Передача А.Гордона "Аутисты другие"

Каждый год сын проходит обследование в 6 психиатрической для подтверждения диагноза. Много слышала от врачей о Марине Константиновне Бардышевской, но так ни разу и не попали к ней на прием. А жаль..... В сообществе я увидела сообщение о передаче Гордона. Может, потому что не люблю вырванные слова из текста или от невозможности попасть на прием, просмотрела передачу. Мое желание к ней попасть утроилось. Хочу рассказать Вам нашу историю. Может, она окажется полезной для кого- нибудь. История будет перекликаться с материалами передачи, но никто лучше нее не расскажет, что же такое аутизм. Итак. Гордон-И все-таки, что такое аутизм, что сегодняшняя наука говорит об этом состоянии души человека? М.К.Бардышевская- Поскольку предполагается, что сейчас людей с расстройством аутистического спектра очень много, статистика показывает стремительное увеличение таких людей. С одной стороны, общество стало более чувствительно к , может даже где-то мягких, аутистических черт, все, что свидетельствует о центрации на себе, на своих ощущениях, мы уже склонны квалифицировать как феномен из разряда аутистических. Раньше мы были слепы к этим проявлениям. Подпишусь под каждым словом, ибо имея ребенка –аутенка, черты аутизма нахожу в себе, в муже, в своем отце, в некоторых знакомых. Гордон- Если говорить все-таки о клинических случаях, как рано можно поставить диагноз аутизм ребенку? -Достаточно рано, на первом году. Вообще, категория большая, достаточно широкая, очень много вариантов. Но есть такой вариант, который очень рано диагностируется, при котором очень сильное душевное страдание ребенка, который с самого раннего детства почти не спит, почти не ест, все ему тошно, все ему тяжело, все эти воздействия внешнего мира для него испытание, т.е. вкуса к жизни у него нет изначально. У нас было наоборот: много спал, хорошо ел, не доставлял никаких хлопот, но…… была, была ОНА, ОСОБЕННОСТЬ. Как только подходило время кормления, и деть начинал кряхтеть и ворочаться, нужно было моментально успеть сунуть ему бутылочку ( сын искусственник), ибо если не успевали , начинался ор. Сын кричал так, что у соседей лаяла собака. Ничего не помогало, но потом вдруг он выключался, как тумблер, делал глубокий вздох и спокойно приступал к еде. Эта особенность «тумблера» частично сохранилась до сих пор. -Постепенно, когда он может развивать отдельные какие-то свои функции, стать независимым, такой ребенок успокаивается на время, усмиряется, он начинает быстро говорить, быстрее, чем надо, он как бы один, отдельный. О да!!! Весь ранний возраст меня преследовало чувство, что мой ребенок, хотя и рядом, но не со мной. Он не обращал на меня никакого внимания, у него не было комплекса оживления, но я, дурочка, думала, что, ну вот, мол, вот такой у меня ребенок. Речь развивалась как на дрожжах, что тоже сбивало с толку, потому что в университете нас учили, что аутята всегда молчат. Они утверждаются в своей независимости, но ненадолго. Независимость была, да еще какая! Я не учила своего ребенка пользоваться горшком, пользоваться столовыми приборами., одеваться, застегивать пуговицы. Он просто не давал мне этого делать. Он все делал сам. Складывалось впечатление, что он уже таким родился, с готовыми навыками. Обычно, на втором году жизни регресс у них идет .Потом замыкаются где-то до 3-х-4-х лет. Самый тяжелый период у нас начался раньше, где-то примерно в 1, 8 месяцев. Сначала я стала замечать, это где-то в 7-8 месяцев, что он вообще не интересуется окружающим миром. Когда мы выходили на улицу, еще в прогулочной коляске, сын смотрел прямо перед собой и взгляд у него был странный, как будто он что-то видит, но внутри себя. Это очень меня напрягало. Еще не могла понять, как умный деть не может показать мне ладушки, сороку-ворону, носик, глазик и т.д. Все мои попытки научить его не имели успеха. Он не играл. Скажут, что многие не играют в его возрасте, но мой ребенок даже никогда и не делал попытки взять игрушку в руки. Я сама вкладывала ему игрушку в ладошку, и он держал ее в руке, пока не уставал. Но самое тяжелое было впереди. Это период примерно от 2х до 5 лет. Когда особенности стали зашкаливать, я запаниковала. Информации не было, ребенка к психиатру в 1,8 я не потащила. Судьба преподнесла мне подарок, девушку-волонтера, которая и образование-то толком не завершила. Вот тогда-то и всплыло слово АУТИЗМ. Не могу вспомнить, какие я тогда чувства испытала. Я не связывала аутизм со своим ребенком, но приняла это как-то сразу, как данность. Психиатры и психологи всегда задают мне вопрос – Почему вы не обратились к специалистам, а сами занимались ребенком? А если бы не получилось? До сих пор не могу ответить на этот вопрос. Во-первых, я боялась психиатрии. Во-вторых, во мне жила идиотская уверенность, что мы сами справимся. Эта вера вытаскивала меня, когда и надежды-то не было. - У нас, в отличии от других стран был такой термин – ранний детский аутизм. В традиционной отечественной медицине, это состояние наиболее ярко выражено в детстве, когда дети от 2-х до 5-лет должны быть наоборот открыты и впитывать, как губка, а здесь анти развитие, полное замыкание именно в этом возрасте, а после четырех- пяти лет они выходят из этого состояния, но по-разному: кто-то с дефектом, умственным , кто-то с нарушениями поведения сильными, с непереносимостью нагрузок, кто-то становится шизофреником. Мы вышли из состояния с нарушением поведения, непереносимостью нагрузок. -Есть какие-то предпосылки, которые позволяют развиться аутизму? -Наследственный фактор сильный. Нельзя сказать, что у ребенка- аутиста папа -аутист. Есть некоторые способности, например, склонность к систематизации, порядку, огромное стремление контролировать все вокруг, себя, свои ощущения и не допускать ничего, что неопределенно, и чего ты не знаешь. Эти черты могут быть у спешных родителей, а потом концентрироваться у ребенка. И это тоже имеется и у меня, и у мужа в избытке. -Скажите, пожалуйста, а вот все эти случаи, когда достигается выход из этого состояния, пусть не полный, действительно, что у этой группы людей бывают гораздо ярче выраженные способности, чем у здоровых людей? Обладают способностями, но то скорее способности к систематизации материала, но могут работать в условиях, когда им не мешают. Работа его должна интересовать, хочу и надо должно совпадать на сто процентов. Фактически он этим занимался бы бесплатно. У Юрки большие способности к систематизации. Он систематизирует все. Каждая вещь в своем ящичке, на своем месте, под своим номером. Даже трудный для него русский язык он умудряется подчинить законам алгоритма, что чаще всего получается. -Каких методов вы придерживаетесь, есть ли описанные методы или это каждый раз индивидуальный подход, новая система? - Эти методы работы с аутистами во многом отражают какие-то веры и идеалы самого человека. Наиболее популярные сейчас во всем мире, именно технике работы, по типу дрессуры, это поведенческие техники, когда отрабатываются жестко сконструированные ситуации. Беда этой техники, при том, что она очень хорошая, вы действительно можете получить ребенка, который очень вежливый, не испытывая пи этом соответствующие эмоции. Вторая линия работы больше аналитическая обучение ребенка эмоциональной регуляции, но не сверху, а изнутри. Да бросят в меня камень сторонники первого метода. Не избежал его и мой ребенок. Да, метод действенный , потрясающие результаты, ребенок стал выполнять мои просьбы. Но мне кажется, что этот метод скорее от безнадежности ситуации, когда черная дыра, когда не можешь до него никак достучаться, когда ничего не помогает и методы сочиняешь на коленке, когда время идет, а результата нет, когда ребенку вот уже четыре скорее стукнет, он и читает, и считает, но не может выполнить элементарную просьбу, потому как не понимает, что от него требуют. Может, я сама виновата, неправильно все делала, но второй метод оказался намного ближе. Пусть дольше, но я научилась понимать своего ребенка, понимать все его не хочу, не буду, научилась договариваться с ним. Поняла, что это мне надо под него подстраиваться, потому как он подстраиваться не будет. -Больше мальчиков или девочек? Мальчиков, девочки они более земные, из-за того, что они будущие матери, инстинкты в них бродят и они их заземляют,я имею ввиду, родительский, материнский, сексуальный. А мальчики легче отрываются, строят абстракции. Понимаете, мать и аутист понятия несовместимые, потому что аутист зафиксирован на себе, а мать все-таки на ребенке. Вот это гормонально обусловленное отличие девочек и защищает их от аутизма. Вот эти слова, вырванные из текста, и сподвигли меня на просмотр передачи. Не люблю вырванных из текста слов, люблю порядок, наверное, тоже аутистка. Какой процент детей -аутистов учится в обычных школах? В наших – очень мало. В частных есть. Очень большой процент наших детей в частных школах, на индивидуальном обучении и часть в школах для умственно отсталых детей. Мой сын учится в обычной массовой школе. Сейчас в апреле заканчиваем 4-й класс с опережением. Сомнений, что он может учиться в общеобразовательной ни у кого не было, несмотря на то, что с учителями он практически не контактирует. Обучение надомное, но я настояла на том, что ребенок будет ходить в школу. Общение происходит с помощью ноутбука, свободно печатает и по русски и по-английски слепым методом. Устные предметы сдает в виде презентаций. Я присутствую на всех уроках, что - то вроде тьютора. Самостоятельное обучение для него пока невозможно Те, кто заканчивает школу, как судьба их складывается, они находят работу и становятся людьми, которые живут общей жизнью? В нашей стране из перспективы хуже, многое зависит от поддержки семьи. Для такого ребенка очень важен обеспеченный тыл со всех сторон. А социализация в государстве, мне кажется, нет. Вот здесь самый главный и самый больной вопрос для меня, да я думаю, и для других - а что потом?