Случилось то, чего больше всего не хотелось и не пожелаешь никому на белом свете. Наш диагноз подтвердился в НИИ им. Бакулева и мы получили консультацию кардиохирурга. К сожалению, но это так...и нашей малышке придется делать операцию на сердце сразу после ее рождения. Конечно все еще может поменяться, но главное чтобы не в худшую сторону - назначили в 32 недели УЗИ сердца, чтобы проверить детали и определиться с планом действий после родов. Единственное что успокаивает, это то что врач объяснил, что можно обойтись одной операцией и ребенок будет полностью здоров. Но риск все же есть и это, и само сознание того что предстоит нам впереди не дает покоя... Сейчас я немного успокоилась, что надежда есть и отошла уже от шока, когда я услышала это впервые... Самое главное что кардиохирург сказал, что инвазивный тест (амниоцинтез - прокол через живот и взятие амниатической жидкости, с риском выкидыша после таких манипуляций) делатьне нужно, что при таком пороке вообще нет показаний его проводить.
Дорогие гости моего дневника! Если кто сталкивался с подобной ситуацией или есть какая либо информация по этому поводу, может есть врачей каких то хороших посоветовать, роддом, кардиохирурга в Бакулевке - к кому обратится...За любую информацию буду благодарна, ведь мне теперь необходимо выбрать особый роддом, и договорится с кардиоцентром. Хорошо, что заранее мы все узнали и есть время чтобы подготовится.
Теперь нам нужно быть сильными и готовится к предстоящим испытаниям, а для этого нужно быть во все оружии, хочется верить и молится что все закончится хорошо...
Все будет хорошо. Я это пережила ровно год назад. У меня была первая беременность, и никаких подозрений на отклонения в развитии моего ребенка не было. Врач меня донимала, что у нас плохой КТГ (который, кстати, не говорит о пороке сердца), и несоответствие высоты дна матки сроку беременности (ребенок будет весить меньше 2,5 кг, а родились мы 3,32кг). Доводила меня до слез. В 40 недель мне дали направление в роддом, я туда приехала, на меня посмотрели и сказали, что гуляй пока, придешь через неделю. Мой мальчик видимо чувствовал, что ему предстоит пережить, и выходить не торопился. Я пришла через неделю. Меня положили, и в этот же день начались схватки. К слову сказать, я рожала сама. Когда я родила, сыночка положили мне на грудь. Я не помню, чтобы он плакал, он только смотрел на меня умненькими глазками. Педиатр осмотрел малыша, и поставил ему 8-9 баллов по шкале Апгар, и сказал мама бледная и малыш бледный, все нормально. Родила я в 1.45 ночи с пятницы на субботу. Нас перевили в палату. В 6 часов пришла нянечка учить пеленать малышей. Берет моего и говорит, что-то он мне не нравится, позвала педиатра. Приходит молоденькая девочка, слушает моего мальчика, и говорит так важно, сердце стучит, легкие дышат, все нормально. А нянечка упрямая говорит, ты что не видишь, что он серый и на прикосновения болезненно реагирует. Ну педиатр тогда нехотя его взяла и говорит, ладно отнесу на капельницу, витамины прокапаем, в обед принесем. В обед приходит медсестра из реанимации и орет на меня: Вы почему мамаша своего малыша не посещаете в реанимации. У меня шок, какая нафиг реанимация! Я бегу (на самом деле больше ползу, так как я стоять еще не могла, оказывается у меня было осложнение, с которым потом меня благополучно выписали) туда, меня встречает врач-реаниматолог и говорит, что у моего ребенка 100% порок сердца, какой – неизвестно, узнаем после рентгена и узи сердца. УЗИ сделали в 7 вечера (это была суббота, и нужно было вызывать дежурных врачей). На узи подтвердили диагноз: транспозиция магистральных сосудов. Это как мне объясняли, природа пошутила над малышом и поменяла ему горячую и холодную воду, то есть обогащённая кислородом кровь после легких идет обратно в сердце, а не по органам, а по органам идет обычная кровь. И с таким диагнозом без операции живут максимум 3-4 месяца. Осталось дождаться консультации с главным детским кардиохирургом (но он как назло уехал в Германию на конференцию и вернется в понедельник). Мы подняли всё и всех, все свои связи, готовы были вызывать МЧС, чтобы перевезти ребенка в другой город. Так как операцию нужно делать срочно! В течении недели, дабы не закрылся проток, который обеспечивает новорожденному смешенную кровь (так как, пока он находится в утробе мамы, у него нет еще разделения между венозной и артериальной кровью, проток открыт, но после рождения он закрывается, у всех по-разному, у кого-то сразу, у кото-то через неделю, месяц и даже год). И только Богу известно, когда он закроется. Со мной лично в этот же день беседовали глав врач роддома и главный кардиохирург области, успокаивали меня и настраивали на лучшее. Глав врач, сказал, что моему малышу вводится специальный препарат, который не позволяет закрыться протоку, кардиохирург после беседы с реаниматологами и глав врачом, сказал, что все под контролем. За это время моего мальчика перевели на искусственную вентиляцию легких, что было для меня тоже ударом. Не помню воскресенье, как его пережила. В понедельник был консилиум врачей, операцию назначили на среду. Во вторник меня выписали, сына перевезли в инкубаторе в другую больницу. Моя мама занялась вопросом крещения. И в реанимации Венечку крестили. В тот же день вечером мы беседовали с врачом. Который должен был сделать операцию, он сказал, что операция обычная, не новая для нашей медицины, длится 4-5 часов, участвует 7 врачей, приезжать к началу операции и сидеть под дверями 5 часов не надо. В среду с утра мы поехали в ЗАГС и оформили свидетельство о рождении. Так что сыном божьим Вениамин стал раньше, чем гражданином РФ. Потом поехали в больницу. После операции, которая длилась 5 часов, вышел врач и сразу подошел к нам, сказал, что все прошло по плану, сейчас малыша переведут в реанимацию, и будем смотреть за его состоянием (обычно детки приходят в себя 14 дней). Меня положили в больницу в субботу. Там целое отделение таких мам было. У всех детишек разные пороки сердца, и как я смогла сделать вывод для себя, что Господь послал нам не самый худший вариант. Так как при ТМС требуется одна операция, но сразу после рождения. При многих других пороках требуется не одна, а две или три операции по мере роста малыша и сердечка. Я просто представить себе не могу, сколько мужества у тех женщин, которые отдают на операции детей в 6 месяцев, 7 или год. Когда малыш настолько привязан к маме, а мама к малышу. Мне было тоже очень больно, и я, когда это вспоминаю, до сих пор плачу. В отделении проживаешь какую-то другую жизнь, ждешь каждый день новостей о состоянии здоровья, ходишь каждые три часа в реанимацию со сцеженным молочком, поешь колыбельные там, разговариваешь с малышом (потому что он все слышит, и ему как никогда требуется мамина поддержка), радуешься за других мам, которым говорят, что завтра к вам переведут малыша. Мой Венчик оказался сильным, где-то на 5-й день он стал сам дышать, и на 10-й день его перевели в палату. А у меня в этот день открылось кровотечение, и меня на скорой увезли с послеродовым эндометритом в гинекологию. К Вене легла моя мама, которая в свое время потеряла 2-х детей в роддоме по вине врачей, я была 3-м долгожданным ребенком. Она у меня молодец, пережила с ним 10 трудных дней. Не помню на какой день, у него начался кашель, мама сказала врачу, оказалось, что в легком накопились воды, но это было вовремя замечено, был поставлен дренаж дня на 3. Пока лежали в больнице, проходили узи сердце, ЭКГ, анализ крови и мочи. Был поставлен 2-недельный курс антибиотиков для восстановления организма. Родились мы 18 января, дома оказались 12 февраля. Сейчас наблюдаемся у трех кардиологов: районный, городской и областной. Районный – дед старый, ничего толком не говорит. А городской и областной – классные. По развитию мы не отставали и не отстаем от сверстников. Тьфу, тьфу. Очень бойкий парень растет, энергии куча, наносится по квартире и румяненький такой, прям счастье. Никакой отдышки. Единственное нам сказали, что в большой спорт ребенка не отдавать, а мы не хотели, он у нас будущий музыкант J. Сейчас делаем узи раз в полгода, смотрят перешитые артерии. Так что не переживайте, все будет хорошо, главное до последнего верить и молиться, без молитв мы бы не справились. Молились всем Святым. А в первый раз мы причастили Веню прямо в больнице, по субботам батюшка приходил. И стараемся каждый месяц причащать сына. И еще резюмирую, что все было сделано абсолютно БЕСПЛАТНО, все лекарства и операции, ни копейки мы не заплатили. А врача нашего зовут Казанцев Константин Борисович, сейчас мы ждем второго малыша, Костяшу J. Детская кардиохирургия в России развита на должном уровне. Мы сами из Екатеринбурга, со мной лежали мамы из области. Знаю, что в Москве, Питере и Калининграде хорошие кардиоцентры. Вам, главное, сейчас не нервничать, чтобы малыш рос крепким и здоровым во всех остальных отношениях! Здоровья Вам!!!