Пигментация у грудничка

Камень-на-Оби

у моего пятна с первых дней, нейрофиброматоз 1 типа поставили, но анализ сдать не предлагали! это кровь вы сдали? насколько достоверен результат?

22.09.2015

Ответить

Москва

Я читала вашу историю, поэтому и в друзья попросилась:) Сейчас делают анализ в 3 лабораториях в Москве: ГМНЦ, Геномед и Фертилаб (из регионов вроде пересылают кровь через клиники). С этого года делают анализ по-новой методике, обещают достоверность 90-95%. Стоит около 30 тысяч.

22.09.2015

Ответить

Скажите пожалуйста, а этот анализ из вены берется ? И сколько ждать результата ? В какой из этих клиник сдавали вы? У нас тоже есть пятнышки ((

22.09.2015

Ответить

Москва

Сдавали в Геномеде, там несколько генов смотрят. Называется панель "нейрофиброматоз". Делается 60 рабочих дней

22.09.2015

Ответить

Спасибо !сколько у вас пятнышек ? У нас типичных тогда 2, но везде пишут , шил форма не овальная или круглая , а наоборот " рваная", у нас такое на локте.

22.09.2015

Ответить

Москва

Были у генетика Дёминой в ГМНЦ (очень приятная, много лэдеток с нф видела, глаз наметан), но в Геномеде тоже есть. Галкина и Дадали. Имеется ввиду края рваные, а не пятна. Т.е. форма округлая, а края как рваный листочек, не идельно ровные. У нас 2 на ноге и 1 над локтевым сгибом типичные. Еще одно рваное около пупка и 2 как затемнения без четких границ. Плюс непонятные пятна на лбу россыпью. Генетик сказала, что вообще из другой оперы. А у вас сколько всего? Сколько ребенку?

22.09.2015

Ответить

//МАМА//

Краснодар

добрый день как ваши пятнышки?

17.11.2016

Ответить

А генетика там проходили ? Можете посоветовать ?

22.09.2015

Ответить

Москва

22.09.2015

Ответить

Всего у нас 5, с рваными краями одно на локте . Еще одно четкое , но маленькое на руке, на кисти . И 3 размытых пятна , без границ . Появились в полгода , сейчас сыну 1,5. Хоть в поликлинике нам говорят не похоже , не волнуйтесь , но я этим врачам не оченьдоверяю . Хочу решить этот вопрос и не думать без конца ..((

22.09.2015

Ответить

Москва

Анна, мне кажется вам действительно волноваться не стоит, потому что при НФ минимум 6 пятен. А в большинстве случаев намного больше. Все крупные обычно вылезают до года, а потом постоянно лезут маленькие. Так что если новых нет (а вам уже 1,5), то можно выдохнуть. Но ваше волнение конечно понимаю. Дёмина принимает по чт и пт в ГМНЦ на ул.Замоскворечье 1. Первичный прием 3 000. Телефон на сайте у них посмотрите.

22.09.2015

Ответить

Спасибо Вам большое , мне кажется еще одно стало маленькое появляться , как мелкая полосочка, но цвета загара ..поэтому снова стала переживать ((( пока возможности нет сдать анализ , но в будущем очень хочу это сделать . Если Вам не трудно и если не забудете , напишите пожалуйста потом результат анализа личным сообщением , чтобы выдохнуть с надеждой , либо наоборот .. Если не затруднит !

22.09.2015

Ответить

Москва

Надежда есть всегда:) Вы мне в личку напишите, чтобы я не забыла про вас.

22.09.2015

Ответить

Хорошо , я напишу

22.09.2015

Ответить

А крупные это сколько см? На локте у нас см 2-3 это самое большое , остальные меньше , но все больше 5 мм..

22.09.2015

Ответить

Москва

Ну крупные-это больше 5мм, потом в основном размером с веснушки лезут.

22.09.2015

Ответить

Значит и у нас крупные

22.09.2015

Ответить

А к Деминой как попасть ? Сколько прием стоит ?

22.09.2015

Ответить

Москва

22.09.2015

Ответить

А еще что значит типичные и нетипичные пятна , как вам генетик говорил ?

22.09.2015

Ответить

Москва

Типичные-это овальной или округлой формы, равномерноокрашенные, с четкими краями. Располагаются обычно на животе, в паху, на спинке. Кровь у нас брали из пальца.

22.09.2015

Ответить

Камень-на-Оби

ого!!! 30 тысяч...

да, слов нет

22.09.2015

Ответить

Добрый день ! Извините что спрашиваю , как в дальнейшем сказали осматриваться или что делать после установки диагноза ? У нас тоже есть пятнышки ((

22.09.2015

Ответить

Москва

Для постановки диагноза нужно минимум 2 признака. Посмотрите в интернете, везде есть критерии. Но у маленьких обычно только пятна. Веснушки в подмышках и паху обычно к 5 годам. А так наблюдаться у невролога, окулиста и ортопеда минимум раз в год.

22.09.2015

Ответить

Камень-на-Оби

у нас пятна в паху с первых дней, повылезло после уф лампы в роддоме! и к полутора годам их стало очень много, занимают полбедра

а потом стали вылазить ровные точечки темные по телу

22.09.2015

Ответить

Камень-на-Оби

нам рекомендовали мрт проходить раз в год (под общим наркозом!!!) и каждые полгода полный осмотр ребенка, невролог, офтальмолог обяз.

но бесплатно этого не делают

а вообще генетик наш единственный мне не понравился, невролог вообще тоже не понравилась, бред несла

у офтальмолога бываем, на остальное забили

нельзя быть на солнце (мы стараемся гулять утром и после обеда), нельзя иммуностимуляцию

но вот у меня и самой полно пятнышек, а меня осматривать генетик отказался, про анализ сказал, что его не существует)) в общем, я в диагнозе не уверена!

22.09.2015

Ответить

Москва

Понимаю вас прекрасно. Да, анализ очень дорогой. Проходите врачей как обычно. Я так поняла, что самое страшное что может быть у детишек-это глиома зрительного нерва (в основном для этого МРТ маленьким и назначают). Но если у офтальмолога все ок, зрение хорошее, то я б не мучала ребенка пока сам не сможет лежать в аппарате, не двигаясь. Много полезной информации в группе нейрофиброматоз в вконтакте. Но если вы научились спокойно жить с пятнами, то не вступайте туда. Там вечно паникеры найдутся и снова беспокойство накрывать будет:)) Я просто паникер ужасный, вот и сдали анализ.

22.09.2015

Ответить

Камень-на-Оби

спасибо! да я давно вступила) но редко захожу

сейчас вот маленькая родилась и сразу с пятном на шее...

малыши еще часто в развитии отстают из-за нф

анализ даже на одного Ре нам не по карману, мягко говоря, а их двое

23.09.2015

Ответить

Москва

Да и живите спокойно, анализ в общем-то необязателен. Если это нф, то просто следить за здоровьем и развитием ребенка. Вот вы говорите, что у вас самой пятнышки. Если уж и у дочки будут появляться, значит от вас передался, т.к. 2 неомутации в одной семье это фантастика. А вы живете и узпали про нф только после того, как сын родился. В 90% течение нф в легкой форме, люди живут и не знают. так что живите счастливо и здорово. Это далеко не самое страшное в жизни. А насчет отставания в развитии.. я почитала посты в группе и поняла, что на нф валят все беды и проблемы. А сколько детишек немного отстают, а нф и в помине нет?

23.09.2015

Ответить

Комментарий удален

23.09.2015

Ответить

Да, точно вы правы . Мы, кстати с мужем с веснушками и большим количеством родинок , но именно таких кофейных пятнышек нет. Зато у бабушки , моей свекрови таких 2 , на бедре и ноге. Говорит с рождения . Но опять же, 2 и больше ничего ..

23.09.2015

Ответить

Москва

Наследственное-это значит наследуется от родителей, а не от брата или сестры. Нф наследуется только от больных родителей. Шанс передать ребенку нф 50/50. У здоровых родителей может родиться больной ребенок только в случае мутации. Поэтому второй ребенок будет здоров. Если же больны оба ребенка, значит кто-то из родителей болен.

23.09.2015

Ответить

А у вашего сына замечали какие либо отставания ? Нам 1,5 и пока сложно судить , маленький еще. Но сейчас ттт от других не отличается , многое умеет

23.09.2015

Ответить

Камень-на-Оби

у нас нет точно)) а вообще к году уже заметно, если есть

23.09.2015

Ответить

Это хорошо) хотя , я вот думаю если столько людей живут с нф и не знают об этом , какие уж тут отставания )

23.09.2015

Ответить

Камень-на-Оби

да уж))

24.09.2015

Ответить

А иммуностимуляция это фероны ?

23.09.2015

Ответить

Камень-на-Оби

да

и разные модуляторы

23.09.2015

Ответить

Москва

Ну по большому счету они вообще особо никому не показаны, т.к. их действие мало изучено. Как мне вчера сказала наш педиатр (оч грамотная врач), деткам их назначают просто потому что в таком возрасте мало чем еще лечиться можно, вот и пытаются воздействовать на собственный иммунитет. А вообще ограничения все эти очень условны, за границей врачи говорят только наблюдаться и обследоваться. Ну и не валяться на солнцепеке в полдень.

23.09.2015

Ответить

Спасибо , так страшно за деток своих ((

23.09.2015

Ответить

А у вас если не секрет , сколько пятнышек ? Тоже с рваными краями ?

23.09.2015

Ответить

Камень-на-Оби

пятна неровные, как группа островов

их много, даже и не считала никогда))

как-нибудь сфоткать постараюсь, поглядывайте в мой дневник

23.09.2015

Ответить

Спасибо , хорошо)

23.09.2015

Ответить

Училка

Москва

rusalka, как Ваши дела? Не сняли диагноз?

03.03.2026

Ответить

Камень-на-Оби

Валерия, нет, его и не снимут

Перестали прививаться, новых пятен нет, старые с ребенком растут, сами по себе не увеличиваются

04.03.2026

Ответить

Училка

Москва

rusalka, у вас много пятен и у нескольких детей? Не нашла где почитать вашу историю. Кстати, сейчас прививки разрешены с нф

04.03.2026

Ответить

Камень-на-Оби

Валерия, много у одного, старшего, и появлялись они кучками после каждой вакцинации. У остальных есть точечные родинки на одних и тех же местах.

04.03.2026

Ответить

Училка

Москва

rusalka, а пятна по типу таких (на ноге темное и рваное пятно, на коленке синяк)? Делаете МРТ ежегодно?

04.03.2026

Ответить

Камень-на-Оби

Валерия, мы не делаем, я как-то успокоилась на счет того, что 1 тип

04.03.2026

Ответить

Москва

Здравствуйте! Как ваш анализ?
Моему сыну 11 месяцев, пятен около 5 мм и более -4 штуки и несколько совсем маленьких от 1 до 3 мм. Пятна в целом не совсем типичные, хотя на ноге есть круглое 8мм с четкими границами. Тажке на той же ноге есть сантиметровое пятно неравномерно окрашенное, но округлой формы (оно самое крупное. Еще одно более 5 мм- очень светлое, без границ, как бы потемнение кожи, видно только под определенным светом и углом.Располагается опять на той же ноге.Также есть потемнение в подмышке.(это я все 4 перечислила крупных).

Мы сдавали анализ и в России, и в Алабаме-оба раза отрицательный. Показывались генетикам - Дадали советовала сдать анализ и говорила, что скорее всего дисхромия, но успокоитесь.В Филатовке сказали, что похожи на нф, а Мордовцева сказала, что только два пятна похожи, но раз анализ отриц, все хорошо. Еще ходили к Дорофеевой (невролог), она вообще меня истеричкой обозвала и сказала, что нету ничего у него. Писала Корфу - он говорит, пятна мало похожи на нф и мол даже мозайка маловероятна. Хотя по моему мнению, они достаточно типичные и есть несколько точек в разных частях бедер недалеко от паха.

В общем, даже сдав анализы, все равно не приходит полное спокойствие, потому что постоянно думаешь- вот что это еще может быть? а вдруг все таки оно?

09.11.2015

Ответить

Москва

Доброй ночи! В полку мам-маньяков прибыло. Наш анализ пока не готов, в 20-х числах только будет:(( Но в вашем случае, я думаю, вы и сами знаете, что перебарщиваете. Вы даже по количеству пятен не походите на нф, а у вас еще и 2 анализа. Вам даже Корф написал, что мозаика маловероятна (а это уж легче не придумаешь). Тут конечно только работа над собой. Я вот абсолютно серьезно подумываю, что с моим уровнем тревожности нужно обращаться к психоаналитику пока не поздно:)) Очень боюсь, как вы, зависнуть на этой теме. Решила дождаться анализа и потом уже думать дальше, но не удержалась и записалась к Мордовцевой на четверг😂

09.11.2015

Ответить

Москва

Добрый день!)
Про тревожность это в точку- она стала зашкаливать на этой теме. Я уж думаю таблеточек поесть. Но в целом я сохраняю оптимизм и спокойствие, просто на подсознании всегда есть этот страх неопределенности.

С пятнами, к сожалению, не все так однозначно,как говорится. В сумме у нас их штук 11, это если считать мелкие. И среди тех, у кого реально спорная ситуация, таких пятнистых я не видела.. Бывает ну по 3-4 пятна, но чтоб столько!
http://runeurofibromatosis.unoforum.ru/?1-3-0-00000007-000-0-0-1446574760
вот тут я выкладывала нашу историю и пятна там есть. Я там ниже еще переживала из-за уплотнения у него на спине, это оказался шрамик после моллюска *_*
Пятна у нас в основном на одной ноге, там прям россыпь, но сегмент исключается, тк есть другие единичные по всему телу.
Я тоже не могла дождаться анализа и ходила по врачам, понимаю вас) Ждать- это самое трудное. Желаю вам поскорее получить хорошие новости!! У нас кстати был готов анализ немного раньше, мы названивали в лабораторию,там очень отзывчивые люди работают.

11.11.2015

Ответить

Москва

Посмотрела вашу историю, наши пятна оооочень похожи на ваши (за исключением 2 на ноге, с которыми сын родился, они ярче). Такой же оттенок, как у вашего мальчика и маленькие такие же. Если посчитать все-все, у нас 8 выходит (5 больше 5мм и 3 меньше). А анализ мы сдавали в Геномеде, там раньше что-то никак, звонила уже. Видимо из-за того, что сдавали панель, а не только на нф.

11.11.2015

Ответить

Москва

А что еще в панель входит, кроме нф?

11.11.2015

Ответить

Москва

Вот тут посмотрите http://genomed.ru/catalogue/show/89/

11.11.2015

Ответить

Москва

NF1, NF2, SPRED 1 - это понятно, мы сдавали. А вот гены MLH1, MSH2 первый раз вижу... Это наследственный рак кишечника? Там просто пятна то другие совсем, вокруг губ

12.11.2015

Ответить

Москва

http://www.rosoncoweb.ru/library/pub/02/11.php Вот такую статью нашла. Мутации в этих генах не только рак кишок вызывают.

12.11.2015

Ответить

Москва

Спасибо за информацию.. Честно говоря, жутко напугалась этой темой, во многих статьях написано, что часто путают с факоматозами. Вот например тут http://www.lvrach.ru/1998/06/4527216/ а это вообще статья -мой страшный сон

http://m.jnci.oxfordjournals.org/content/98/5/358.full Синдром, который путают с ya (пятна и веснушки), но вызывающий злокачественные опухоли. Всерьез задумалась над новым анализом

12.11.2015

Ответить

Москва

Почитала вторую статью-одни предположения, ничем не подкрепленные. Плюс авторы сами пишут, что у этих мутаций низкая пенетративность, так что встречается очень редко. Тогда уж можно на все известные в мире мутации генов сдавать. Смысл то какой? Вот вы сами сдавали анализ на мутации, например, приводящие к раку груди? В Америке крайне популярная штука. Но только вот все равно не сделаешь особо ничего. Далеко не всякий будет как Джоли грудь удалять "на всякий пожарный".

12.11.2015

Ответить

Москва

вот еще ссылка про это же http://fortworth.vc.ons.org/file_depot/0-10000000/30000-40000/30106/folder/86165/LynchSyndromeChildhoodCancers_0209.pdf Да нет, тут не такая история как с раком груди. Получается, все, у кого множественные пятна и отриц анализ на нф, должны обследовать эти гены. Везет вам что вы сразу все сдали)

13.11.2015

Ответить

***Moрозко***

Здравствуйте! Мы тоже переживаем подозрение на нф. Где-нибудь можно ваши пятнышки посмотреть? И что Вам сказала Мордовцева? Мы тоже у нее были месяц назад. Дочке 6 с половиной лет. Одно пятно было с рождения 2 на 3 см,остальне пятнышки появились год назад. Мордовцева считает,что у нас не нф. Не считает наши пятна типичными. Анализ сдавать не советовала. Говорит,что если и проявится у нас нф,то то будет редкое исключение. В заключении написала:кофейные пятна.

18.04.2016

Ответить

Москва

А вообще, вот все пишут, что мол бывают разные пятна и может их вообще быть мало. Но вот мамы деток, которым подтвердили диагноз (анализ или 2-й признак), все пишут, что пятна четкие (во всяком случае абсолютное большинство, хоть и бывают разные по цвету), к году их было до фига (точно больше 10) и продолжают постоянно появляться. Так что думаю вам стоит успокоиться. Во всяком случае очень вам этого желаю. Сыночек самый любимый и ему нужна здоровая мама "в разуме"))

09.11.2015

Ответить

Добрый день! Присоединюсь к вашему общению, тк у моего сына 1,7 тоже есть пятна(( анализ пока не сдавали, но уже думаю об этом.. прошла по вашей ссылке с фото, пятна наши похожи, кроме одного, на локте у нас см 1,5 с рваным краем и самое четкое из всех ( всего 5), вы писали про сосуды на веках при рождении, как это связано? У нас тоже такие были, но уже прошли

20.11.2015

Ответить

Москва

Добрый вечер!

Сосуды на веках-это родовые пятна, не связанная штука. Сколько пятен более 5 мм у вас?
Если есть возможность сдать анализ-сдавайте. Станет полегче, если анализ придет отрицательный. Если же не дай Бог положительный- будет понятно, что нужно наблюдаться у специализированных врачей. И все,жить дальше и понимать, что эта болезнь не из худших и в большинстве случаев все ограничивается небольшими косметическими дефектами, которые поправимы.

Мозайка - это мутация, которая произошла не во время зачатия, а после, в эмбриональном периоде. Означает, что затронуты не все клетки, чем позднее она случилась, тем меньший процент клеток затронут и меньшие проявления. Мозайку трудно найти по крови, и при отриц анализе пишут, что есть вероятность мозайке. Но чаще всего она заканчивается только пятнами и возможно несколькими фибромами во взрослом возрасте (и то не факт), и особых проблем не доставляет. Насчет корфа напишите мне в личку, я скину его почту.

22.11.2015

Ответить

Спасибо за ответ! Пятен 5-6, 1,5 см самое большое на локте, остальные маленькие, думаю как раз 5 мм..сейчас напишу вам в личку

23.11.2015

Ответить

Появились они у нас в 6 месяцев почти подряд, сейчас нам 1,7. Появились осенью, сразу после летнего периода, четких пятна 2, с границами. Это на локте, с зубчатым узором и на руке, противоположной части ладони, но там маленькое, но самое темное, тк на него попадает солнце всегда. Пятна подрастают пропорционально росту ребенка. Также были у разных врачей, у всех разные мнения. Главный принцип-наблюдаем. Такой анализ нам пока не по карману, сдадим позже, как выйду на работу, а пока переживаю как и все, кто столкнулся с этой проблемой.. кстати, у бабушки сына, моей свекрови 2 больших родимых пятна, на ягодице и ляжке, я их не видела, но их только 2, если не считать лицо в веснушках( она рыжая)

23.11.2015

Ответить

Здравствуйте.Моему сыну скоро 15. Три мес. .назад при обследовании и лечении гастрита поставили в клинике получил консультацию невролрга. Поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа. Сделали ЯМРТ головы ,- изменений не нашли. Диагноз ставился по наличию кофейных пятен ( 8 шт крупных), мелкой пигментации в паху. За эти три месяца от беспокойства чуть не сошла с ума, извела мужа, замучила осмотрами сына. Сказали наблюдаться. К генетику не направляли, анализ издавать рекомендаций не поступало, поскольку сказали, что результаты анализа диагноз не снимут. Страшно! Хочу попросить информацию как написать Корфу. Спасибо.

16.12.2015

Ответить

Москва

Добрый день! Согласно общепризнанным критериям у вашего мальчика действительно может быть нф1 (пятна и веснушки в паху). То, что на мрт чисто-прекрасная новость. В общем-то опухоли в голове и плекси-это самое страшное. Остальное скорее просто косметические дефекты. Вам осталось всего несколько лет потерпеть (до конца полового созревания), чтобы выдохнуть. Это у женщин беременности часто рост опухолей провоцируют, у мужчин все значительно проще. Скорее всего все только пятнами и ограничится. Диагноз этот ни чем не мешает, вообще не приговор. А что вы у Корфа хотите спросить?

16.12.2015

Ответить

Здравствуйте. Спасибо, что ответили. Не хочу верить я в диагноз. И что делать не знаю. Невролог, поставившая диагноз, спрашивала меня о наследственности по телефону, когда вела приём сына. У меня самой пятен много. Типичны два-три. И то последнее появилось год назад. Этих двух описанных мной признаков: пятна цвета кофе с молоком (и не все типичные) и мелкая пигментация в паху достаточно для постановки диагноза? Наблюдается с года у окулита по родовой травме: паралитическое косоглазие ( оперрированное в 5 лет, пластика), в настоящее время носим очки. Офтальмологи никогда не давали заключение о наличии узелков Лиша. Был сколиоз 1 степени , сейчас занимается спортом - просто нарушение осанки. Былис рождения на учёте у неврологу: родился в 42 недели, срочное кесарево. Развитие по возрасту. Мне страшно. Я первые полтора месяца ночами не спала. Постоянно осматриваюсына на наличие фибром, любого прищика боюсь. А возраст подростковый, прищей много, после летнего отдыха, на солнце большей частью проведённого, добавилось ещё несколько пятен. Я изаела не только себя, но и мужа. Не знаю, что делать дальше! Идти к генетику? Где найти специалиста по этой болезни? Искать дома,в Ростове, лабораторию и сдавать анализ? Но я здесь в блоге прочла, что стоит он не дешево, а самое главное диагноз не снимет!!! А искать причину этой пигментации по другим основаниям, кроме НФ, можно долго и безуспешно! Может пятна сфотографирую, да

17.12.2015

Ответить

Прошу прощения, я недописала, а кнопку отправить нажала. Так вот может пятна сфотографируй, да спрошу, что делать? Я начиналась про болезнь в интернете в том числе о том, что в будущем, задумываясь о рождении детей, сыну надлежит обращаться к генетикам, что у него могут родиться дети с тяжёлыми патологиями! Я не знаю как мне поступать. Сдругой стороны я понимаю, что зная об этом заболевании я буду стараться не оставлять его без внимания нужных специалистов.... Эмоций много... И растерянность ...

17.12.2015

Ответить

Москва

Прекрасно вас понимаю, я как узнала о существовании такой болезни, не ела-не пила месяц и осматривала сына каждый час. Сходили ко всем врачам, которым могла (генетик, невролог, дерматолог) и сдали анализ. Вот анализ должен прийти в течение месяца. Сын заболел, 3 недели уже в больнице лежим и тут я поняла, что нф далеко не самое страшное. Детки с такими проблемами лежат, не дай Бог. Вашему сыночку 15 лет, а вы и знать не знали про нф. Это ли не везение?? Так скорее всего и дальше будет, не переживайте так сильно. Миллионе людей живут с нф и не подозревают об этом. Ну пятна и пятна, а фибромы и жировики всякие у каждого второго.

17.12.2015

Ответить

Спасибо большое за поддержку! Спасибо за ответы! Последую Вашему совету: сходим с сыном к генетику и сдадим анализ согласно его рекомендациям. Надеюсь, что в нашем городе найдётся и хороший доктор и лаборатория с методикой, позволяющей получить достоверный результат. Я желпю выздоровления Вашему сыночку, здоровья Вам. Понимаю Вас и сопереживаю. Верю, что у вас все будет хорошо и возвращаясь к своим переживаниям буду вспоминать о вас, желая мысленно всего доброго.

17.12.2015

Ответить

Москва

Уверена, врача найдете! А анализ, насколько я знаю только в Москве и Питере делают. Если уж совсем невмоготу, можно будет пересылку крови организовать, если филиала поблизости нет (Из коммерческих клиник Геномед и Ферти Лаб). Цена приблизительно везде одна, около 30 тыс., а срок исполнения около 3 месяцев. Начните с врача, не торопитесь с анализом. Уверена, Все будет хорошо. Здоровья вам и детям!

17.12.2015

Ответить

Катя

Москва

Добрый день! Как Ваш анализ? Наткнулась на Ваш пост так кстати, у нас тоже появились похожие по описанию с Вами пятна (((

09.01.2016

Ответить

Москва

Добрый день! У нас, слава Богу, анализ отрицательный.

09.01.2016

Ответить

Катя

Москва

Поздравляю Вас, Прекрасная новость! Значит просто пигментация?

09.01.2016

Ответить

Москва

Спасибо:) Ну да, врачи говорят, что такая особенность.

09.01.2016

Ответить

Москва

Двух критериев, увы, достаточно. Это общепринятый подход, анализ действительно необязателен для этого. Лучшее, что вы можете сделать это следить, чтоб сын совсем уж на здоровье не забивал (как мужчины это любят). Риск передачи нф детям-50%. Это очень неприятно, согласна. Но я верю, что к тому времени, как он соберется детей заводить-придумают как это предотвратить и вообще лечение найдут.

17.12.2015

Ответить

Забыла ещё написать: у меня второй ребёнок, доча, 9 лет. У неё нет пятен. Только три невуса: за ухом и в волосяной части головы.

17.12.2015

Ответить

Марина Луцук

Краснослободск

Здравствуйте! Скажите как у вас обстоят дела с пигментацией?? У нас тоже пятна...

23.03.2019

Ответить

А еще скажите пожалуйства что такое мозаика или как написать корфу?

20.11.2015

Ответить

Анфиса

Скажите пожалуйста про ваши пятна так и остались .......и подскажите как написать Корфу

16.07.2016

Ответить

Казань

Здравствуйте, уже прошло много времени, хотела бы узнать подтвердился ли диагноз нейрофироматоз или нет? У моего сына 2 месяца ему, тоже пигментные пятна по телу, 8 шт примерно.

14.03.2021

Ответить

Москва

Тимоша, нет, у сына не подтвердился. У вас вид и количество конечно настораживают.

14.03.2021

Ответить

Казань

Magd@lina, так вы же тоже писали что у вас много пятен

14.03.2021

Ответить

Москва

Тимоша, у сына типичное было 1 на ноге, остальные не округлой формы, все кроме 1 на конечностях. При нф в основном на туловище они локализуются.

15.03.2021

Ответить

Казань

Magd@lina, у нас на туловище только два пятна. Другие на руке на бедре на шее

15.03.2021

Ответить

Казань

Magd@lina, а у вас какие были? Что именно настораживает?

14.03.2021

Ответить

Казань

Magd@lina, как дальше у вас эти пятна вели себя?

14.03.2021

Ответить

Москва

Тимоша, все пятна остались на своих местах, новые не появились. С ростом ребенка растягиваются и бледнеют, уже почти незаметны.

15.03.2021

Ответить

Любовь

Москва

Magd@lina, здравствуйте! А вы не советовались с врачом? Это нормально, что они бледнеют? У моего тоже где то в месяц вышло пятнышко на ноге, сейчас почти не видно, вот сижу рассматриваю с фонариком пока спит 😂

16.06.2022

Ответить

Оля

Москва

Тимоша, как у вас обстоят дела с пятнами и диагнозом

14.12.2023

Ответить

Полина Плугатаренко

Добрый вечер! Наткнулась на ваш пост, в поисках информации, тревожность зашкаливает. Прочитала кучу, включая сообщество в контакте, смотрю, вы и тест делали, и к генетику ходили. Уточните, пожалуйста, тест что покажет, он сможет точно подтвердить или опровергнуть диагноз? Мы были у дерматолога, она сказала, что пока наблюдать, когда будет больше пяти пятен, прийти к ней, она направит дальше. Но слово нф было ей произнесено, как самое опасное, что может быть из похожего. И, конечно, я начала паниковать. Не пойму, куда в первую очередь бежать, к другому дерматологу, сразу к Деминой или на тест. Спокойно сидеть и наблюдать, ожидая появления других пятен, не смогу, просто сойду с ума. Посоветуйте, пожалуйста!

01.10.2019

Ответить