Мама мальчика (2 года), жду девочку, 23 неделя
Старый Оскол
Левосторонний гемипарез, слабо выраженное ДЦП(((
Хотелось бы поделиться нашей ситуацией, может кто то сталкивался.... Сынок родился здоровеньким(как диагностировали в роддоме).Спустя почти месяц оказалось что у ребенка пилоростеноз,сделали операцию. После трех месяцев ему поставили диагноз тонус левой ручки. До года постоянно массаж,ЛФК,электрофорез,уколы....После года ставят Порез Эрба, все процедуры продолжаем. В 1,5 пошли к другому неврологу вот он нам и поставил левосторонний гемипарез и ДЦП. Скоро будем ложится на обследование.Спрашиваю у врачей, почему так получилось, никто не может дать внятного ответа. Ребенок развивается нормально,единственное не хочет говорить, только основные слова и слоги, и ручку напрягает часто. Ждем второго малыша, очень переживаю что бы с ним не повторилась ситуация.Поделитесь пожалуйста, если что то знаете по ситуации....
Мама мальчика (13 лет)
Москва
Доброй ночи! Как сейчас левая ручка? и вообще общее развитие? нам 2, ставят такой же диагноз...Говорим нормальных слов мало, но говорим. Ручка левая некрасиво берет предметы, как 3 пальчика в тонусе...
0
15.05.2015
Ответить
Мама двоих (14 лет, 11 лет)
Старый Оскол
Здравствуйте! Сейчас сыну 3года исполнилось,но так получилось,что с июля прошлого года мы делали только один массаж. На данный момент рукой он пользуется по надобности,т.е если в игре или во время еды она ему нужна он разжимает её и использует. Левая ножка тоже часто запинается. С понедельника начинаем массаж и электрофорез. Говорим (если это так можно назвать) только некоторые слова. Ходили на получение инвалидности,но не дали,сказали у вас нормальный ребёнок, ну заговорить (типа мальчики поздно начинают) , а ручкой и ножкой занимаетесь! Так кто не осведомлен и не скажут что с ребёнком что то не так. У вас тоже это из за гипоксии?
0
16.05.2015
Ответить
Мама мальчика (13 лет)
Москва
Нет, в том-то и дело, что ничего подобного не ставили...до года был гипертонус, пошли поздно. А как пошел ручка была вверх, врачи говорили,что это он еще не привык,типа так равновесие держит...рука опустилась сейчас.., но вот такая бяка осталась. Я слышала, что получается у мамочек выбить инвалидность, если упорно настоять и невролог поставит ДЦП! Не, ну а что? они не могли проблему раньше разглядеть, пусть теперь помогают...Долбите их!
0
16.05.2015
Ответить
Мама двоих (14 лет, 11 лет)
Старый Оскол
Они мне предложили в Белгород на коммисию съездить, но я не думаю что что то изменится,т.к есть знакомая девушка и у её сына куча диагнозов похлеще нашего,так она только через Москву добилась. А у меня пока маленькая дочка на руках и муж постоянно работает. А у вас есть инвалидность? Как с речью?
0
17.05.2015
Ответить
Мама мальчика (13 лет)
Москва
нет, мы пока не ложились на обследование, стоим в очереди на консультацию, которая только в июне...диагноз предварительный. С речью — только сейчас говорить начинает, считаем до 12 четко, говорим слов 60 в активном словаре, также есть слова полунепонятные...пару фраз-словосочитаний пользует, когда ему надо. А у вас как? Если один из веврологов вам напишет диагноз ДЦП, то получите без проблем инвалидность. У меня знакомая с девочкой — у них парапарез нижних конечностей, ходит на носочках, так она выбила инвалидность, сейчас на второй год продлила.
0
18.05.2015
Ответить
Мама двоих (14 лет, 11 лет)
Старый Оскол
с речью вообще все сложно. говорит основные слова, из словосочетаний мама на,мама дай, мама где.В порыве истерики (не хотел от бабушки уезжать) сказал "с бабой буду","баба денег дай". и в таких ситуациях он постоянно что то говорит,а так и повторять не хочет.
0
19.05.2015
Ответить
Санкт-Петербург
Как ваши дела? Я вам искренне советую если до сих пор не получили ДЦП и инвалидность. Со скандалом явиться к своему неврологу и пусть даёт направление на МРТ если ДЦП есть то на МРТ это будет видно. Если не даст направление идите платно сделайте!!! А потом уже снова к неврологу. Нас так до 5 лет мурыжили, то у вас тонус, то гемипарез но вам нужен только массаж и т.д. А в 5,5 инвалидность и ДЦП( Жаль что в наше время чтоб помогли твоему ребенку нужно со всеми спорить, ругаться и что то доказывать но по другому не получается, а потом эти же врачи сами и говорят : А куда ж вы мамаша смотрели, что не знали что такое ваш диагноз? А нам вообще сказали: хочешь называй это ДЦП, хочешь пирамидная недостаточность, хочешь гемипарез - тебе с этим жить! (((( Вот...
.
0
25.01.2018
Ответить
Днепр (Днепропетровск)
Доброго времени суток! Как ваши дела? Скажите, вам все-таки обьяснил кто-то причину тонуса?? Ситуация такая же или похожая, с рождения до трех месяцев диагностировали здоров, а в три заметила тонус левой ручки. Сейчас год, ставят левосторонний гемипарез..... Никто не понимает почему началось и как, завтра к новому неврологу...
0
22.11.2016
Ответить