История очень долгая. Заболела я в 2001 году. В 12 лет. Сейчас мне 25. Пролежала я тогда в больнице все лето(в Вологде). Но Врачам удалось добиться ремиссии. Был у меня левосторниий НЯК. Ремиссия была год, принимала сульфасалазин 3 грамма. А жила первоначально в пос. Верховажье, ну там разумеется врачей нет, отправили меня в Вологду, и там поставили на ноги. И в этом же 2001 году мы переехали жить в Челябинск. И тут то началось....
Встала я на учет к гастроэнтерологу. И она удивилась, что мне нельзя молочные продукты, и разрешила пить молоко. И у меня началось сильнейшее обострение. И опять юти больницы по месяцам. Дак вот на настоящее время с 2002 года у меня не было вообще ремиссии. Врачи меня пичкали огромными дозами преднизолона 11 таблеток в день. Получается в 8-классе я уже на преднизолоне была. Так вот и жила от больницы к больнице. Но годы идут. В 15 лет я была на грани жизни и смерти. Гемоглабин 52. Врачи сказали моим родителям что я не выживу, и придется смериться. Вот тогда то они и назначили мне лошадинную дозу преднизолона. Я за 2 месяца поправилась на 25 кг. Все тело разорвано. Но это не так страшно. В 18 лет опять присмерти. И потом я себе сказала, что буду приходить в больницу уже сама.
И вот теперь. Я лежу в больнице по 2 раза в год, конечно этого очень мало. Потому что обострения постоянно. Хватает только на пару месяцев. Как только начинаю снижать преднизолон сразу обострение начинается. Имею 3 группу ивалидности. с12 лет. Лечили менямного чем и преднизолоном к нему у меня уже привыкание, и гидрокартизонм(микроклизмы), Сульфасаласин тоже бсполезен, пошли в бой азотиаприн (пропила егогод, никакго эфекта все так и шло обострение), свечи салафальк, пена салфальк(очень доргоая), метрогил.
Вот на настоящее время опять лежу в больнице. И няк у меня перерос в татольное поражние всего кишечника. Врачи не знают чем меня лечить. Руки опускаются.((((
Опять пичкают преднизалоном все через капельницы +метрогил, этамзилат. Говорят принимать азотиарнин ОПЯТЬ, НО из-за него у меня полезли другие страшные болезни, Вирус ВПЧ Кандиломы, Страшно болят сустывы, я кое как хожу, не могу встать с псотели.Как быбушка хожу в свои 25 лет.
И вердик врачей, НЕЛЬЗЯ ИМЕТЬ ДЕТЕЙ. Так как ремиссий не бывает, а я очень хочу быть МАМой.
И на этих препарат нельзя беременеть.
ЕСТЬ еще один препарат Инфликсимаб вещество (ремекейд). Это очень дорогой препар 40 тысяч ампула. Одна капельница состоит их 3 бутыльков, принимать на протяжении полутора лет.
Девочки, я очень боюсь, что никогда несмогу иметь детей. Можно ли во времея обострения выносить ребенка?
Но мой организм настолько одаптировался к моейболезни, что гемоглабин у меня на протяжении 4 лет не падает ниже 110, и соя не повышается. Только вот крови очень много идет и слизи и недержание стула(по 10раз за день+ложные позывы, извините за подробности)
Мне очень страшно(((
