Вот моя первая страница в дневнике. У меня малыш Ярослав, у нас подозрение на муковисцидоз ждем третьего обследование генетика не потвердила очень волнуюсь
Дмитров
У нас было два ложноположительных анализа на мв, кровь из пяточки. Ездили в морозововскую больницу к генетику, делали потовую пробу, диагноз не подтвердился. Эти анализы часто ошибочные.
0
02.06.2014
Ответить
Горловка
генетика нам выявила ген муковисцидоза от меня а от мужа нет. потовая проба первая была 40ммоль, а вторая 87ммоль, но вторую мы сделали не через 2-3 недели а через 6-7 недель может это повлияло, говорят абследоваться нужно третий раз.
0
03.06.2014
Ответить
Дмитров
Вроде ген мв должны передать оба родителя? Кушает хорошо? Прибавляет? Мы мало прибавляли сначала, но кушал хорошо, потом перешли на смесь и вес хорошо пошел.
0
03.06.2014
Ответить
Горловка
вес набираем200 гр в неделю, кушаем 150 через 3 часа но это с ферментами в кале вижу слизь и немного жира. увеличили дозу фермента 2000 до 4000 при каждом кормлении, начались ужасные колики и вздутие живота, ферменты принимаем крео 10000
0
03.06.2014
Ответить
Дмитров
У нас тоже была слизь в кале, пили креон 10000. Сейчас пьем курсом хофитол, креон и мотилиум, т к есть изменения в поджелудочной железе. Но у нас нет мв. Написала это к тому что не всегда это признаки болезни.
0
03.06.2014
Ответить
Дмитров
Я очень понимаю тебя, мы тоже пережили эти анализы. Но даже если и есть мв, то придется принять это, сейчас в Сша больные мв живут до 60 лет, заводят детей. Я думаю и до наших стран дойдет нормальная медицина наконец. Тем более у тебя еще маленький, все будет хорошо. Напиши в дневничке о своем малыше, о родах.
0
03.06.2014
Ответить
скажите, пожалуйста, сколько у вас показатель был ирт по анализу? я с ума сейчас сойду(
0
15.02.2016
Ответить
Дмитров
Не помню если честно. Но эти анализы не достоверны, смотрите как кушает. Езжайте сами к генетику на потовую пробу, с собой пеленочку. Все будет хорошо, не нервничайте зря.
0
15.02.2016
Ответить
Дмитров
Трудности с кормлением, плохо набирает вес. Мы в морозовскую сами к генетику записались, очень испереживались так как у нас титры росли.
0
15.02.2016
Ответить
Наталья, не волнуйтесь, а то ваше волнение передаётся всем вашим близким! Согласна, что могут быть ошибочные диагнозы, так что волноваться рано ещё!! когда и вчём проявляется генетическое заболевание и есть алгоритм исследования. Так что здоровья Ярославу и его близким)))
0
20.05.2016
Ответить