Что такое нейрофиброматоз?

Быстрый ответ
Нейрофиброматоз — это группа наследственных заболеваний, которые характеризуются образованием опухолей из нервной ткани. Опухоли могут возникать на коже, в нервной системе и других органах. Наиболее распространённой формой нейрофиброматоза является нейрофиброматоз типа 1, который также известен как болезнь фон Реклингхаузена. Симптомы и тяжесть заболевания могут варьироваться в зависимости от типа нейрофиброматоза и индивидуальных особенностей организма.
Обсуждения по теме
Мама четырех (от 6 лет до 18 лет) Алушта
Нейрофиброматоз ????

Здравствуйте, посмотрите, пожалуйста, кто разбирается, у моей малышки с рождения 2 пятна цвета кофе с молоком на животике, сейчас, в 3 месяца появилось еще два на спинке ,

планирую беременность Москва
Похоже на синяк?

Или сосудистое. На том месте нередко синяки, это бок. Но вот не помню, чтобы вчера там был. Я веду учет кофейных пятен, поэтому важно. Очень боюсь нейрофиброматоза, хоть у нас и маловато для него пятен + они нетипичные. Но страх остался

Данный пост может содержать чувствительный визуальный контент
Мама двоих (5 лет, 3 года) Ставрополь
Кожное пятно 5 лет

Девочки привет

у дочки на днях я заметила за коленом коричневое пятно ,раньше его не было

плоское пятно на родимое похоже но не родимое

зашла в Интернет выходит мол нейрофиброматоз

но у нее 1 такое пятно

что это не понятно

Нужно к дерматологу бежать ?

Кристина
Брянск
Белые пятна у ребёнка на коже

Добрый день, мамочки

Пожалуйста успокойте.. У кого у деток есть белые беспигментные пятна на коже?? Моему сыну год и 8 мес. У ребёнка есть одно белое пятно на спине, не меняется уже полгода не растёт. Уже мерещится на шее, то ли загар лег, то ли складка там, то ли реально пятно.. Уже не понимаю. Есть пару пятен кофе с молоком, но совсем м

Вы бы доверились врачам?

У дочки достаточно много разных пятен на теле (всего 4 штуки) + белое пятно, «поцелуй Аиста» и гемангиома, которая уже прошла. Родинок тоже достаточно много. Естественно я вычитала про нейрофиброматоз, мы пошли по разным врачам, генетикам, неврологам, офтальмологам, педиатрам. Обращалась онлайн в том числе к специалистам по нф из Бочкова. У них все

Данный пост может содержать чувствительный визуальный контент
Валерия Психология
Москва
Страх анализов ребёнка 🥺

Всем привет! Как вы смогли побороть тревогу за здоровье ребёнка? У меня в анамнезе много псих. проблем, ОКР, ГТР, панические атаки. И если до появления ребёнка это все носило один характер, то с появлением приобрело катастрофические масштабы. Это при том, что в целом (ттт) нет повода для паники, анализы у ребёнка нормальные. Развитие идет даж

АнастасияSM
Мама девочки (4 года) Симферополь
Пятна кофейного цвета на теле у ребёнка. Нейрофиброматоз или мастоцитоз?

Нейрофиброматоз или мастоцитоз
Я начала замечать, что у ребёнка на спине и на груди, животе появляются пятнышки, типо синяков, ей было примерно пол годика. Ну думаю, может кожа нежная, может падает в игрушки, только научилась сидеть, потом вставать...
Пятна не проходят, на очередном осмотре у педиатра я задаю вопрос, а что это может быть

Похоже на кофейные пятна?

Надо ли переживать по поводу нейрофиброматоза? Вообще я ходила и к неврологу, и к генетику, и к окулисту. Для спокойствия. Они сказали, что нет оснований для переживаний и это похоже на другую пигментацию. Но все равно волнуюсь

Мама мальчика (2 года) Днепр (Днепропетровск)
Пигментные пятна

Добрый день у моего ребенка коричневые пятна, точнее кофе с молоком, пугаюсь что это нейрофиброматоз, к дерматологу только завтра, педиатр по фоткам сказал ничего страшного нет, но я все равно переживаю

может у вас было что то похожее, что за пятна?

Кофейные пятна при нейрофиброматозе светлеют или нет?

Всем привет, в 3 месяца впервые заметила 2 пятнышка, похожие на «кофе с молоком», сначала не придала значения, а месяцев в 6 начиталась интернета и пятен насчитала штук 7 всего, но остальные были совсем малюсенькие, меньше 5 мм, больше только те первых 2...

Мама девочки (1 год) Санкт-Петербург
Пятна у малышки

Добрый день! У малышки появились два пятнышка одно белое , другое кофе с молоком. Малышку 3,5 месяца, появилось примерно месяца 2 назад. врач отправила на обследование к неврологу , мы прошли всевозможные узи и анализы, все хорошо. Сказали что обследование надо проходить будет каждый год . Я начиталась про нейрофиброматоз и теперь у меня это не

Вы бы успокоились?

У дочки есть несколько родимых пятен, «кофейных». 2 как на фото и штуки 3 совсем маленьких (меньше 1см). Я вычитала, что это один из симптомов нейрофиброматоза, неизлечимого генетического заболевания, которое вызывает рост клеток вдоль нерва и там все очень плохо короче, хоть прогнозы более менее Сходили мы к неврологу сегодня, он сказал, что пр

Мама девочки (5 лет) Белореченск
Коричневые пятна. Хелп
Изображение

Всем привет, я уже вся извелась, дочке 3,8 и за ночь появилось 6 пятен коричневого цвета , есть маленькие , а есть большие см по 4, к врачам ближайшие записи через

Пятна кофе с молоком, ребегку 1,9

Вот в интернете пишут нейрофиброматоз на запрос пятна "кофе с молоком", у нас 2 пятна и еще две размытости, мне кажется, что это просто родимые пятна. Вот интересно стало как часто такие пятна встречаются у детей и проходят они со временем или появляются новые? Спасибо.

Ирина Сампара
Мама троих (25 лет, 16 лет, 11 лет) Москва
И все таки поделюсь, иначе сойду с ума:(

Уж сколько раз твердили..... нахрен смотреть зомбоящик! и вот сегодня, включен был фоном перед новостями, попалась передача про больных Нейрофиброматозом (тьфу блин! жуть, даже писать в дневнике это слово не хочу) кто не знает погуглите картинки, только не за едой и если вы не слабонервная.Твою ж мать! Чего меня торкнуло изучить это дело глубже, я не знаю... может пытливый ум, а может то, что показывали детские фото этих людей, на которых они были красивыми и здоровенькими...короче не знаю:( проявила интерес на свою голову!

Когда родилась Софка, у нее было много небольших пятнышек по всему тельцу ( светло коричневых) и сейчас есть...вот реально штук 15... они маленькие и кругом...я даже не парилась, ну пятнышки и пятнышки, пигментация, фиг с ним... вроде не разрастаются, объема нет, не беспокоят..просто пятнышки... врачи падлы смотрели, ничего не сказали..только хирург проявил интерес, но тоже скупо промолчал...

Ирина Сампара
Мама троих (25 лет, 16 лет, 11 лет) Москва
Перевела Соньку, обратно в обычный сад....

Сегодня первый день в старой группе с любимыми воспитателями :)

И сразу басик ( счастья полные штаны) и рядом с домом, и не нужен автобус, и нормальное покрытие на площадках... О Боги! Как меня задрал песок в лого саду, который я ежедневно высыпала из обуви! ...

Короче, мы вернулись:) Соня рада, воспитатели рады, причем настолько, что даже, когда поначалу выяснилось, что нет места, готовы были взять ее 27-ой :) Обнимались, целовались :) Соня удобный ребенок, таких любят, это вам не Ева :) Но кто-то отчислился и сие не пригодилось...

И так рассказываю в связи с чем ушли из логосада и про посещение психиатра. ....


Ольга
Мама девочки (15 лет) Москва
Продолжение про наши пятна
Я уже писала, что у Маруськи большие пигментные пятна на животике и на спинке. Так вот, после её падения с кровати, как по цепочке потянулось, попали сначала к неврологу. Т.к. наша в поликлинике была в отпуске, я записалась в Филатовскую. Ну думаю, заодно и про пятна спрошу. Про падение даже почти не говорили с ним, там все нормально, а вот пятна...Он сказал, что это все-таки нейрофиброматоз, но не стоит расстраиваться, может это будут только пятна и всё. Надо наблюдаться. И еще отправил нас показаться генетикам. Ну мы там же и сходили на прием к генетику. Тот посмотрел на пятна и сказал, что это вряд ли нейрофиброматоз..Скорее Синдром Маккейна-Олбрайта(((( Я в ужасе, вообщем-то..понимаю, что это тоже ничего хорошего. Но тоже говорит, может ничего и не будет у ребенка, кроме пятен. Тоже надо наблюдаться. И еще отправил к эндокринологу. Там в Филатовской эндокринолог отправила нас в эндокринологический центр, вроде как там именно этим синдромом занимаются. Съездили мы и туда. Ну что сказали...диагностировать точно это они не могут. Никаких других симптомов, кроме пятен этих злополучных нет. Надо наблюдать...Но если это все-таки оно, то признаки могут появляться в любой момент..А если ничего не будет, то все равно лет до 12 надо наблюдаться. Только после 12 лет они могут сказать, что мы здоровы и нет у нас ничего... Надо будет отмечать графики веса и роста её, следить, будут ли отклонения. Если что, ехать к ним, показываться...Ужасно, конечно((( Я очень переживаю за мою малышку...Очень надеюсь, что у нас ничего такого не проявится.{#0039}
Юлия
Днепр (Днепропетровск)
Наша ИСТОРИЯ

Мы родители двух замечательных дочек. Старшая Арина 3 года 6 месяцев.

И младшенькая Злата 1 год 4 месяца.Старшая родилась Слава Богу совершенно здоровой девочкой, а младшая родилась особенным ребенком.Когда мы узнали что вновь станем родителями, мы конеч...

Татьяна
Мама двоих (8 лет, 4 года) Торкуэй
4 месяца крошке!

Как же бежит-торопится время! Малышка растет, развивается, не спит 😴

Сходили к врачу, вес 5200, рост 63. Голову не померили... А я что-то пропустила сначала.

Начну с плохого, чтоб закончить хорошим...

Врачи нас достали, ненавижу больницы, прям ррр. Кров...

Ирина Сампара
Мама троих (25 лет, 16 лет, 11 лет) Москва
Предпервосентябрьское....

Ну чего вы там? Готовитесь? Охаете и ахаете, в предвкушении.... Гыыы... А у меня все как обычно:) Конь не валялся:) Причем в достаточно крупных масштабах:)


komareks
Невролог про медотводы от вакцинации

(с) https://vk.com/feed?w=wall12949451_2965_r2970
Да, у меня не так много опыта. Да, можно быть прекрасным неврологом и рекомендовать необоснованные отводы от вакцинации (и даже фуфломицины). Но реалии таковы, что невролог отношение к иммунизации имеет весьма посредственное, чтобы не сказать никакое. Во всех учебниках неврологии глава "неврологические осложнения вакцинации" занимает очень и очень