Уж сколько раз твердили..... нахрен смотреть зомбоящик! и вот сегодня, включен был фоном перед новостями, попалась передача про больных Нейрофиброматозом (тьфу блин! жуть, даже писать в дневнике это слово не хочу) кто не знает погуглите картинки, только не за едой и если вы не слабонервная.Твою ж мать! Чего меня торкнуло изучить это дело глубже, я не знаю... может пытливый ум, а может то, что показывали детские фото этих людей, на которых они были красивыми и здоровенькими...короче не знаю:( проявила интерес на свою голову!
Когда родилась Софка, у нее было много небольших пятнышек по всему тельцу ( светло коричневых) и сейчас есть...вот реально штук 15... они маленькие и кругом...я даже не парилась, ну пятнышки и пятнышки, пигментация, фиг с ним... вроде не разрастаются, объема нет, не беспокоят..просто пятнышки... врачи падлы смотрели, ничего не сказали..только хирург проявил интерес, но тоже скупо промолчал...
и чито я вычитала про эту гадость, а оказываться, мать его, что пятна цвета кофе с молоком это симптомы этой болячки:( вот прям так и написано :
Диагноз нейрофиброматоза I типа может быть поставлен при наличии у больного сочетания двух и более патогномоничных для заболевания симптомов:
1.шесть и более пятен цвета «кофе с молоком» диаметром свыше 5 мм у детей в препубертатном периоде и свыше 15 мм - в постпубертатном;
2.наличие двух и более обычных нейрофибром, либо одной плексиформной нейрофибромы;
3.гиперпигментация (по типу «веснушчатых гроздьев»[22]) подмышечной и/или паховой области;
4.глиомы зрительных нервов;
5.два и более узелка Лиша;
6.костные аномалии (истончение кортикального слоя трубчатых костей, часто приводящего к формированию ложных суставов, дисплазии крыльев клиновидной кости);
7.наличие нейрофиброматоза I типа у ближайших родственников.
1- есть, 3-есть:( у нас как раз на паху именно гроздочка из маленьких пятнышек:(
Сказать, что я в ужасе, это ничего не сказать.... сижу в прострации, пытаюсь отвлечься... думала бежать к врачам, в самые модные и дорогие центры, а потом поняла, а смысл! это генетическое, это не лечится, это даже 100% не диагностируется, а если и диагностируется, то нельзя предугадать, как будет развиваться... это можно только наблюдать и надеяться на лучшее И ВСЕ! Больше я ничего сделать не могу НИЧЕГО! ни за какие бабки:(
это для меня самое страшное! неизвестность! когда есть болезнь и ты знаешь что можно сделать, а что нельзя, это полбеды! а когда вот так...в любой момент, ребенок может начать превращаться в...... фух, вроде нельзя так, но увы в чудовище и по другому это не назовешь! и я даже не могу узнать будет это или нет...останутся ли пятнышки просто пятнышками или гены захотят взыграть по другому:( Я не знаю! и все что я поняла, что НИКТО НЕ ЗНАЕТ!:(
Неизвестность и невозможность контроля, это самое страшное для меня.... это моя фобия! Именно поэтому, я предпочитаю все делать сама, именно поэтому я боюсь летать... я не вижу, я не контролирую и в случае чего, я ничего не смогу сделать...и вышло так, что теперь я буду с этим жить.....
Я не пойду к врачам...я знаю, что диагноз подтвердят... и что... и скажут наблюдать... я и так буду наблюдать! Поверьте! я ПИПЕЦ КАК БУДУ НАБЛЮДАТЬ! только это , не поможет, если природа распорядится по другому...
Умом я понимаю, что такие страшные случаи , как на фото, и в этой долбанной передаче, случаются очень редко...что чаще всего это заболевание проходит только с этими пятнышками, ну может еще единичные наростики, похожие на родинку... но ведь, я уверена, матери тех деток, которые в итоге в школьном возрасте стали.... ну короче проявляться стало, тоже так думали, так надеялись..а природа вот так взяла и все! Для меня это самая страшная болезнь... любую болячку раз! и видишь после рождения...а тут... вроде как есть, а вроде как нет, вроде как и ерунда, а может обратиться в ужасное горе....
Короче это теперь мой груз... груз надолго! очень надолго!
И кто бы мне, что сейчас не писала, я понимаю одно....фиг кто и что мне скажет точно:( Просто нужно дальше жить!
А с Софкой все будет хорошо! Я ЗНАЮ!
под впечатлением..
от меня
