Мама двоих (11 лет, 7 месяцев)
Самара
Все думаю.....
Как же жить??? Зная, что все, что ты ни сделаешь, не принесет результата, что впереди только тьма.... Что ничего не ждет сына и меня нового - никаких умелок, никакой радости.... Как в стену уперлась..... Как бы мне не хотелось в этом не признаваться, но я понимаю - умственное развитие моего сыночка тоже стоит на месте.... Дай Бог на уровне 2-х месяцев.... Он много гыркает, агукает, акает.... и все..... Иногда, когда хорошее настроение - может по полчаса тянуть эти гласные и гортанные звуки издавать.... НО он по-прежнему ничем не интересуется.... Точнее - знаю - любит на качелях на улице качаться, может по полчаса качаться на руках, любит на деревья смотреть....и когда с ним играешь "по кочкам- в ямку бух".... Это все, чем можно его отвлечь.... увлечь....
Головушка и тельце-как тряпичные... совсем слабый... лежит на спинке и все.... Смотрю на него - жалко его безумно, сердце кровью обливается...
сейчас на фенибуте три раза в день - купировали истерики....Как мне одна мамочка сказала, чей сынок был болен той же болезнью, что и мы - во время истерик болезнь дает скачок и происходит откат назад.....
Как жить? Где найти силы? Что сказать себе, чтобы хватило сил и уметь улыбаться малышу, и не рычать на старшего... и вообще - видеть свет в конце тоннеля......
Мама троих (15 лет, 9 лет, 21 год)
Ростов-на-Дону
ты знаешь через подобное и я проходила, ощущение безысходности и не понимания что делать дальше и как жить, всё раздражало, с муж и сын старший и малыша было жалко и себя и в итоге депрессия засосала так что жить не хотелось. Сейчас моему сыну 3г4 мес, и я пришла в себя, я научилась с этим жить, не заморачиваюсь теперь по поводу его болезни, научилась радоваться мелочам больше чем когда либо.Мать особого ребёнка проходит несколько этапов.1 отрицание — всё что говорят врачи не правда, мы поправимся, я точно знаю, 2 я всё смогу — и пускаются во все тяжкие, по всем врачам-бабкам-лекарям-на луну......, когда идут результаты, это вдохновляет и ты движешься дальше в этом же направлении, когда понимаешь что всё что ты не делает пустое-останавливаешься и начинается жуткая затяжная депрессия. 3 потом приходит принятие ситуации, у кого то раньше у кого то позже, но ты смиряешься и потихоньку учишься жить заново в новых , предложенных судьбою обстоятельствах. это не значит что складываешь лапки и никак не помогаешь сыну развиваться и чему то учиться, просто это происходит более спокойно, без истерии, так же пробуешь разные методы...........м..мне немного сложно описать всё то я бы хотела тебе сказать.ты просто должна понять одно что жизнь то не остановилась, продолжается, что малыш ни в чём не виноват, так же как и ты, так случилось, на свете много горя, понятно мы и представить не могли что подобное может случится именно с нами, но это надо понять и принять ..........твой сынок очень маленький ещё, возможно всё, никто не может тебе сказать что он безнадёжен, надежда есть всегда, даже я, имею трехлетнего уже ребёнка, который так же как ты описываешь как тряпичная кукла, даже не держит голову, я всё равно надеюсь что лучшее, я поняла уже что здоровым, обычным мальчиком он не будет, я это приняла, и поставила себе другую планку, мне надо пытаться развить умственные способности его , что не получается пока и заставить его хотя бы сесть, чтоб облегчить жить себе.
0
27.07.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Ирина, спасибо! Я почитаю ваш дневник, может найду точку опоры для себя..... У нас генетика..... Почти неизученная..... Шансов нет((((
0
27.07.2014
Ответить
Мама троих (15 лет, 9 лет, 21 год)
Ростов-на-Дону
ну и что! жить дальше всё равно надо.тем более многие генетические заболевания пусть не лечатся но корректируются
0
27.07.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Спасибо на добром слове! Но наше не корректируется((((
0
28.07.2014
Ответить
Мама троих (15 лет, 9 лет, 21 год)
Ростов-на-Дону
прям чувствуется тоска твоя. держись, всё равно твой малыш самый лучший и самый любимый для тебя.
0
28.07.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Ир, это да! Скадите, а ваш сынок улыбается? То что не говорит- поняла, неуверенно головушку детжит.... А что вам ставят???? А речь поимает???? У меня Юрик знает когда играем с ним, это улыбку вызывает, качаться на качелях на улице любит.....а так лежит, как жучок- немножко ручками и ножками двигает и все((((( врачи сказали интеллект слсбый((((
0
28.07.2014
Ответить
Мама троих (15 лет, 9 лет, 21 год)
Ростов-на-Дону
улыбается, узнает маму, папу, когда брат с ним играет вообще рот до ушей, пытается смеятся, но это больше на скромный визг похоже, говорит буквы некоторые чётко, мама,папа изредка проскальзывает, чётко слово да говорит, но не впопад, т е на обращённую речь не отвечает, только улыбкой давая понять что слышит меня, понимает не понимает не могу сказать. хотя спрашиваю у него — "ты кушать будешь" — он если хочет есть/пить начинает губами плямкать и сглатывать. вот тут точно могу сказать что значение слова кушать он понимает. ГОловешка да болтается, потом может её удержать, порой виснет. а вообще не могу говорить об интелекте, ясен пень что он безумно слабый, я так его оцениваю на 3-4 месячный возраст, для меня это самое печальное, я смогла смирится с тем что он может быть не сможет ходить, но я безумно хочу чтоб начала работать голова, чтоб с ним можно было общаться -это главное. из движений, тоже лежит всё время на спине и руками машет в разные стороны, ноги как то не особо задействует, порой мне кажется что он не знает что они у него вообще есть.хотя раньше, до года. он топал ногами, шаговый рефлекс был отличный, постоянно ставила его на пол и мы шагали, потом рефлекс пропал и всё, беда, на ноги ставлю, он их просто поджимает под самую попу.у нас не генетика, родовая травма. его паралезовало и только в месяца полтора начало отпускать. ему повредили 4-й шейный позвонок,а это в 90% смерть, остальное глубокая инвалидность. плюс из-за позвонка, котороый передавил артерию, и кровь поступает очень плохо в голову у него началась эпилепсия. получается что помино основной травмы, ребёнок всё время страдает гипоксией и судорогами, которые не дают ему развиваться, он же в 4-х мес на таблетках психотропных. пробовали много, но ничего не помогает, он устойчив к восприятию препоратов.так что вот такая картина у нас. тоже ничего хорошего, шея это не шутки, её никак не вылечишь, нет спецов ни в россии ни за рубежом кто полезет туда, т к одно неверное движение и летальный исход.
0
28.07.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Читаю ваш дневник, господи! Этих врачей поубивать!!!! Калечат здоровых деток! Но вы сильная мама!!!! Просто жалко малышиков((( я тоже вижу что Юрик оч отстает интеллектуально((( вы и шагали))) потом из за гипоксии наверное откат произошел...((( мы совсем никак((( вот улыбаться стал больше))) но самое главное я думаю, онизнают что их любят!!!! Правда?? Спасибо вам за такие подробные ответы... Как то ленче становится, что не я одна такая.....
0
28.07.2014
Ответить
Мама троих (15 лет, 9 лет, 21 год)
Ростов-на-Дону
да у нас в четыре мес откат произошел когда первые судороги начались, до этого он уже говолу держал и на локти опирался. Детки конечно знаю что они любимы, особые малыше более чувствительны как мне кажется и поэтому состояние мамы должно быть на 5 с плюсом, если вы будете нервничать и хандрить постоянно, то и малышу будет только хуже. Я вот по себе заметила, как мне легче морально стало, мне кажется и сыну лучше, как то он веселее стал что ли......... когда в израиль кстати вы летите?или передумали, там же не спокойная обстановка
0
28.07.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Не передумали! Когда прилечу- напишу! Сглазить боюсь! Уде два паза рейсы отменяли(((
0
28.07.2014
Ответить
Мама троих (17 лет, 12 лет, 8 лет)
Москва
Оль, вы уже на месте? Ты очень сильная! Дай Бог тебе сил и терпения и дальше, а Юрику здоровья и поскорее поправится!
0
27.07.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Нет, Даш! Рейсы отменили!!!! Мы еще дома((( очень надебсь что на этой неделе улетим! И гдеты увидела что я сильная??? Я слабак!
0
27.07.2014
Ответить
Мама троих (17 лет, 12 лет, 8 лет)
Москва
Нет, Оль...Я бы слепо верила врачам,которые говорили изначально,что все нормально, будет держать голову позже,не переживайте, будет развитие.А ты забила тревогу и нашла причину в итоге, что пережила, прошла я представляю! Поэтому и говорю,что ты сильная...Борись дальше, пусть будет у вас шанс на жизнь
0
27.07.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Ой, Даш, спасибо! Но ты бы тоже забила тревогу, поверь!!!! Ты и била ее с вашим животом!
0
27.07.2014
Ответить
Мама троих (17 лет, 12 лет, 8 лет)
Москва
Да чего толку,я все равно так и не знаю причину... Не смотря на то, что обошла кучу врачей.
0
27.07.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Может на обмен веществ анализы сдатт?? Он кк у тебя- поспокойнее стал??
0
27.07.2014
Ответить
Мама троих (17 лет, 12 лет, 8 лет)
Москва
Стал хоть немного есть не во сне уже несколько дней,тттт боюсь сглазить...Анализы хочу сдать,уже даже дозвонилась до института генетики
0
27.07.2014
Ответить
Мама девочки (12 лет)
Брест
Милая Ольга очень хочется Вас поддержать!но трудно найти нужные слова...Всё таки верьте в чудо,пока есть вера есть сила,стремление ...Нам наш невролог рассказывал уникальный случай у ребёнка была корковая слепота(слепота мозга),офтальмологи тоже повредили полную слепоту,врачи говорили что ребёнок никогда не будет видить!!но прошло время мальчику уже 6 лет проблем со зрением у него нет!!!Мозг человека имеет уникальную способность востановления!!!!Пусть Бог хранит вашего малыша!И пусть случиться чудо!
0
03.08.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Спасибо за теплые слова! Ждем расшифровку мрт! Даже тут в Израиле врачи двое суток расшифровывают и собирают консилиум! Что ж такое в отлове моего сына??
0
03.08.2014
Ответить
Мама семерых (от 7 лет до 23 года)
старшенький-твоя опора.ему наверное тоже сейчас очень тяжело
0
27.07.2014
Ответить