Ужгород
Гемангиома подсвязочного пространства (гортани)
Именно такой диагноз был поставлен моей дочери в 1,5 месяца.
Во первых, хочу извиниться за не совсем грамотный русский. Надеюсь, все кому нужна информация по этому вопросу, поймут.
Очень много информации в интернете о гемангиомах их видах, но почти нет простых примеров, кто с этим сталкивался, как все прошло, где лечились и т.д.
Именно, по этому цель моего рассказа - помочь людям (родителям) у детей которых такой диагноз поверить в позитивное его решение.
Когда у нас случилась беда, я не мог найти ни одного подобного случая на русскоязычных сайтах. Наконец то, я попал на рассказ пользователя Кира на http://www.babyblog.ru (Кира, если вы читаете это сообщение, напишите как вы?). Эта история дала и мне надежду. Рекомендую почитать и их случай (очень подобные симптомы, хорошо описаны).
Разница в том, что появился новый способ решения проблемы без операции. Я конечно не врач, но опишу все как родитель.
Для начала симптомы:
1. Заметили, что были внешние гемангиомы, маленькие на животике, а спустя 2 недели появилась под мышкой (внешние не означают что может быть внутренняя). Дам совет, если внешние гемангиомы не составляют дискомфорт для малыша их лучше не трогать они сами пройдут (рассосутся) до 2-5 лет. Здесь что бы не паниковать полезно почитать информацию
Вывод: выделяют 3 стадии в течении заболевания: активного роста (с 1-3 до 6-8 мес.), прекращения роста (с 6-8 до 12-18 мес.), инволюции (до 5-7 лет). Инволюция - это обратное развитие. Таким образом, сосудистые гиперплазии могут не потребовать специального лечения.
2. Ребёнок стал спать с приоткрытым ртом (нехватка воздуха), слышны были хрипы и легкое посвистывание.
3. При кормлении и после купания начался спазм (тяжелая задижка).
Что надо делать!
1. Немедленная госпитализация (минимум областная детская больница) Мы из Ужгорода (Украина), поэтому на лечение перевели в обл. детскую больницу г. Мукачево.
2. Анализы были в порядке, рентген легких тоже, УЗИ тоже, компютерная томография ничего не покажет, единственный способ правильного диагноза в таком случае - видео-бронхоскопия. В Мукачеве он хоть и устаревший, но смог определить диагноз. Нас перенаправили в Киев (800 км от Ужгорода), а именно «ОХМАТДИТ» МОЗ України (спец. дет. клиника АХМАДЕТ (рос.)
На Украине подобные клиники есть в Днепропетровске и Одесе. В России Москва, Новосибирск. Европе Швейцария и Голландия.
На Украине рекомендую АХМАДЕТ, а именно проф. Дубровина Александра Глебовича и его помощника доц. Руденка Евгения Олеговича (строгие, но прекрасные специалисты). Именно у них мы проходили лечение и стоим на контроле.
Лечение:
1. Вначале было лечение гормонотерапией, а после, 8 месячный курс пропанола (анаприлин). Это таблетки. Врачи по массе тела ребенка высчитывают дозу и с добавкой глюкозы в аптеке делают дозы в виде порошка (дается з раза в день). Походу дозу увеличивают. Так как это сердечный препарат нужно контролировать сердце (делать УЗИ и анализ крови на сахар). Многие спрашивают вредно ли это? Мой ребенок прошел курс нормально при такой опасности думать нечего.
2. Была проблема. Анаприлин воспринимается медленно, результат появится после 2-3 месяцев, а в это время ребенок задыхался (гемангиома перекрывала 2/3 пространства 70%), поэтому было принято решение поставить трахеостомическую трубку (на 3 месяца, фирма РОRTEX лучшее в 2013 г.). Принять такое решение трудно, но во благо результата НУЖНО (что бы ребенок дышал на 99 %, нормально развивался и, что бы быстрее проходило лечение). Это был нелегкий период с 3 до 6 месяцев. Куча нюансов, фактически 3 мес. в больнице.
3. В 6 месяцев после очередной бронхоскопии в связи с позитивным действием анаприлина (гемангиома начала отмирать и превращаться в соединительную ткань), трахеостомическую трубку сняли. Ранка небольшая за пару дней затянулась сама. В 10 мес. после очередной контрольной бронхоскопии в связи с уменьшением гемангиомы (на животе и подмышкой исчезло вовсе, а в горле осталось немного) курс анаприлина тоже сняли. Нам врачи сказали так, что с ростом ребенка гортань тоже растет, вытягивается и гемангиома рассосется со временем вовсе (до 3 лет). Опасный период позади, но раз в три месяца нужно приезжать делать контроль (до 2 лет).
4. Теперь нам больше года 1,2 мес. Растем, развиваемся, все в норме. Было очень тяжело, словами не передать, но все можно пережить, главное верить в Бога. Так что дорогие родители, выше нос, бороться и сделать все для малыша.
Небольшое резюме:
1. Молитесь Богу и Святым (это духовная помощь и она необходима).
2. Найдите хороших специалистов (не жалейте средств)
3. Лечение пропанолом (анаприлином)
П.С. Я не есть активным пользователем http://www.babyblog.ru (бываю раз в месяц), но пережив такое, хотел поделиться с другими информацией, которой так не хватает. Если кого то интересуют, какие то детали, пишите, попробую ответить и помочь чем смогу.
Желаю всем родителям терпения, а деткам быть здоровыми. Да хранит вас Господь Бог.
