Ковид мало кого оставил равнодушным к его появлению.
Нашу семью этот тип задел по всем фронтам.
Сначала это коснулось нашего полёта в Италию, связанного с лечением Сашули. Ведь у неё тяжёлая болезнь СМА 1 типа и лечение Спинразой должно идти по графику - 3 раза в год и пожизненно, без перерывов.
Преодолев все преграды мы прорвались в Италию, оставив нашего сына с бабушкой в России.
Брать сына с собой было совсем не разумно, Италия была эпицентром ковида, да и папа должен был скоро вернуться на работу и к сыну.
Но все обернулось совсем неожиданно.
Карантинный кризис прихолпнул компанию мужа и находясь в чужой стране мы получили известие об увольнение и закрытие компании.
Что тут скажешь?
Страшно и очень опасно оказаться в такой ситуации.
Расходы естественно велики, оплата 2 квартир (аренда в Риме и ипотека в Химках) 🙈 и многие другие бюрократические расходы.
Муж сейчас с просроченный визой, его выезд не возможен, что мешает ему устроиться на новую работу. Только при наличие итальянского разрешения он сможет выехать и вернуться обратно без последствий (оно ему необходимо в том числе для будущего въезда в страну, если опять будет запрет въезда туристам).
3,5 года такого серпантина не дают нам расслабиться и пожить какой то спокойной и размеренной жизнью.
Муж, как глава и опора нашей семьи делает все возможное, чтоб покрыть наши расходы. Но они настолько велики, что это, как борьба с ветрянными мельницами. Периодически происходят ситуации, которые рушат все планы и выбивают из колеи.
Лечение в России в настоящее время не является доступным и стабильным, ни лекарство, ни болезнь не внесены ни в какие обязательные списки.
И да пусть это будет тяжёлая (экономически, морально и физически) синица, чем призрачный журавль. Мы все поставили на кон, чтобы только Саша смогла получать свое лечение, ведь оно ей продлевает жизнь.
Мы очень верим, что вернёмся домой в начале сентября и начнем профессионально реабилитировать Сашу.
Мы очень хотим обратиться к вам с просьбой помочь нам в приобретение для Саши виброплатформы Galileo kiddy.
Это уникальная виброплатформа, частоты которой воспроизводят походку человека.
Занятия на платформе позволят улучшить состояние мышц всего тела, что является очень существенным в борьбе с такой коварно болезнью, как СМА.
Именно эта платформа рекомендована больным СМА.
Стоимость платформы 240 000 руб.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ САШУЛЕ
💳Карта Сбербанка
4276 4000 8963 5792
Любовь Сергеевна Б. (мама)
💳Карта Тинькофф
5536913755330467
Даниил Сергеевич Б. (папа)
🌐 РАYPAL tlove@inbox.ru
Подскажите, знающие, -такое письмо пришло с пгу по поводу сада.
Это что значит? что дадут место? и надо будет в течение двух недель принести документы?
В сад очень большая очередь, на сто процентов не уверена, что проходим.
Спасибо!
...
Подскажите, что лучше взять на весну -Хуппа с 40 граммами или софт Name it? Или софт другой фирмы? Чтобы непромокаемо и дышащий
Дочке 3 года, подвижная
С праздником, с Днем Победы!!!
Это моя дочь Александра, у нее СМА 1 типа.
В России лечения нет, Сашуля лечится в Италии, препаратом Спинраза. И ей жизненно необходимо продолжать лечение в Италии. Необходимо 3 раза в год летать на лечение.
Мы просим в...
Посоветуйте пож, проверенный
где понравилось
Может, кто в курсе, где взять какой-нибудь промокод не на 20 и 30 проц?
В прошлом году зимой уже в мэил бонус 100 проц скидка была.
Может, есть какие-нибудь специализированные сайты для помощи решения задач и примеров. Где бы давалось решение и оно объяснялось? У нас не всегда получается находить правильный ответ в инете.
А еще хотелось бы каких-нибудь возможностей для отработки новых...