История появления и спасения моего сыночка. И Кирюша сегодня.

История 1

НАЧАЛО. ПРАВИЛЬНОЕ РЕШЕНИЕ!

С папой Кирюши я познакомилась в 2004 году, уже через год, 20 августа 2005г, официально расписались.
Очень сильно хотели детей. Серьезно подошли к этому вопросу. Подготовка к беременности заняла целых 3 года: анализы, витаминная терапия, спорт…! И вот, это свершилось: две полосочки на тесте! Радости не было предела!
Но жизнь такая не предсказуемая штука! Невзирая на все наши подготовки, беременность протекала очень сложно: постоянная угроза выкидыша! На сроке 8-ми недель, во избежание осложнений и с целью сбережения моего здоровья, лечащий доктор настоятельно рекомендует прервать беременность!
Было очень страшно, я понимала, что рискую собой и своим малышом. Но решение мое было категоричным, ОСТАВЛЯЮ РЕБЕНКА!!!
Шли недели утомительного сохранения в стационаре!
В 12 часов ночи, 25 марта я проснулась от очень не понятного ощущения в низу живота!!! Немного приподнялась: - О Боже! - Вся постель была мокрая…. - Этого не может быть, Господи, прошу тебя, не надо, еще очень рано!!!
Отошли воды. Срок беременности 25,5 недель.
Меня перевезли по скорой в роддом, где была реанимация для новорожденных.
Воды отошли, а родовой активности не было, после УЗИ, по решению консилиума, беременность продолжают сохранять, но уже в безводном состоянии.
31.03.08 г в 00.30 часов Кирюшка появился на свет: с весом 950 грамм, ростом 32 см!!! Его перевели в реанимацию, поместили в кувез и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.
Много чего нам пришлось, и приходиться до сих пор, переживать. Вся ЖИЗНЬ - БОРЬБА!
Не смотря на все, Кирюшенька очень добрый, умный и сильный мальчик. Я сделаю все, что в моих силах для его восстановления!!!

Подходит он как-то ко мне, ему было 5 лет, и говорит: - Мамочка, ты мое СЕРДЦЕ, я так тебя ЛЮБЛЮ!!! - И я в очередной подумала: - Слава Богу, что мне хватило смелости и ума не послушать рекомендации врача и не прервать беременность!!!

История 2
СТРЕМЛЕНИЕ ЖИТЬ!

Кирюшка родился очень маленьким и слабеньким, так получилось, что он появился на свет намного раньше срока! У него было очень мало шансов выжить, но у нас много надежды, что все будет хорошо.
В те дни всей семье пришлось нелегко. Врачи реанимации две недели не могли дать ни одного положительного прогноза. На столько все было плохо, что заведующий реанимации предложил пригласить священника и окрестить Кирюшу, так мы и сделали, на 4-е сутки жизни, провели обряд крещения.

Но, не смотря на сложность ситуации и тяжелое состояние, Кирюшенька справился!
И наконец, наступил тот день, когда его отключили от аппарата искусственной вентиляции легких и из реанимации перевели в палату интенсивной терапии!
Как сейчас помню, это был 22-й день от рождения Кирюшки. Я как обычно, каждый 3-й час, пришла его кормить. И тут, девочки медсестрички говорят: - Мамочка, Вы можете взять ребенка на руки! (У них это называется контакт «кожа к коже)
Я растерялась, даже немного испугалась!!! Это ведь ПЕРВЫЙ РАЗ я возьму своего крошечку на ручки!!!
Девочки бережно сняли с Кирюшки кислородную маску и аккуратно выложили мне его, голенького, на грудь. Эмоции того мгновения описать невозможно……!!! Он был настолько крохотным, что я не ощущала его на себе!!! И то, что действительно не забудется никогда, это насколько тонко малыш почувствовал маму, а точнее мой запах - запах грудного молока!!!
Еще минуту назад, слабый, совершенно не подвижный малыш, за которого дышал аппарат, уткнул носик мне в грудь и с дикой жаждой начал искать сосок и чмокать!!!

Медсестрички, конечно, разрешили приложить его к груди, но всего на пол минутки, дабы не усугубить состояние.
Вот так Кирюша показал свое стремление к жизни!!!!

История 3
СПАСИБО ЗА ЖИЗНЬ!

…ну вот, прошло 2 месяца от рождения Кирюшки, до сих пор лежим в отделении недоношенных деток (ОНН), набираем силы и вес.
Для того, чтоб лечащий доктор, Ольга Леонидовна, с чистой совестью и полной уверенностью могла выписать нас домой, надо было перейти «перевалочный» барьер: вес свыше 2 кг, хорошие анализы и результаты УЗИ внутренних органов и г/мозга без патологий.
Наконец-то этот долгожданный момент пришел, Ольга Леонидовна сказала: - Сегодня можете готовиться домой! Я пошла выписку допишу, а вы с Кирюшкой сходите на УЗИ сердца, а то за суетой как-то упустила раньше вас отправить!
Сделали мы УЗИ, пришли в палату ждать выписку. Вся семья в предвкушении праздника, ждут приезда домой нового члена семьи!!! Мы с Кирюшкой «на чемоданах»….
И тут, заходит в палату наш лечащий доктор, но не одна, а с целой делегацией врачей! По моей коже, не вольно, пробежала дрожь…!!!
- Вот, Юля, - говорит Ольга Леонидовна, - познакомься, это Ирина Николаевна И. заведующая кардиологическим отделением. Она объяснит тебе ситуацию.
- Юля, - начала И.Н., - по результатам УЗИ, в правом предсердии Кирюшеного сердечка было обнаружено доброкачественное образование, в виде тромба. Ситуация очень сложная. Срочно необходимо везти его на операцию в Киев…..
Она продолжала говорить, но я ее уже не слышала, в моей голове, с оглушающей силой, звучали слова: тромб!, операция!, что будет дальше…..?!!!
Все, что происходило дальше, я не понимала и не осознавала. Приехал мой папа, т.к. муж, папа ребенка, тоже был в коматозе, и провел все организационные мероприятия по поездке в Киев на операцию.

Кирюшку у меня забрали в палату интенсивной терапии под наблюдение. Я подошла к медсестричкам и попросила их, первый раз за 2 месяца, искупать малыша в ванночке, т.к. до этого не разрешали, можно было только салфетками обтирать, но теперь ситуация другая, не известно, приедем ли мы обратно домой живые и здоровые, одному Богу известно! Девочки, с сочувствием в глазах, взялись наполнять пластмассовую ванночку теплой водой. Меня уже никуда не выгоняли, т.к. все понимали ситуацию и давали возможность дольше проводить время с сыночком. Я взяла Кирюшеньку на ручки и аккуратно опустила в водичку. Он не мог понять, что происходит, но по выражению личика было видно, что испытывает приятные ощущения. Я с дикой жаждой наслаждалась каждой секундой общения с сыночком, словно хотела удовлетворить свои материнские амбиции на всю оставшуюся жизнь…
10 июня 2008г мы сели в поезд на Киев и уехали в неизвестность…
Было выкуплено все купе, сопровождал нас врач-реаниматолог с кучей оборудования и медикаментов! Ночь в поезде казалась вечностью! Я сидела над Кирюшкой и боялась моргнуть, чтоб, не дай Бог, не пропустить возможной остановки сердечка.
Утром следующего дня мы были уже на месте. Нас сразу приняли.
Сижу я в приемном покое, малыш на руках кушает грудное молочко. Параллельно отвечаю на вопросы: Ф.И.О, адрес……. И тут подходит медсестра, бесцеремонно отрывает Кирюшку от груди и уносит!!! Я, в растерянности спрашиваю: - Куда вы его забираете, дайте хоть докормить!!! В ответ: - Девушка, нам тоже работать надо!!! Чувства того мгновения смешались в комок из злости, бессилия и безысходности!!! Пущей жалости добавлял истошный крик голодного, испуганного ребенка!!!
Кирюшку унесли на 2-й этаж в предоперационную реанимацию. Больше к сыну меня не пустили! Крик ребенка продолжался до вечера. Кормить его до операции запретили. Вот и лежал мой, полуторакилограммовый, голодный крошка в реанимации один, без меня!
Хирург, Назаркевич Ирина Александровна, провела со мной ознакомительную беседу. Подробно рассказала ход операции, сказала, что операция будет на открытом сердце с остановкой и искусственным кровообращением. Что есть большой риск. Ребенок недоношен, очень слаб, легкие полностью не сформированы и т.д. и т.п. Все было как в тумане…
Операцию назначили на 8 утра следующего дня. Уже 2-ю ночь я не могу сомкнуть глаз.
В 7 часов утра я уже стояла под реанимацией. Чуть погодя, открывается дверь, вижу, несут моего, совсем охрипшего крошечку, с пересохшими губками, ищущими по сторонам сосок (сутки голодный). Говорю мед. сестричке: - Девушка, милая, дайте, я донесу его до операционной, пожалуйста!!! Она мне отвечает: - Мамочка, нельзя, меня отчитают, там операционная, стерильно!!! Я, не сдерживая слез, взмолилась: - Пожалуйста, возможно я уже никогда не возьму моего сыночка на руки…! Девушка мгновение замешкалась, но все же, сжалилась и отдала мне сыночка. Я смотрю на него и молю Бога о помощи и милости!!!
Прошло 4 долгих, казалось нескончаемых, часа ожиданий!
И тут, через маленькое окошко послеоперационной реанимации, вижу, везут моего Кирюшку!!! Всего синего и отекшего - безжизненного! Вышла хирург и сказала, что операция прошла успешно, теперь нужно ждать!
Я вздохнула с облегчением, но, как оказалось, рано!!!
Прошло несколько дней, Кирюшка держался молодцом!
И вот, пришла я как-то на очередное кормление, вижу, Кирюшку перевели в другое место, отдельно от всех, рядом поставили белую табличку, на которой, большими красными буквами было написано: РЕЖИМ PS!
Я в недоумении, у всех спрашиваю: - Что случилось? Что это значит? Но никто ничего не отвечал, тем самым вселяя еще больше страха и недоумения!!!
Ответа я не могла добиться 2 дня. Уже вечером 2-го дня, после ежедневной сводки о состоянии детей родителям, я подошла к дежурному доктору и настоятельно потребовала объяснений о происходящем! Он тихонько отвел меня в сторону и не решительно начал говорить: - Понимаете, мамочка, мы сделали посев тромба, который был удален у Кирилла, и выяснилось, что ему в роддоме или в отделении недоношенных новорожденных, через пупочную полую вену была занесена клиническая инфекция. Которая, в свою очередь, выстроила колонию в виде тромба в правом предсердии. Риск заключается в том, что инфекция могла распространиться дальше и тромбы могут быть где угодно. Также, опасность в том, что если сразу не подобрать нужную антибактериальную терапию, инфекция будет мутировать. И дальше, какой бы антибиотик не вводи, он не поможет. Ничего уже не сделаешь и ребенок может погибнуть. Надеемся, что мы назначили нужный антибиотик.
…и опять бездна и отчаяние!
Прошло еще несколько дней! И тут мне говорят: - Мамочка, организм ребенка отреагировал на антибиотик! Если все будет протекать в подобном темпе, уже скоро мы переведем вас в обычную палату!
Это было началом конца!
Так оно и случилось, 2-х недельное пребывание в послеоперационной реанимации, закончилось переводом в обычную палату. Я спросила у доктора: - А когда можно думать о выписке, о доме? Доктор ответила: - Вот как только Кирилл научиться заново сосать грудь, так и поедете. Только это обычно бывает не ранее, чем через неделю!
Я немного огорчилась, но все равно была довольна, что скоро домой!!!
Кирюшка, словно понял, что сказала доктор и уже на следующий день, с большим усердием и старанием вспомнил, как оно, сосать родную мамину грудь!!! Весь мед. персонал удивился стремлению жить маленького человечка!!!
26 июня 2008 года (через 16 дней), мы летели в самолете ДОМОЙ!!!
Уже у нас в Симферополе, заведующая кардиологией, Ирина Николаевна сказала, что случай как у Кирюшки, она, за всю свою докторскую практику не встречала, читала только в учебниках. А правильный диагноз звучит так: Инфекционный эндокардит.

В тот период я четко поняла, что значит, когда доктора говорят: поддерживаем коллегиальность. Все мои попытки добиться хоть какую-нибудь справочку или заключение об инфекции оказались тщетны! И в выписке об этом ни слова!
Но потом я уже и не стала добиваться правды. Благодарила Бога за помощь и нашего хирурга, Ирину Александровну, за высокий профессионализм и самоотверженный труд!
СПАСИБО ЗА ЖИЗНЬ!!!

История 4.

…ОКАЗАЛОСЬ, НЕ ВСЕ ТАК ПРОСТО!

Ранее детство у Кирюши было не простым, можно сказать, что детства то и не было, так как все, что он пережил за первые месяцы своей жизни, не прошло бесследно, а длилось, казалось, нескончаемым шлейфом больниц, болезненных процедур, уколов и таблеток в течении 3-х лет, потом стало чуть легче, т.к. сердечко, желудок и легкие полностью восстановились, Кириллу даже сняли инвалидность по кардиологии и значительно сократилось стационарное лечение! Но это было потом, а после операции на сердечке, возникло очень много осложнений: развился перикардиотомный синдром (отек сердца в области перикарда); перенес поствентиляционную пневмонию правого легкого; обнаружили обтурационный ателектаз очаговый (спадение ограниченного участка легкого, состояние после интубационного наркоза), затем появился пелороспазм (сокращение привратника желудка) в результате чего все съеденное выдавалось обратно, это продолжалось до 3-х лет. По неврологии, в следствии глубокой недоношенности, поставили диагноз гидроцефальный синдром (это чрезмерное количество спинномозговой жидкости (ликвора) в голове ребенка, которая осталась там с периода внутриутробной жизни)...

8-ми месяцев, у Кирюшки, на различных частях тела начали появляться гнойники различной этиологии: ячмени, фурункулы, доходило до того, что обычный укус комара превращался в абсцесс на всю ногу! Каждое подобное появление гнойников заканчивалось отделением гнойной хирургии.

И вот, в один из таких случаев, Кирюше было 1 год и 3 месяца, мы лежали в стационаре, лечащий хирург назначил нам консультации нескольких специалистов: ортопеда, офтальмолога и невролога.

Во время консультации у невролога, врач с жалостью смотрела на Кирюшу, параллельно задавая мне вопросы о развитии и навыках. Потом говорит мне: - мамочка, что Вам говорит участковый невролог относительно состояния Кирюши? Я отвечаю: - то, что у Кирюши гидроцефальный синдром и повышенный тонус мышц. Доктор: - и все? Я: да, и все. Доктор: - хорошо, я вам напишу все в выписке и дам направление на стационарное лечение в психоневрологическое отделении 3-й детской больницы. Я спрашиваю: - зачем нам туда, мы и дома гидроцефалию хорошо лечим? Доктор: - Вам там все объяснят… И опять неведение,, страх и тревога… Конечно, я не глупая, понимаю, что такая глубокая недоношенность бесследно не проходит, более того, как кардиолог дал добро, с 8-ми месяцев, делали массажи и легкую лечебную физкультуру, но то, что я узнала после прочтения выписки, повергло меня в шок и разделило жизнь на «ДО» и «ПОСЛЕ». В заключении невролога тремя кричащими буквами аббревиатуры было написано ДЦП!!!!!! Тогда я еще не осознавала, что это за диагноз и как с ним бороться!

Невролог, у которого мы стаяли на учете по месту жительства, не брала на себя ответственность сообщить о нашем основном диагнозе, т.к., как я потом узнала, диагноз ДЦП согласно украинскому законодательству, ставиться ребенку после года его жизни. Для меня до сих пор загадка, почему врачи даже не заикались о ДЦП до этого момента! Хотя бы о синдроме ДЦП меня должны были проинформировать! Кроме участкового, мы посещали и частного невролога! Которая, к статьи, тоже ничего не говорила, но после того, как я сама рассказала о поставленном диагнозе, она его подтвердила! Они как сговорились, сколько же драгоценного времени мы потеряли?! Кроме того, частный невролог мне заявила, что Кирюша никогда ходить не будет, но руки у него очень сильные, делайте акцент на руки, на костылях передвигаться сможет! Честно, я благодарна ей за эти слова, т.к. они послужили для меня «волшебным пенделем», после которого я сказала себе: - это Кирюша ходить не будет?! Нет, будет! Я все для этого сделаю!

В психоневрологическом отделении 3-й детской больницы Кирюше официально поставили диагноз ДЦП и дали инвалидность. И началась у нас жизнь нескончаемых курсов реабилитации, медикаментозного и оперативного лечения, домашнего массажа и ЛФК, бассейна и поэтапного гипсования. К статьи, после первого курса нейрофизиологической реабилитации по методу проф. Козявкина, Крюша начал самостоятельно ходить, на тот момент ему было 2,5 года.

Только со временем, после нескольких раз возврата на исходную, я осознала, что ДЦП не лечиться, состояние можно только временно улучшить, а также, оперативно корректировать осанку, путем пластики сухожилий (удлинение), что б тем самым дать возможность более менее правильно развиваться скелету и в общем организму. Любое повышение температуры тела, инфекция, стресс, интенсивный рост организма: все это основные причины того самого возврата на исходную - нарастание патологической спастики, которая стягивает и выкручивает сухожилия! ДЦП - поражение головного мозга, возникающее в перинатальном периоде, а как всем известно, клетки головного мозга не восстанавливаются! В нашем случае, основные причины появления ДЦП - это большой безводный внутриутробный период (144 часа); глубокая недоношенность, в результате чего, гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, апноэ (остановка дыхания)…

Ситуация усугубилась тем, что папа Кирюши сдался! Когда Кирюше исполнилось 4 года, он принял решение оставить семью! Я с Кирюшкой переехала к своим родителям. Наступил полугодовой период стопора. Но лечить Кирюшу я не прекращала. Стал вопрос о финансовом сопровождении лечения! Выйти на работу я не могла, т.к. привязана к ребенку ногами и руками….

Единственно возможным выходом из ситуации, в тот момент, я видела в благотворительности. Начала писать письма с просьбой о помощи всевозможным фондам, группам помощи и руководителям фирм и предприятий, также, помогали родные и близкие. Немного погодя я открыла группу помощи в соцсетях ВКонтакте и Одноклассниках. К моему удивлению, нашлось очень много добрых, неравнодушных людей, которые нам помогали. Материнское им СПАСИБО за это! Благодаря благотворительным средствам я сделала Кирюше 2 операции на ножках, свозила на 3 курса интенсивной нейрофизиологической реабилитации по методу проф. Козявкина, по месту жительства оплачивали занятия ЛФК и бассейн. Один из благотворителей презентовал подержанный автомобиль в хорошем состоянии, что существенно облегчило процесс лечения Кирюши!!!

Кирюша, параллельно, продолжал оставаться постоянным пациентом отделения гнойной хирургии. Нас направили к иммунологу, который назначил Кирюше сдать анализ крови на иммуноглобулины, точнее, их количество. Оказалось, что иммуноглобулин G на много ниже нормы, что объясняло нескончаемые гнойные поражения кожного покрова и частые ОРВИ. Иммуноглобулин G (IgG) антитела участвуют в нейтрализации бактериальных токсинов.

Теперь, ко всему прочему, у Кирюши появился диагноз: иммунодефицит! И с этого момента необходимо постоянно контролировать его количество и при падении ниже нормы, стационарно капать капельницу с иммуноглобулином, в нашем случае, G (IgG). Первый симптом снижения G (IgG) - частые ОРВИ и фурункулы. На сегодняшний день, Кирюша получил 2 капельницы с иммуноглобулином с интервалом в полгода.

Со всеми этими проблемами мне приходилось бороться самостоятельно, папа Кирюши никаким образом не принимал участия в воспитании и лечении сына.

И вдруг, когда я окончательно уже поставила на себе крест, смирившись с тем, что до конца жизни буду одинокой, произошло чудо, я встретила замечательного мужчину, который взял на себя ответственность за воспитание и лечение Кирюши, полюбил его как родного сына и меня носит на руках. Кирюшка его называет папой и обожает безмерно! 2 года уже вместе.

Сборы в группах помощи я закрыла, потихоньку сами справляемся.

Следующие серьезные мероприятия по лечению Кирюши - третья, плановая, операция на приводящих сухожилиях в области паха, последующая интенсивная реабилитация, контрольный анализ иммуноглобулина и при необходимости капельница с G (IgG)

Не смотря на сложности со здоровьем Кирюши, мне необходимо также развивать его интеллектуально и социально! Для меня это очень важно, т.к. в будущем, мужчине с нарушениями опорно-двигательного аппарата, придется не сладко и единственным спасением в таком случае будет высоко развитый интеллект. Слава Богу интеллект у Кирилла сохранен и хорошо поддается обучению. Сейчас сынок посещает частную подготовительную школу и занимается на равнее со здоровыми детками. Осваивает математику, чтение, английский язык, шахматы, айдетику (логика), каллиграфию, кроме этого им преподают музыку и творчество. Кирюша занимается с большим удовольствием и хорошими успехами!