Таллинн
Поликистоз почки плода
Поликистоз почки плода
Эмоции
Ужасные слова, которые гремят, как гром среди ясного неба!!!! Информации в инете почти нет. А если и есть, то приводятся в пример очень негативные "прогнозы" .
Я все это прошла. Иэто ужасно ничего не понимать, а просто ждать чего то!
Диагноз поставили на 23й неделе. Ужас и кошмар!Что я еще могу сказать.... Я плакала 2 недели. Читая статьи в интернете, добивали меня до конца! Я уже представляла страшные будни моего ребенка (нам даже не сказали кто будет). Больницы-операции и тд. Естественно на таком сроке никто ничего сказать точно не мог.
Спасибо врачам УЗИ-стам!!! Мне попались хорошие, добрые и корректные люди. Никто не сказал таких ужасных слов, как аборт или отказ ( читала ч и про такие случаи). Наоборот, очень спокойно все объясняли и рассказывали. Хотя я честно говоря ничего не слышала. Они будто были в тумане, а я где то на переднем плане. Помню они сказали: ПОВЕЗЛО что одна почка... ЧТО????? ПОВЕЗЛО?????-думала я... Охрененно мне повезло!!!!!!!!!!
Было жалко и не понятно, почему именно она? почему не я? за что? миллион вопросов витали в голове... А ответов 0! К тому же эта была вторая дочурка, и за старшую я тоже очень переживала...
Оставшееся время беременности я то плакала, снова вспоминая какие могут быть последствия, то успокаивалась, все таки стабильное состояние ребенка меня радовало.
Масло в огонь подливала свекровь, а муж велся на ее рассказы (очень долгая история, даже писать не хочу). В двух словах они как будто искали виноватых, тк болезнь наследственная, как будто это все меняло... Только у мамы я успокоилась, и только разговоры с ней мне помогали. И подруга. Только одной сказала, самой близкой!
Если вы столкнулись с подобной проблемой, пожалуйста, никого не вините, не пытайтесь понять зачем это произошло... Это уже произошло. Теперь просто разработайте план, как с этим жить и бороться!
Сейчас медицина развита колоссально! Лечат и сердце, и мозг, и все что хочешь! Только надо быть готовой! После родов мы с малышкой лежали в отделении, где обследуются младенцы. О Боже, какие только муки не проходят детки?... Какие серьезные проблемы, операции.. у некоторых из тех кто выписался при мне, при рождении были шансы 50/50! И они справились!
Я себя успокоила уже до родов. Я нашла очень много информации, которую я считаю полезной! И наконец то нашла и позитивные истории!
Я была готова и я была уверена, что все будет хорошо!!!
Это были эмоции.
Ниже просто опишу какие процедуры и обследования мы проходили. И вообще что я узнала. Очень надеюсь, что Goolge найдет этот пост, когда очередная мамочка будет отчаянно искать инфо!!!
СРАЗУ ОТПИШУСЬ, что я не врач. И все что я пишу, это то что я узнала от лечящих нас докторов, из расказов таких же как я мамочек. Что то нашла в интернете. Я не утверждаю, что все должно быть так, как я написала!!!! Так было у нас! Но каждый случай индивидуален! Найдите доктора, которому вы доверитесь.
Поликистоз - наследственное заболевание. Оно генетическое, и ни в коем случае не является следствием не правильного образа жизни и тд. К сожалению, встречается довольно часто. Так в нашем не очень большом городе (350 000 чел) , такой диагноз ставят 3 раза в год примерно.(К слову рак, варикоз и диабет тоже наследственные заболевания... Просто о поликистозе мы не слышим каждый день! ). Эта болезнь врожденная! она если есть, то сразу. Появиться через 5 лет она не может! Она может развиться, ухудшиться и тд, но взяться ниоткуда - нет. Если Поликистозна одна почка, то вам действительно повезло, тк это двустороннее заболевание. Обычно болеют обе. А если одна здоровая, то шансы на абсолютно нормальную жизнь увеличиваются ("заразить" здоровую почку невозможно).
Если диагноз ставят при беременности, то есть вероятность, что диагноз не подтвердится. Если он все таки подтвердиться, то нужно тщательно следить за количеством вод, именно они определяют работает ли мочеполовая система исправно или нет. Ведь малыш уже в утробе начинает писать, а маловодье означает, что писает он плохо. Нужно проверять размер мочевого пузыря ребенка. Ну и конечно, как сильно почка увеличивается. Все. Больше во время Б сделать нельзя.
После родов должны назначить УЗИ почки младенца. И уже непосредственно на малыше понять с чем имеем дело. Нам делали УЗИ на 2й неделе, на 4й неделе нас положили в больницу на обследование. Такой свободный график возможен только при регулярных мочеиспускания у малыша, при хорошем аппетите и тд. Если хоть какие то отклонения от нормы - госпитализация сразу!
На обследовании нам смотрели: почки (обе), подтверждали диагноз (уже раз 4й), исключали нефроз (я так поняла, что это даже хуже),еще проверили насколько плохо больная почка работает и работает ли вообще, смотрели мочевой пузырь, матку, желудок. короче все. Брали анализы каждый день (и мочи, и крови). Кардиограмму, давление (повышенное давление - это то что могут давать больные почки) . Я взвешивала памперсы и вела дневник "пописов" и кормления. Проверяли набор веса.
Потом меня ошарашили новостью об УЗИ сердца ( как мне объяснили, часто бывает, что если у младенца с рождения "барахлит"один орган, то ему есть пара (т.е. еще один больной орган. И у почек эта пара - сердце). Слава Богу УЗИ показало абсолютно здоровое сердце!!!!!
УЗИ больной почки показало, что скорее всего эта почка не работает совсем. ( поликистозная почка может работать. Суть болезни в том, что киста в органе увеличиваются и перекрывают канальчики (это я своими словами). Если кисты увеличены немного, то функция почки все же сохраняется, просто ухудшается. Для того чтоб быть уверенными, что она не работает нас отправили на томографию. Вводили контраст и смотрели идет ли вещество через орган (сложность процедуры в том, что пациент не должен двигаться, те если ребенок не спит, то его нужно держат насильно. Мне повезло, дочка спала всю процедуру - 40 минут). Ничего. Мы живем с одной почкой.
Удаление
Как мне пояснила врач, удаляют не раньше 3х лет (по крайней мере у нас в стране). До этого наблюдают каждые пол года. Бывает, что эти кисты трансформируются в соединительные ткани и не несут вреда. Тогда почка просто остается. Она не мешает, не вредит, а значит и удалять ее не нужно. Если почка все еще растет, ну или там какие то негативные процессы происходят, то ее лучше удалить в детстве. Ребенок еще маленький, разрез маленький, меньше последствий. У детей постарше уже появляется слой ж\жира(даже небольшой), а это уже сложнее.
Жизнь с одной почкой
Очень много примеров, когда люди живут с одной почкой. Я даже перечислять их не буду. Организм уже с рождения запрограммирован работать с одной почкой. Он справиться. Это не тот пример, когда в 35 лет кому то пересаживают или удаляют орган, и организм должен перестраиваться....
Если 2 почки...
Конечно, это хуже. Но и это не конец света! Я читала про девочку, ей удалили!!! обе почки в младенчестве, тк они мешали развитию органов. И она жила без почек. Ей регулярно делали диализ крови дома (есть уже даже портативные). Пересадка возможна только с 15ти килограмм (опять таки у нас в стране.)
Это все. что я знаю. Нам 4 месяца. Абсолютно здоровый обычный ребенок! Писает-какает-кушает-улыбается!!! Конечно, страшно за нее! Но я уже не думаю о плохом! Плохое может произойти с любым и в любом возрасте, и даже не из за болезни. Главное верьте! Любите! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!!!
Мама двоих (14 лет, 9 лет)
Томск
Вам поставили изначально не верный диагноз, кистозное поражение одной почки- это мультикистоз, при нем прогноз благоприятный. Кистозное поражение двух почек- поликистоз, при выявлении поликистоза в перинатальный период прогноз самый не благоприятный. Мы столкнулись именно с таким диагнозом- верили, держались до последнего, малышка умерла в 2 месяца. Не нужно давать людям ложную надежду, что со всем можно справиться и без почек можно жить. Это просто пустые разговоры. Вам действительно повезло, хотя это и больно слышать, Вам повезло что не поликистоз. В свое время просто мечтала чтобы врачи ошиблись и у нас был не поликистоз, а хотя бы мультикистоз, с которым можно жить ребенку и жить качественной нормальной жизнью. Зайдите на сайт почечка там много историй мам про диагноз мультикистоз, может вам поможет. Здоровья вашей малышке, а вам сил и терпения.
0
27.09.2016
Ответить
Здраствуйте. Как вы жили эти 2 месяца? Как вел себя ребенок? Вы лежали в больнице? Какой размер почек был у ребенка. Простите что задаю столько вопросов, просто мне тоже сказали поликистоз, и я готовлюсь к чему то
0
17.11.2017
Ответить
Мама двоих (19 лет, 10 лет)
Днепр (Днепропетровск)
Спасибо за ваш рассказ. Нам мультикистоз одной ставят. Когда мне это сказали на 21 неделе беременности - мир рухнул. Два дня кае во сне по врачам ездила. Но нашла много историй всяких с хорошим концом. Медицина сейчас действительно кое чего достигла. Плюс дети реально переростают очень трашные диагнозы. Так что держитесь. Здоровья вам. А я в ожидании чуда.
0
05.05.2015
Ответить
Мама мальчика (17 лет)
Тюмень
Спасибо за Ваш рассказ! буквально полчаса назад я пришла со второго скрининга с таким диагнозом у моего второго сыночка...я рада, что первое, что я прочитала, был Ваш пост, хотя если честно я очень переживаю, беременность изначально не простая.
0
26.05.2015
Ответить