Нашего сына зовут Александр, ему 7 лет. Родился 22 февраля 2008 года.
Родился сынок от первой беременности, весом 3660 и ростом 54 см, на 40 неделе. Беременность протекала нормально, без осложнений. Но как оказалось на самом деле малыш мучился на последних неделях недостатком кислорода. Ребенок родился с гипоксией, ВЖК (внутрижелудочковое кровоизлияние) 3 степени справа средней степени тяжести, ППЦНС, натальная травма спинного мозга с вовлечением позвоночника (ротационный подвывих С1, дислокация С2-С3, анемия легкой степени тяжести смешанного генеза, синдром двигательных нарушений. Оценка по шкале Апгар 7/8 баллов. Диагнозы Резидуальная энцефалопатия, ДЦП левосторонний гемипарез нам поставили в августе 2011 года.
Наш Саша головку стал держать в 6 месяцев, сидеть в 9 мес, по началу ползал только ручками, самостоятельно пошел в 1 год и 8 мес. Очень хотелось ему бегать с детишками и он практически сам начал преодолевать препятствия. Сам пытался сесть, встать и наконец ходить. Радости не было пределу, когда он впервые, без помощи родных сам прошел по коридору и обратно. С тех пор он не останавливается ни на минуту))). Конечно без помощи врачей и специалистов здесь тоже не обошлось. После родов лежали в Патологии для новорожденных, далее проходили неоднократно лечение в Центре восстановительного лечения для детей «Феникс», в 2 годика проходили курс лечения в санатории «Горняк». Пропили препараты Пантогам, в/м Алоэ, Циннаризин, Аспаркам, Нейромультивит, Диакарб, Кортексин в/м, Танакан, Мексидол, Актовегин в/м. Массажи, ЛФК, парафин, лечебная гимнастика и тд.
И конечно же главная проблема сейчас для нас, это то, что он не разговаривает. По началу разницы видно не было между детьми, так ка многие детки не разговаривают в 2 и 3 годика. Но в 4 года разница резко стала проявляться.
В 2,5 года находились на обследовании и лечении в ГУ ОПБ № 1 г. Читы. Врачи и воспитатели посоветовали нам ходить в обычный сад, так ка мальчик по их словам способный и очень любознательный и ему просто необходимо общение со сверстниками. И сентябре 2012 года мы по очереди попали в д/сад, который ходим по сей день.
У нас не было сомнений, что наш сынок все слышит. Но в д/саду очень часто со стороны воспитателей задавались вопросы: «Не глухой ли ваш Саша, он не отзывается на свое имя, сходите проверьтесь?» Если бы мы это заметили, то безусловно сразу же «зазвонили во все колокола», но мы уверены точно, что мальчик наш все слышит. Да были моменты, когда мы сомневались, но мы списывали на то, что ребенок у нас еще и сенсорно-моторный алалик. Но для полной уверенности, мы сходили к лор-врачу Пляскиной и на осмотре мы ей сказали, что мальчику почти 5 лет и он не разговаривает и что со стороны воспитателей жалобы именно на то, что он не слышит. Но врач никаких патологий не обнаружила и в мед. карте поставила штампик «Жалоб нет», «Здоров», Мы были очень удивлены, что врач не направила нас на обследование и вот через полгода, мы снова пришли к лор-врачу, но уже к другому Маркевич Е.М., с просьбой отправить нас на диагностику. Но ответ был короток, что в нашем городе нет детского врача-сурдолога и нам надо ждать, когда на врача-сурдолога кто-нибудь выучится. Хотя могли бы нас и сразу направить в КДЦ на Коханского и пройти КСВП и там пройти взрослого врача-сурдолога(((. Но вот мы прождали еще пол года и пришел в наш город детский врач-сурдолог))). Съездили в КДДЦ на Шилова и врач-сурдолог Бухарова Т.А. отправила нас на обследование в КДЦ на Коханского на процедуру КСВП.
При обследовании КСВП: Порог звукового восприятия слева - дБ, справа - дБ. По данным АСВП на 105 дБ не выделяются периферические и стволовые компоненты разного уровня. На 80 дБ не выделяются периферические и стволовые компоненты разного уровня. На 60 дБ не выделяются периферические и стволовые компоненты разного уровня. На 40 дБ не выделяются периферические и стволовые компоненты разного уровня. Т.о. выявляются признаки грубого ухудшения внутристволового проведения - отсутствие ответа. Здесь же в центре мы посетили лор-врача Чумакову А.В., которая нам поставила на основании обследования диагноз слуховая нейропатия. Диагноз этот мы услышали впервые, да и к тому же информации об нем очень мало. Врач объяснила, что сталкивалась с этим диагнозом и то только в теории, когда проходила обучение в том самом НИИ ЛОР С-П. Она гладя на нашего мальчика сразу увидела, что он реагирует на звуки и речь и уже без сомнений сделала вывод, что диагноз именно тот. Но ее одной подтверждения мало и врач порекомендовала обратиться снова в КДДЦ к детскому врачу-сурдологу Бухаровой Т.А. и решить вопрос по поводу поездки в Научно-Исследовательский Институт ЛОР в г. Санкт-Петербурге, для утверждения диагноза. На повторном приеме у Бухаровой Т.А., мы снова прошли ряд тестов на слух. ЗВОАЭ не регистрируется с двух сторон, ПИОАЭ не регистрируется с двух сторон. И снова не ставя никаких диагнозов утвердительных врач отправила к врачу-лору высшей категории Забайкальского края и г. Читы Давыдову С.Ю., для решения вопроса о диагнозе и возможной поездке в НИИ ЛОР. Вся надежда была именно на этого врача, мы все таки думали, что такой врач уж точно нам поможет. Сначала проблема была чтобы застать в поликлинике КДКБ Сергея Юрьевича. Я проездила с сыном всю неделю, чтоб попасть к нему на прием. Звоня в регистратуру мне отвечали, что сегодня прием ведет Давыдов С.Ю., мы галопом собирались, мчались, а на приеме его не заставали(((. На вопросы в регистратуре: «Почему говорят недостоверную информацию»?, говорили, что ответственности не несут за это и кто придет на прием со стационара они не решают. Тогда я решила идти сразу в стационар в Отоларингологическое отделение и застать его там. Встретив его сразу же у отделения, я столкнулась со стеной(((. Первое что его задело это, то, что мы его застали в стационаре, а не на приеме, как все «нормальные» люди, он не хотел даже слушать, что мы его неделю там прождали. На просьбу посмотреть нашего мальчика, он не дав мне договорить сразу ответил отказом. Из короткого 5 минутного разговора с ним мы поняли, что он занимается как врач-сурдолог с детьми до года(((, что в нашем городе теперь уже никто не сможет подтвердить наш диагноз окончательно и что он занимается только отправкой документов на выделение квот на операции в НИИ ЛОР С-П. На просьбу помочь в нашем случае, он ответил, что у нас слишком мало результатов обследований для подтверждения и даже если бы их было предостаточно, он бы не смог поставить этот диагноз. И лучший выход для нас это поездка за счет собственных средств С- Петербург. Что квоты в нашем городе выделяются только на операции, но не обследования(((.
Следующим нашим самостоятельным шагом было посещение ГКУСОЦМСРИ «Росток» врача-сурдолога Стрижевской Т.К. Прошли там аудиограмму. Результаты аудиограммы: на 30 дБ нет реакции, на 50 дБ с двух сторон +, аудиометрия - зрачковая реакция на звук 50-55 дБ, данные за сенсоневральную тугоухость 2 степени). Врач, сказала, что ребенок слышит и что его тугоухость она списывает на то, что мальчик очень гиперактивный, не внимателен и не усидчив. Ее рекомендацией было съездить нам на дообследование в г. Иркутск в Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями.
В его словарном запасе на сегодняшний день 8-10 слов(((. И то это самые простые слова (мама, папа, баба, Аына- имя Алина, Яка-имя Яся, Кака- это его имя Саша, подём -это пойдем, туду- это пить, бай бай, ко мамал-это кто сломал, одиньда-это спасибо). Это все что он у нас говорит(((, остальные слова все на его непонятном для нас и окружающих языке. Саша почти не понимает обращенную речь и с каждым разом все чаще, в своем обращении, использует язык жестов. Пытается повторить когда просим все слова, но в своем обращении он их не употребляет. Всех воспитателей и детей в группе он называет мамами. Дети над ним шутят, передразнивают и смеются, а он смеется вместе с ними, потому, что не понимает, что смеются именно над ним. Даже придумывают для него обидные клички. Приходя за ним в сад, за спиной все чаще и чаще слышишь, как дети рассказывают, что вон тот мальчик не разговаривает, ничего не понимает и ничего не слышит. Это очень больно и обидно до слез слышать, но приходиться «проглатывать» все, что про него говорят. Очень любит гулять на улице, но другие дети, видя его сразу перестают играть и начинают за ним наблюдать и даже передразнивать, в итоге даже в игры не хотят брать. Да что тут говорить о детях, ведь взрослые реагируют еще хуже. Смотрят на него не отрывая глаз, кто-то даже останавливается. Мы считаем, что это банальное любопытство.
Мы в основном не рассказываем никому о том, что с нами что-то не так. На все вопросы- а чего это он у вас молчит, шутим, что собеседника поговорить пока достойного не встретил)))
Ему так хочется научиться говорить, общаться со сверстниками, с детьми из своей группы, но ничего не получается. Заниматься он дома не хочет, сразу убегает или кричит. Но когда все таки он в настроении к занятиям, это самый прилежный ученик. Он может практически все делать, пусть не всегда аккуратно, но это же не главное. Вырезает ножницами, клеит аппликации, пишет прописи и даже очень неплохо получается. Еще у нас складывается впечатление, что он может читать, потому что слишком быстро он разбирается в написанном.
Пытались ходить на занятия к логопеду-дефиктологу, но после первой консультации с врачом, она отказала нам в помощи, со словами, что наш ребенок не обучаем и нам нужно ходить в центр для инвалидов.
Мальчику вот уже 6 год и конечно мы понимаем, что скоро ребенку в школу, а мы ведь даже еще и говорить не научились. И вот нам посоветовали, что мальчик может обучаться в Центре образования для глухих и слабослышащих. Мы конечно обрадовались, съездили туда все вместе. Нашему мальчику тоже понравилось, он даже попытался там позаниматься с сурдопедагогом и ему очень понравилось. Но чтобы туда попасть нам необходимо было посетить комиссию ПМПК. Мы с радостью принялись за это важное дело. И вот настал тот день... После недолгих дискуссий, по поводу что наш ребенок просто напросто глухой, а мы родители этого не понимаем и не принимаем, нас практически выгнали из кабинета. В итоге комиссию мы так и не прошли, нам не поставили никаких итогов и результатов, со словами что наш ребенок не является инвалидом и нет подтверждающих диагнозов. Все надежды на то, что малыш мог учиться и хоть немного общаться со сверстниками, рухнули разом.
Мы не ноем и не плачем и не просим жалеть нас. Всегда считаем, что жалость сама по себе унижает человека. Понять в чем причины, ведь мы даже не знаем, с чем боремся. Нам нужны силы и терпения, и конечно же средства, чтобы наш мальчик стал полноценным членом общества, общался со сверстниками, ходил в секцию футбола (в виду отсутствия взаимопонимания с другими детьми) и учился в школе.
Номер р/счета мамы Надеиной Ольги Викторовны 4276441354747292
Реквизиты банка: ул. Подгорбунского, д.62, Отделение Доп.офис №8600/03
ИНН 7707083893/ КПП 753602002 БИК 047601637К/С 30101810500000000637 в ГРКЦГУ Банка России по Забайкальскому краю, тел: (3022)336347
Номер мобильного телефона мамы, к которому подключен мобильный банк, все средства будут выведены на карту мамы +7 913 926 7323