,так как дочь у меня активная,музыкальная и с чувством ритма. Но,к сожалению поиски мои не увенчались успехом. Кто нибудь водит своих деток с ЗПРР и РАС на танцы или на гимнастику или может еще куда, а может рано еще или вообще не стоит. Заранее спасибо всем откликнувшимся!

Мама девочки (14 лет) Москва
Куда обращаться по поводу реабилитации.

Добрый день! По поводу санаторно-курортного лечения для детей инвалидов,мне понятно. Ни как не разберусь с реабилитацией,которая прописана у нас в ИПР,куда обращаться. Помогите советом или поделитесь информацией. Заранее благодарна всем откликнувшимся.

2
Мама девочки (14 лет) Москва
Нужна игротерапия!!!

Здравствуйте! И снова прошу помочь в поиске специалиста или центра нужен сильный игротерапевт,чтобы помог нам научиться играть с дочерью,так она нас не пускает в свою игру и взаимодействовать с нами не хочет,очень сильно протестует.

Заранее благодарна всем откликнувшимся!!!

1
Мама девочки (14 лет) Москва
ЗВОНИТ МНЕ СЕГОДНЯ СВЕКРОВЬ!

Я ВСЕГДА ЗНАЛА,ЧТО СВЕКРОВИ Я НЕ УГОДНА,НО ЧТОБ ВОТ ТАК,ЧТОБЫ ОБВИНЯТЬ МЕНЯ В ТОМ,ЧТО У РЕБЕНКА ТАКИЕ ПРОБЛЕМЫ.БЕСЕДУЮ Я ЗНАЧИТ С НЕЙ О ТОМ,О СЕМ.РАССКАЗЫВАЮ ЧТО НАМ ВРАЧИ В БОЛЬНИЦЕ ГОВОРЯТ,А ОНА МНЕ ДА,ЧТО ЖЕ ЭТО ТАКОЕ,ДА ЗА ЧТО ЖЕ НАМ ЭТО. Я ЗНАЧИТ ЕЙ СУДЬБА У НАС ТАКАЯ,А ОНА МНЕ ДА У ТЕБЯ-ТО ЛАДНО,А ВОТ СЫНУ МОЕМУ ЗА ЧТО ЭТО ВСЕ, ВОТ С САМОГО НАЧАЛА У ВАС ВСЕ НЕ ТАК ПОШЛО,ВОТ ДА ТАКОЙ СТЕПЕНИ У ВАС НЕ СОВМЕСТИМОСТЬ С НИМ,Я ЗНАЧИТ ГОВОРЮ НУ ЧТО Ж ПОДЕЛАЕШЬ, НЕ ВО ВРЕМЯ МЫ ВСТРЕТИЛИСЬ С НИМ НАВЕРНОЕ,А ОНА МНЕ ЭТО ТЫ НЕ ВОВРЕМЯ В ЕГО ЖИЗНЬ ПРИШЛА. ВОТ И ПО ГОВОРИЛИ! РЕВЕЛА Я ЧАСА 2 НАВЕРНОЕ,МУЖУ ПОКА НЕ ГОВОРЮ НИЧЕГО И ЧТО ДЕЛАТЬ НЕ ЗНАЮ!

Мама девочки (14 лет) Москва
18-я психоневрологическая,9-е отделение.

Добрый вечер всем!!! Пишу,потому что нужно с кем-то поговорить.Не думала,что будет меня так трясти,перед госпитализацией 17 декабря ложимся. Страшно!!! Надо собираться, руки не поднимаются,в голове каша,мозг не работает,что брать, какие там условия. Как ребенок это переживет,в не знакомом месте,среди толпы. В палате 4 ребенка и мамы с ними итого 8 чел. Может кто-то совет даст,что брать. Может лежал кто в этом 9-м отделении, расскажите,а то я уже 2 ночи не сплю. СПАСИБО!!!

Мама девочки (14 лет) Москва
Безглютеновый и безказииновый рисовый пудинг!!!

Не могу не поделиться!!! Может мой рецептик кому-то поможет!

1л. рисового молока

2 ст.л. отваренного риса(замоченного на ночь)

1.ст.л. рисовой муки

1 ст.л. крахмала(у меня тапиоковый)

1 желток

ванилин по вкусу

для сладости добавила фруктозу.

Горячее молоко,делим на 2 части. В одной части молока варим рис добавляем мед или фруктозу на среднем огне минут 10. Смешиваем муку+крахмал+желток+ванилин и тоненькой струйкой вводим вторую часть горячего молока,размешиваем чтоб не было комочков, вводим эту смесь в молоко с рисом варим еще 8-10 мин. на среднем огне мешаем интенсивно будет густеть быстро. Далее разогреваем духовку до 200 градусов, нашу вкуснятину разливаем по формочкам или кокотницам или просто в не большую форму для выпечки смазанную топленым маслом,я свои керамические кокотницы ни чем не смазывала разлила сверху посыпала корицей и в духовку на 20 мин до золотистой корочки. Очень вкусно!!!! Ребенок счастлив,мои нервы в порядке! День удался!!!

4
Мама девочки (14 лет) Москва
SOOOOS!!!

Здравствуйте!!! Мы 2-й месяц на безглютеновой и безказииновой диете,ребенок отказывается от еды,поведение нормальное,сон,стул тоже. Только очень стала вялая. Ввела пребиотики и пробиотики, Дневной рацион такой завтрак омлет на пару или пшенная каша с тыквой или рисовая с сухофрукатами, может и гречку съесть слабый чай или компот, перекус какие нибудь орешки кроме грецких. обед суп овощной или борщ любит стараюсь овощной делать второе может быть допустим цветная капуста с яйцом, все зависит от того что ела на завтрак или фрикадельки с овощами(мясо кролик домашний или индейка), ужин тоже в зависимости от завтрака или обеда . Чистую воду фрукты или овощной салат есть не будет ни за что, везде растительное масло (льняное,кукурузное,тыквенное) Печенье пеку сама,на фруктозе или мед добавляю, очень любит сырые тыквенные семечки. Примерно такой рацион, ничего жаренного,все крупы замачиваю на ночь и овощи тоже. Вроде рацион не бедный,но пошел 4-й день отказа от еды,компотик попьет и все. Что делать,может ну ее диету. Помогите пожалуйста советом. Заранее большое спасибо всем откликнувшимся.

Мама девочки (14 лет) Москва
Продолжать ходить в дет.сад или не терять там время?

Был в саду первый праздник "Праздник осени" без родителей конечно. Сегодня передали флэшку с фото (25 штук) мой ребенок только на 3-х или 4-х из общего количества. Я как-то напряглась. Далее, смотрю поделки и рисунки стоят в раздевалке,решила я свою поискать, и не нашла! Спрашиваю у воспитателя: "А где же наши рисунки и поделки?" Мне отвечают,а Вы ничего не умеете по этому и нет! Странно как-то,в прошлом году ходили в гкп "Особый ребенок" там все было и поделки и рисунки и апликации, в конце года целую сумку забрала,а тут на тебе не умеет! Сад-то у нас коррекционный для детей с ЗПРР.

Хожу сегодня весь день,мешком прибитая! Что делать не знаю!

Мама девочки (14 лет) Москва
Дочь не играет в игрушки!

Прошу совета!!! Уже давно не покупала своему ребенку игрушки, когда мне задают вопрос какую игрушку Вам купить,я не знаю что ответить. Ксюшу вообще игрушки не интересуют,что не предложу отказ. Возьмет фломастеры и не выпускает их из рук, а рисовать не хочет и мне не разрешает. Честное слово,руки опускаются. Как найти выход?

Заранее благодарна всем откликнувшимся!

Мама девочки (14 лет) Москва
Ксения
14 лет 8 месяцев