Новости от 07.12.2014
Ольга Белоусова
Девочки, только вот вышла из палаты Илюши. Вышла и плачу, т.к так и не смогла сдержать слез. Очень хотелось прижать его к себе и шептать что все все будет хорошо. Он все время ПЛАЧЕТ, ПЛАЧЕТ без слез. Господи. При мне приходил доктор, завтра будет решаться вопрос, будут ли ему устанавливать зонт с наружи, для откачивания жидкости с правой стороны. С левой уже стот зонт внутри и от туда жидкость уходит. А вот справа начала скапливаться. У них не Рак, опухоль 2 степени, это и не рак и не совсем утешительно, т.к растет, оперировать ее не возможно, поэтому делают химию. Помимо того, что он перестал хорошо сидеть, совсем не ходит, ручками тоже не может работать, так что то стало плохо с дыханием. В итоге конкретного диагноза нет. Таня молодец, держиться конечно. Боже, как же сложно видеть боль ребенка и понимать что не знаешь как ему помочь. Буду с нетерпением ждать девочки от вас тоже любой информации о нем. В сл.выходные поеду к ним снова. Что то надо придумать, пока не знаю что. Может написать га первый канал, в передачу Пусть говорят Малахову. А вдруг отреагируют и постараются помочь.
Новости от 08.12.2014
Татьяна Максимова
У нас сейчас главная проблема в том,что сын слабеет на глазах,слабеют мышцы,МРТ ничего не показывает,врачи теряются в догадках-сейчас глпвное узнать причину этого недуга,а сама опухоль отвечает на химию,она уже уменьшилась в два раза. Короче пока ждём что завтра скажут нейрохирурги. Сегодня начал лучше сидеть,вроде дыхание пошло на улучшение,завтра будут делать операцию.
Новости от 09.12.2014
Татьяна Максимова
Операция у нас в третью очередь,так что ещё долго ждать. Слава богу,сегодня ночь прошла спокойно как никогда,ни разу не плакал,я счастлива,значит будут силы на операции. Еще раз всем огромное спасибо за заботу о нем. Извините,но надо собирать вещи для переезда пока сынишка спокойно играет.
Новости от 09.12.2014
Операция прошла успешно,наркоз перенес нормально,с одной стороны шунт подправили,с другой поставили дренаж,ещё сынишку не спустили,пока в реанимации,но сказали уже на подходе,жду. Зацелую с ног до головы. Девочки ещё раз огромное спасибо за поддержку. Сейчас разбираю вещи чтобы освободиться к его появлению,позже ещё напишу.
Новости от 09.12.2014
Спустили,все нормально,адекватный ребёнок,капризничает. Святой водой напоила,плачет как только беру планшет.
Новости от 10.12.14
Состояние у Илюши после операции удовлетворительное, только дыхание опять тяжелое стало (дышит диафрагмой). Сегодня делали УЗИ головы. На УЗИ присутствовал врач. Судя по лицам врачей, делавших УЗИ, операция прошла успешно. Вчера до операции один желудочек отходил от нормы, а сегодня по данным УЗИ желудочки стали симметричны.
Новости от 11.12.14
Состояние у Илюши более менее нормальное, только немножко капризничает. Все просится, чтобы его на груди покачали. Ручки и ножки слушаются малыша плохо, но он все равно сидит и играет игрушками, пытается взять в ручки. Взять не может, ворочает их, сердится, что не получается. Стал активнее, голос прорезался. Пока такие новости. Спасибо, что Вы с нами и поддерживаете нас с Илюшей в трудную минуту.
Новости от 13.12.14
Илюша уже две ночи плохо спит. Опять постоянно плачет. Вроде бы уснет, но потом опять просыпается и плачет. Помогает только обезболивающее. Когда Таня спрашивает у Илюши о том, что боли, он не говорит и не показывает, а только показывает, что дуть надо. Так что не понятно, что всё-таки беспокоит Илюшу. Вчера врачи на обходе начали поговаривать о массаже или хотя бы ЛФК. Вчера днем Илюша кушал яблоко, и у него изо рта выпал кусочек, Так Илюша его тихонечко поднял ручками и в ротик положил. Старается малыш ручками работать. Пока такие новости. Спасибо, что остаетесь с нами! В настоящее время идет поиск клиники, готовой принять Илюшу!
Новости от 15.12.14
Состояние Илюши более-менее нормальное. Днем малышик веселый, играет. В субботу к нему приехала бабушка, так как маме Тане нужно было срочно уехать в Челны по делам. Илюша очень обрадовался приезду бабули. Сегодня он играет с бабушкой в ладушки и передает коробочку. Так они пытаются разрабатывать ручки. Ночью Илюша спит плохо, постоянно просыпается и плачет. Его что-то беспокоит, когда он спит. Врачи говорят, что это из-за того, что у Илюши снизилось давление и он еще не привык к новому. Пока такие новости. В настоящее время идет поиск клиники. Разосланы документы в клиники Германии , Австрии и Испании (Сант Жоан Де Деу). Пока на рассмотрении. Ждем! Спасибо, что остаетесь с нами и поддерживаете Илюшу!!!
Новости от 18.12.14
Состояние Илюши днем более менее нормальное. Больше стал играть. Мама Таня уезжала на два дня в Челны, чтобы сделать документы и Илюша был с бабушкой. Вчера Таня вернулась обратно к своему сыночку и Илюша теперь свою маму никуда не отпускает, так как, видимо, боится, что куда-нибудь опять уедет. Вчера делали УЗИ головы. Результат УЗИ врачу не понравился, говорит, что шунт не нравится, как работает. К опухоли у врачей претензий нет. Чтобы выяснить причину, завтра Илюше будут делать КТ. Ночью Илюша очень плохо спит. Постоянно стонет и ворочается. Его что-то очень сильно беспокоит. Что касается клиник. Отправлены документы в различные клиники Австрии, Германии и в клинику Сант-Жоан (Испания). Из Австрии уже получен отрицательный ответ. Из Испании обещают дать ответ к концу недели. В Германии запросили дополнительные документы. Так же рассматривается вопрос приглашения на выездную консультацию заведующего нейрохирургическим отделением Детской клинической больницы № 1 г. Новосибирска Половникова Евгения Владимировича. В настоящее время Евгений Владимирович находится в отпуске. Выходит только 25 декабря. Будем с ним созваниваться. Пока такие новости. Спасибо, что остаетесь с нами и переживаете за малыша!
Новости от 19.12.14
Илюша твердыми шагами идёт на поправку,видно не вооруженным глазом,спать стал намного лучше,пытается говорить,правда на иностранном-но ведь было бы желание. Илюша начал покашливать и у него появились сопельки. Вчера приходил педиатр и услышал хрипы. Назначил нам рентген. Так же вчера ходили на КТ. По результатам КТ там где шунт стоит все хорошо,а где дренаж не очень (попал воздух),поэтому пока дренаж оставляют.Врач сказал, что еще подренируют. Вчера Илюша, наконец-то, самостоятельно поел пюре с ложки. Танюша недеется, что может теперь и зонд уберут. Анализы у Илюшеньки хорошие. Поэтому, после того, как уберут дренаж, Илюшу переведу обратно в онкологию для продолжения начатой химии. Сегодня Таня с Илюшей идут на прием к неврологу.
Новости от 22.12.14
НОВОСТИ ОБ ИЛЮШЕ:
У Илюши все выходные было переменчивое состояние. Ночью он плохо спал и температура поднималась до 38 градусов. А днем у Илюшеньке было все хорошо. Малыш был весёлый, играл. Сегодня Илюша сам попытался есть печенюшку. Мама Таня ему дала печеньку в руку, а он сразу ее в рот потянул и уронил ее. Пальчики еще плохо держат. А вторую печеньку Илюша уже аккуратненько подносил ко рту, чтобы не уронить и так съел половинку печеньки. Мама Илюшеньке потихонечку пытается растирать ручки и ножки, так как из-за температуры массаж малышику делать нельзя. Ручки Илюша дает трогать, но как только Таня берет ножку, Илюша начинает плакать.
Новости от 24.12.14
Илюша опять стал капризным. Его опять что-то беспокоит. Часто начала подниматься температура до 38 градусов. И Танюша тоже начала температурить, видимо подхватили вирус. В понедельник у Илюши убрали дренаж, а вчера перевели в онкологическое отделение. У Илюши завтра начинается химия. Ночью Илюша так же часто просыпается и плачет. Спасибо, что помогаете нашему мальчику!!! Ему так важна Ваша поддержка!!! Без Вашей помощи им не справиться!!!
Новости от 26.12.14
Сегодня Илюша лучше спал,хотя как всегда в час ночи начал плакать,такое ощущение что по будильнику плачет. Весь день вчера была температура как у нормального человека 36,6, а с утра сегодня опять поднялась до 38,2. А так ведёт себя хорошо,весёлый,играет,говорит на иностранном языке. Сегодня Илюшенька собирается на елку в больнице. Пока такие новости. Спасибо, что помогаете и поддерживаете малыша!
Новости от 30.12.14
Друзья! Хотелось бы прояснить ситуацию по поводу приезда заведующего нейрохирургическим отделением Деткой клинической больницы № 1 г. Новосибирска Половникова Евгения Владимировича. После того, как ему были направлены все недостающие документы, сегодня от него был получен ответ, что он не приедет, так как не видит смысла. Он сказал, что врачи сделали все грамотно. Поэтому он не видит смысла для его приезда, чтобы не тратить деньги! Но состояние Илюшеньки не улучшается. Малыш продолжает плакать по ночам, у него продолжает держаться температура. Так же у него плохо работают ручки и совсем не работают ножки. И каждое утро у него начинается не со слова "Мама" и не с улыбки, а с плача и со слова "Бобо". А что у него "бобо" он сказать не может! Поэтому волонтерами было принято решение продолжать поиск клиники. И на наш призыв ответила клинка Сант Жоан Де Деу, которая имеет весьма успешный опыт лечения данного типа опухоли, а так же ее последствий! Все средства собранные группой на консультацию Половникова Евгения Владимировича будут направлены на лечение Илюши в клинике Сант Жоан Де Деу.
Новости от 02.12.15
Состояние Илюши прежнее. Днем малыш играет, лепечет что-то по своему, улыбается, но как наступает ночь - каждые два часа обезболивающие. Без них Илюша плачет и не может спать. Вчера вечером опять поднялась температура до 37,7 градусов, а ночью уже была 38,2. Ручки все так же плохо работают, но Илюша пытается брать ими игрушки. У него не всегда получается, но он старается.
Пока такие новости. Прошу Вас, помоите Илюшеньке! Ему без Вас не справится!