Рязань
Синдром Ледда, врожденная кишечная непроходиимость, незавершенный поворот кишечника
Добрый день! Мамочки, которые столкнулись с такими же диагнозами у новорожденных деток, откликнитесь! Дело в том, что моему ребенку они были поставлены в первые сутки в роддоме, и на 2 сутки сынок был прооперирован. Операция проводилась лапароскопически. На данный момент он на ИВЛ. Состояние пока стабильно тяжёлое. Скажите, как долго у вас шло восстановление и был ли рецидив? И какие то особые диеты вам сейчас приходится поддерживать ? Это очень редкий недуг, мало информации от мам, которые, к сожалению столкнулись с тем же.(
Лучший ответ
Лиза
Всем желаю удачи и здоровья. Наш малыш перенес операцию. Синдром ледда. У всех за время этих событий убавилось на 10 лет жизни. Удалили аппендикс. И расправили кишечник. Шел на поправку ускоренными темпами. Уже на 5 день стали давать воду и сразу питание. Сейчас ему полтора года. Жрет как конь))). И абсолютно никому не проигрывает в развитии. Верьте, любите своих детей , будьте здоровы. Этот сайт очень помогал. Спасибо всем большое!!!
0
25.08.2023
Ответить
Мама троих (14 лет, 10 лет, 2 года)
Бельцы
Лиза, В каком возрасте вас прооперировали?
0
18.01.2024
Ответить
Мама двоих (8 лет, 2 года)
Москва
Здравствуйте! У нас тоже была такая операция, на третьи сутки после рождения
0
05.02.2024
Ответить
Мама троих (14 лет, 10 лет, 2 года)
Бельцы
Аня, Как перенёс её ребёнок? Сколько вам сейчас? Не было рецидивов? Спасибо
0
05.02.2024
Ответить
Мама двоих (8 лет, 2 года)
Москва
Олеся Б, малышу почти четыре месяца , все в норме у нас. В 6 мес планируем осмотр у хирурга , который оперировал. Перенес операцию хорошо. В пт прооперировали, в сб сняли с ивл и в пн уже перевели в палату. Нам делали полосную операцию, сказали так лучше чем лапро.Хирург сказал , что на его практики к нему не возвращались.
0
05.02.2024
Ответить
Краснодар
Аня, добрый вечер )у нас тоже
была такая же операция в 3.5 месяца
Сейчас нам почти 7м и так же боюсь каждого рука и крика,как сейчас обстоят ваши дела?мы никак жкт не наладим,стул жидкий
0
13.03.2024
Ответить
Мама двоих (8 лет, 2 года)
Москва
Наимка Черненко, здравствуйте! Нам 5 мес, все хорошо. Мы ещё не ввели прикорм. У нас сейчас все как у любого ребенка без операции. Аллергия на коровий белок, со старшим тоже самое было . Как мне стало понятно, что бояться можно спаек . Но спайки после любой операции бывают. Но это не значит , что нужна будет опять операция. Все индивидуально. Простш нужно иметь ввиду . Кому-то назначают лекарства от спаек . Нам не назначили. У вас так поздно проявилось или диагноз не могли поставить?
0
13.03.2024
Ответить
Краснодар
Аня, не знаю это поздно да в 3.5?
он просто с утра стал срыгивать через каждую минуту,сначала молоком потом уже чисто желчью и была у него дикая истерика вееесь день,сколько мы мотались по больницам по скорой вот он столько и плакал .Щас вспоминаю,мне прям дурно….
Мы очень плохо спим,без груди вообще никак,всегда нужна грудь,ночью элементарно в туалет не могу отойти сразу крик,грудь даю успокаивается !Вот и не знаю,как понять все ли хорошо у него,может зубы лезут,боюсь страшно последствий после операции
0
13.03.2024
Ответить
Мама двоих (8 лет, 2 года)
Москва
Наимка Черненко, нам на третий день жизни сделали . Не давно общалась с девушкой, им на шестой день жизни сделали . Ее сыну уже 4 года , она так же знакома с другой мамочкой и ее сыну 10 лет . Живут обычной жизнью . Следят за питанием, по рекомендации хирурга, ТК у них были спайки .
0
13.03.2024
Ответить
Краснодар
Аня, а вы не знаете,рецидивы могут быть?честно сказать не хочу в интернете ничего читать,все никак от этой операции не отойду,жить никак нормально не начну,загоняться начала
0
13.03.2024
Ответить
Мама двоих (8 лет, 2 года)
Москва
Наимка Черненко, интернета начиталась я ((( Вот как мне хирург сказал: "выписываю вас со здоровым ребенком! " Из всех реальных историй по этой операции , говорят о вероятности только спаек. Но они от любой операции могут быть (((
0
13.03.2024
Ответить
Краснодар
Аня, эти спайки на узи не увидеть да??как узнать есть они или нет?
0
13.03.2024
Ответить
Мама двоих (8 лет, 2 года)
Москва
Наимка Черненко, спайки могут вообще не мешать и человек живёт не зная о них . А может быть и не проходимости. Это рвота , задержка стула и газов. Вроде так .
Я сама не знаю, через месяц к хирургу поедем и буду уточнять, как их можно определить до начала симптомов.
Думаю рентген с контрастом то должен показать . Врать не буду, надо узнать у врача .
0
13.03.2024
Ответить
Краснодар
Аня, спасибо вам большое🌹
Ну вот нам 7 месяцев нет еще но часто срыгиваем много🙄🙄тоже не понятно,но он и на месте не лежит крутится в разные стороны,может поэтому
0
13.03.2024
Ответить
Мама двоих (8 лет, 2 года)
Москва
Наимка Черненко, мой тоже срыгивает. Вчера пару раз за день, сегодня чаще. Мне говорили ,что срыгивание не должно быть более 2 ст л.. ну и цветным явно . У нас бывало чуть желтое срыгивание уже спустя месяцы после операции. Но такое бывает и у тех у кого не было ее .
Крутится тоже много , ночью на груди повесить любит.
0
13.03.2024
Ответить
Мама двоих (8 лет, 2 года)
Москва
Наимка Черненко, у нас все в роддоме началось . Я понимаю вас, саму до сих пор иногда подтрясывает. И если что то волнует , звоню хирургу. Он исключает хирургическую проблему и живём дальше )) нужны положительные мысли! Ну и все же контроль .
У знакомого врача , у ребенка после апедецита спайки появились и живут , все хорошо.
0
13.03.2024
Ответить
Краснодар
Аня, ооох как сложно
Спамибо вам за ответы 🌹
здоровья вам и вашему ребенку🤲🏼
0
13.03.2024
Ответить
Мама двоих (8 лет, 2 года)
Москва
Наимка Черненко, нужно быть на чеку , я думаю в любом случае . Чтобы не было цветной рвоты, отходили газы и стул . Так мне сказали, у кого уже большие дети. И конечно же жить и радоваться, что все хорошо))) Спасибо большое! Здоровья вашей семье! 🌸
0
13.03.2024
Ответить
Мама девочки (9 лет)
Екатеринбург
Добрый день! Моей дочке диагноз этот поставили в 1,7г в прошлом году. И то, только в третьей по счету больнице. Везде делали узи и говорили , что все там нормально. Сейчас дочке 2,5 г тьфу тьфу тьфу все хорошо! Думаю массаж поделать, не знаю есть ли смысл
0
14.03.2024
Ответить
Мама двоих (8 лет, 2 года)
Москва
Наталья, здравствуйте!
Нам поставили диагноз по УЗИ и ренгену с контрастом. Нам повезло ,что заведующая неонатолог была опытная в этом деле и сразу провела обследование и отправила в хирургию .
0
14.03.2024
Ответить
Мама девочки (9 лет)
Екатеринбург
Аня, как здорово! 🙏🏻 А для меня до сих пор загадка, как так моя дочка жила с этим год и семь 😮 никто не видел. Хотя были симптомы в виде рвоты с желчью
0
14.03.2024
Ответить
Мама двоих (8 лет, 2 года)
Москва
Наталья, Как понимаю, ведь данный синдром он врождённый. Видимо достаточно проходимости в кишечнике было ,чтобы прошло столько времени .Слава богу, сейчас все у вас хорошо!!
Вам давали рекомендации по питанию ? Кому то дают, кому то нет . Нам не давали .
0
15.03.2024
Ответить
Мама девочки (9 лет)
Екатеринбург
Аня, балогодарю! нам не давали особо никаких рекомендаций. Уже в больнице начали есть привычные ей пюрешки и творожки, чупа чупс, чтобы хирург посмотрел на реакцию. По спорту тоже сказали нет ограничений.
0
15.03.2024
Ответить
Мама двоих (8 лет, 2 года)
Москва
Наталья, нам сказали, что обычный образ жизни у ребенка. Это конечно же очень хорошо 💪🙏
0
16.03.2024
Ответить
Мурманск
Наимка Черненко, Здравствуйте, мы столкнулись с такой же операцией в 4 месяца. Подскажите, пожалуйста, на животик когда у вас малыш стал после операции переворачиваться? Когда врач разрешил выкладывать на живот самостоятельно?
0
16.06.2025
Ответить
Рязань
Евгения, здравствуйте! Учитывая, что у сына была операция на 3 сутки жизни, ле переворачиваться стал месяца в 3, или 4 🤔 К тому моменту все зажило. Думаю вам стоит проконсультироваться все же с хирургом, чтобы понять, как лучше быть
0
16.06.2025
Ответить
Здравствуйте!
Я родила 25 июля 2024 года. Малышу всего неделя. Вчера ночью у него началась рвота желтого цвета, он сам весь пожелтел и был вялый. С утра мы поехали в детскую неотложку, где ребенка сразу же осмотрел опытный хирург, и сразу заподозрил непроходимость, синдром Ледда. Сделали рентген и узи, подозрение подтвердилось. Все молоко выходило, его сразу же тошнило. Перед тем, как малыша увезли на операцию, он был практически без сознания, не плакал. Провели операцию, она шла 2 часа. Полостная, под общим наркозом, под аппаратом ИВЛ. Сегодня только первые сутки после операции, состояние стабильно тяжелое, под ИВЛ, поят только водой, так как сильно обезвожен, фототерапия от желтухи. Очень боимся и переживаем.. Пока что хирург говорил о том, что после любой операции возможны спайки или воспаление , нужно будет наблюдать. На дальнейшую жизнь эта операция влиять не должна. Ждем когда малышу станет легче! Позже постараюсь написать продолжение, как все будет дальше. Пожелайте нам здоровья! И я желаю здоровья всем вам.
0
01.08.2024
Ответить
Рязань
Alina Ibraimova, здравствуйте!
Желаю вашему малышу скорейшего выздоровления и восстановления!
Моего сына увезли на операцию в критическом состоянии, что даже долго не могли начать наркоз. Затем, на 3 сутки после операции стало хуже, (острое почечное поражение)мы молились, и сынок справился, несмотря на прогнозы врачей. И ваш ребёнок справится, вы только верьте, они сильнее, чем кажется 🥰
0
01.08.2024
Ответить
Светлана, подскажите пожалуйста, как дела у вашего малыша сейчас? Прошло оказывается уже 7 лет с начала этой темы. Как вы восстанавливались? Есть ли последствия сейчас?
0
01.08.2024
Ответить
Рязань
Alina Ibraimova, простите, у меня затерялось ваше сообщение. Моему сыну исполнилось 7 лет, идёт в этом году в школу. Последствия операции , наркоза, ивл проявились в виде моторных нарушений, но это решаем с 3 лет с помощью нейро психолога и логопеда. Также анемия, которую лечим. С точки зрения жкт проблем нет.
Как вы? Как ваш малыш?
0
15.08.2024
Ответить
Светлана, спасибо за ответ! Очень рада за вас, успехов в школе!
У нас малыш был в реанимации 7 дней, далее 2 дня в палате, теперь мы уже дома, слава богу! Для профилактики спаек назначили уколы алоэ 10 дней, электрофорез на шов с калий йодитом 7 дней. Надеемся, что все скоро заживет🤍
0
15.08.2024
Ответить
Рязань
Alina Ibraimova, Про уколы алоэ интересно, не слышала никогда👍
Нааерное, у вас более прогрессивная медицина в этом плане. Скорейшего выздоровления ребёнку пусть растёт и радует своих родных 😍
0
15.08.2024
Ответить
Мама двоих (8 лет, 2 года)
Москва
Светлана, добрый вечер! Как я рада, что у вас все хорошо !
У нас уже почти год после операции!! И все тоже хорошо !
Всем деткам здоровья 🙏
0
17.09.2024
Ответить
Добрый день всем! Подскажите пожалуйста, вот после такой операции Ледда, чем кормили малышей, какой смесью, мы ели симилак комфорт, гастроэнтеролог говорила её есть, потом по анализам копрограммы отправила на смесь нутрилон пепти гастро, и с неё у нас все ещё хуже стало, понос, срыгивания, животик крутит, нам 6 месяцев сейчас.
0
15.08.2024
Ответить
Рязань
Наташа Трухина, у меня ребёнок был на гв, потом , когда сворачивала давала кабриту. Но вес набирал тяжело, было лечение у гастроэнтеролога, после чего нормалозовался стул и вес
0
15.08.2024
Ответить
Светлана, а кабриту Вам прописали? Вот тоже все ищу хорошего гастроэнтеролога, никак найти не можем.
0
15.08.2024
Ответить
Рязань
Наташа Трухина, один из педиатров посоветовал просто, но тогда был уже год где то сыну
0
15.08.2024
Ответить
Мама девочки (8 лет)
Екатеринбург
Добрый день! Мне бы тоже хотелось узнать побольше информации, у дочки такой же диагноз синдром Ледда, вчера прооперировали.
0
06.07.2017
Ответить
Рязань
У нас пока особо без изменений, 3 суток в стабильно тяжёлом состоянии, на ИВЛ с поддержанием сердечной деятельности и давления. Стоит стома из мочевого пузыря и из животика дреннаж. + Ещё фототерапию делают, т.к началась желтушка
0
07.07.2017
Ответить
Мама девочки (8 лет)
Екатеринбург
У нас доча сама задышала, Ее перевели ко мне в палату, лежит в инкубаторе тоже под фото терапией, стоит зонд чтобы желчь отходила ну и конечно же капельницы. Мы ещё к тому же и недоношенные родились , на 35 неделе, так что все ещё усложняется тем что даже катетер не могли поставить, какая она маленькая. Я очень надеюсь что с нашими малышами все будет хорошо !
0
07.07.2017
Ответить