Вот мы уже три недели как вернулись домой в Москву. Обживаемся, учимся жить дома и параллельно стараемся знакомиться с местными врачами. Перелет перенесли тяжело, стала хуже кушать и слизь стала скапливаться в большем количестве. Но вроде все было более или менее терпимо. И вот как несколько дней умилилась рвота, малышка стала кричать дурни ной во время еды и в животе при каждом кормлении появлялся ураган. Сегодня не выдержала и поехала в Филатовскую больницу на обследование. Сделали рентген и узи. Почему то не стали делать гастроскопию, хотя я просила. Сказали- скорее всего грыжа пищеводного отверстия диафрагмы(((((( назначили мотилиум и антирефлюксную смесь и в понедельник на дообследование. Конечно, я в панике. Что делать? Как лечить? Почитала в интернете- опять кошмар свалялся на мою крошку. Как же мне помочь моей малышке? Врачи сказали, что пока понаблюдаем, а там решим как лечить. Но я очень боюсь осложнений. Я поняла, что у некоторых малышей тоже такие же сопутствующие проблемы. Как вы с ними справились?
Владимир
У многих такое сочетание. Скажем так -не у многих,но встречается. Как мне объясняли врачи -оперированное место не эластичность,диафрагма с ростом натягивается,а из-за колик и вздутия кишечника повышается давление на диафрагму и тогда ножки диафрагмы оттягиваются от пищевода и получается грыжа пищеводного отверстия. Кому-то оперируют почти сразу если пища не усваивается и много срыгов. У нас в городе все её подозревали,но никто не хотел связываться. Мы много срыгивали,всегда на антирефлюксной смеси и мотиллиум. Дотянули до года и нас наконец один кудесник взялся оперировать. В итоге накруговертил ещё хуже. Потом в 2,5 переделывали и все конца не видно...
Может ещё и не подтвердился (у нас не видели ни на чем -даже на КТ не видели её,только один эндоскопист углядел на фгдс,хотя делали фгдс несколько раз в хороших местах), ну и может протянете ещё до взрослой еды,а там будет лучше.
Однозначно надо бороться с газообразованием.
0
31.05.2014
Ответить
Москва
Да, мне хирург также объяснил происхождение этой грыжи. Параллельно сказав, что дг самый тяжелый диагноз в выхаживании. Нам эту грыжу увидели на узи, в понедельник сделаем рентген, а там может и фгдс. Бедная крошка стала плохо кушать, много срыгивает и капризничает. Теперь каждая еда для нее это мучение- корчится от боли. Если бы операция дала бы хороший результат-можно было бы просить ее сделать, а так я даже и не знаю. Ребенок не прибавляет в весе и мучается. Кормимся второй день антирефлюксной смесью. Кушает почти в два раза меньше, чем раньше. Буду ждать, что скажут в больнице. Спасибо, Светлана, за поддержку.
0
31.05.2014
Ответить
Владимир
Ну в Филатовке-то опытные. Мы в Нижнем наблюдались. У нас грыжу пищевода самое раннее в 10 мес. хирург сказал кому-то оперировал. Нам -в год. Да,мы тоже мучались постоянно. Но ещё больше мучались после этой операции. Тяжело... Понимаю. А антирефлюксную мы с рождения ели -все остальное не приживалось совсем. По этому и гв не вышло. Молоко моё фонтаном постоянно. Воды совсем не пил -выходила вся. Даже позже,к году ни сок ни чай ни воду -ничего. У ребёнка постоянно был впалый родничок от нехватки воды. Я очень ждала эту операцию.
А сейчас вы смесь сменили,плюс жара -вот и кушает плохо. На это тоже скидку делай.
Надеюсь врачи там раз берутся и выберут правильную тактику. Мы недавно тоже в Филатовке делали фгдс.
0
31.05.2014
Ответить
Москва
После операции стало еще хуже? Почему??? Где вы оперировались? Так страшно сделать неправильный шаг. Ей и так досталось, а тут еще и эти осложнения. Она такая жизнерадостная девчонка, а сейчас капризничает, потому что все болит, видимо. Может еще в Кулакова на консультацию напроситься...
0
31.05.2014
Ответить
Владимир
Не,не думай. Грыжа не болит. Беспокоят колики,изжога,органы занимают своё место после операции длительное время, кишечник.
Я ж и пишу -нас только в год про оперировали в Нижнем,но хирург поленился доделать последний этап операции и быстро у нас опять все выпало в грудь,но тут нас пуляли от одного к другому 1,5 года и никто не хотел видеть и разбираться. При грыже пищевода обычно делают фундопликации по ниссену. Формируют манжетку из верхней части желудка. Получается кардия начинает смыкаться и заброса из желудка нет. Нам так сделали,но позывы к рвоте остались. 4 мес. После каждой ложки его выворачивало. Очень тошнило, но вырвать -никак. Потом и вовсе желудок выпал весь в грудь. А наш хирург бегал от нас. Только в Москве помогли -все переделывали в 2,5 года. Но уже за это время пищевод деформировался.
0
31.05.2014
Ответить
Москва
Какой чудовищный безответственный подход к нашим деткам! Столько мучений приходится переносить из за некомпетентно сети или безалаберности врачей(. Степке крепкого здоровья! Меня еще пугает, что раз это снова выпячивается в грудную клетку, то как же и без того несчастное легкое? Вдруг это снова вызовет дыхательную недостаточность(не дай Бог)! Видимо, надо записать все вопросы и в понедельник методично добивать ими хирурга. Еще раз здоровья сыночку, а вам радостных и нескончаемых моментов в общении со своими детками!
0
31.05.2014
Ответить
Владимир
Спасибо! Грыжа пищевода на лёгкие не давит -она не достаёт там до них. А когда у нас весь желудок вылез (но это уже не грыжа пищевода была,а повторно диафрагмальная грыжа и часть кишечника выпала,то да,сердце опять сместилось и лёгкое сдавило. Был пневмоторакс в выписке писали.
А в Нижнем Новгороде -ты не представляешь, писали описание к снимку -в груди определяется опухоль с жидкостным содержимым.... А это был желудок. Московские врачи с первого взгляда поняли.... В Москве хоть есть шанс найти адекватных врачей. У нас с этим очень туго.
На Опарина консультация думаю ничего вам не даст. В поликлинике там хирург нас даже смотреть не стал. Послушал меня и написал одну фразу -рекомендуется консультация в Филатовской больнице. Мы вот только две недели назад там были.
0
31.05.2014
Ответить
Москва
Ой, спасибо большое за информацию! Значит не стоит даже в такую даль( на Опарина) ехать. Вы довольны Филатовской? У какого хирурга вы там были? Не знаете кого хвалят? Вообще ужасно, что у нас такие неквалифицированные врачи встречаются. В Москве тоже специалистов по до нужно поискать. Два педиатра и один специалист из другой больницы нам тоже нечего вразумительного не сказал, говорили об адаптации, об инфекции, о чем угодно, но только не об этом. И только гастроэнтеролог из Филатовки по телефону(!!!) сказала, что у нас это может быть и быстро нас в больницу направила. Огромное ей спасибо!
0
31.05.2014
Ответить
Владимир
Мы в Филатовку ездили только на фгдс. У хирургов там не была. В кдц никого не знаю. В отделении хирургии бесспорно лучшие -Куликова и Разумовский. Но.. Разумовский немного склонен оперировать и там,где может подождать. Не раз сталкивалась с такими отзывами что он склонял к операции без особых показаний,люди перепроверялись в другом месте и операция выяснялось что не нужна. Но это я так,по отзывам тех же мам диафрагмашек.
Мы наблюдаемся у хирурга,который оперировал нас с рождения на Опарина. Но сейчас он оттуда ушёл и оперирует в нцзд. Мы ж не москвичи. Всегда по квоте у него лежали. А с этого года квот нет. Предложили только платно. Для нас очень дорого и смысла пока нет лежать. Мы приехали,сделали дома рентген,привезли с собой,сделали УЗИ на Опарина и в Филатовке фгдс. Все обсудили и пока ждём ещё год и наблюдаем. Сейчас на первое место у нас неврология вылезла. По хирургической части лучше уже не сделать. Новое вмешательство только навредит. Мне посоветовали не метаться от врача к врачу. У нас неоднозначный случай и пока у всех один совет -просто ждать. Вот ждём.
0
31.05.2014
Ответить
Москва
Вот и я боюсь, что предложат операцию, а она лучше не сделает. А вы у Кучерова оперировались?(если я фамилию не перепутали)Ваша неврология связана с дг? Крепкого здоровья вашему сыночку!
0
31.05.2014
Ответить
Владимир
Да,мы у Кучерова с рождения и потом в 2,5 года тоже у него.
Пока ставят нам задержку психо-речевого развития и эпилепсию. Наблюдаться решили у невролог в Москве. На Опарина. Она считает что задержка из-за эпилепсии. С памятью у него проблемы,с мышлением. А так-обычный ребёнок,хорошее поведение,добрый,милый. Говорят и о генетике и о последствиях наркозов. Их у нас очень много было.
0
31.05.2014
Ответить
Москва
Побыстрее вам справиться со всеми сложностями! Светлана, я помню, что у кого то из сообщества тоже была грыжа пищевода, но вот не могу вспомнить у кого(
0
31.05.2014
Ответить
Владимир
Тебе кого надо-у кого она была после диафрагмальной именно? В сообществе есть часть народа у кого была только она.
0
31.05.2014
Ответить
Москва
Лучше, конечно, после дг. Но мне сейчас очень важен любой опыт в борьбе с таким диагнозом, так что мне интересен опыт любого человека. Я попробую еще раздел гастроэнтерологии в сообществе поизучать)
0
31.05.2014
Ответить
Владимир
Грыжа пищеводного отверстия после ДГ
Грыжа пищеводного отверстия сама по себе
0
01.06.2014
Ответить