Этот пост я взяла с ФБ. Много полезной информации

аутизм путеводитель (Марина Лелюхина)

13 декабря 2013 г. в 0:23

Здравствуйте!

Ниже вы найдете список адресов и ссылок, которые будут полезны всем родителям детей с расстройствами аутистического спектра, или родителям, которые подозревают наличие у их ребенка подобного расстройства. Список рассчитан на Москву и Область, но многие ссылки будут полезны в принципе жителям РФ.

Информационные ресурсы.

Ниже вы найдете список сайтов и книг, которые я могу рекомендовать для понимания того, что такое аутизм, и более глубокое понимание имеющихся у него проблем. В основном на этих сайтах будут переводные материалы, поэтому воспринимать их стоит с поправкой на российскую действительность. Ну и конечно следует помнить, что окончательное решение о выборе терапии вашего ребенка принимаете вы. Панацеи нет, поэтому ориентируйтесь на факты, логику и на то, помогает ли это вашему малышу.

Прежде всего хочу направить вас вот по этой ссылке: http://outfund.ru/chto-nuzhno-znat-v-samom-nachale/ Помимо этой статьи на сайте фонда очень много материалов об аутизме и аутистах, которые в том числе помогут ответить на ваш вопрос "что дальше".

Еще один замечательный ресурс материалов об аутизме: http://pro-autizm.ru/

И мой скромный проект, там тоже можно найти кое-что полезное:

http://specialtranslations.ru/

Три книги, которые я бы очень посоветовала прочесть:

Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма

http://www.ozon.ru/context/detail/id/8747885/

http://www.ozon.ru/context/detail/id/21461869/

Группы общения родителей детей с аутизмом и специалистов в ЖЖ и фейсбуке ( группы в фейсбуке главным образом посвящены ABA-терапии, но там много и другой информации).

https://www.facebook.com/groups/cpaut/?fref=ts

https://www.facebook.com/groups/autism.aba/?fref=ts

https://www.facebook.com/groups/368850809867554/

https://www.facebook.com/groups/autism.kontakt/

http://ru-happychild.livejournal.com/ - самое крупное сообщество особых семей и спецов в ЖЖ, требует регистрации, много инфы по специалистам и центрам.

Записи вебинаров.

Вопросы к гастроэнтерологу: http://b10133.vr.mirapolis.ru/mira/Do?s=uECPm4rKnaqZnMLd6LXts%3DFfhYy79ydJzFKas4Hjsu&doaction=GoToFrameAction&id=158&type=LightWeightRegistrationFrame

Марина Азимова. ABA дома.

http://www.youtube.com/watch?v=LC5q-D0t2Rc

Большая подборка книг и статей об аутизме:

http://rutracker.org/forum/viewtopic.php?t=3022935

ABA

Стандарт терапии аутизма в большинстве стран включает в себя занятия поведенческой терапией. Состояние этой сферы в нашей стране пока такое, что для успешной работы хорошо бы чтобы родители прошли соответствующее обучение ( чтобы лучше понимать что и как будут делать с вашим ребенком, и возможно выполнять роль терапевта на каком-то этапе). В вашу команду обязательно должны входить супервизор и терапевт (терапевты). Кроме того, вы можете воспользоваться услугами куратора, поведенческого аналитика, который будет курировать вашу работу и консультироваться у супервизора ( как правило в такой ситуации ребенку могут уделять больше времени).

Далее поясню. Ваш супервизор должен либо сам иметь статус BCBA, либо получать супервизии у одного из BCBA и иметь за плечами полный прослушанный курс по поведенческому анализу.

Русскоязычные BCBA :

Анна Хисмятуллина

Ольга Шаповалова

Юлия Эрц

Марина Азимова

Олеся Котко

Ольга Мелешкевич

Екатерина Жесткова

Антонина Щепина

Всех их легко найти в фейсбуке. Ольга, Анна и Юлия ведут курсы, в том числе у Ольги и Анны есть программы для родителей. Подробнее - на их сайтах.

Если к вам придет терапевт. Вы ИМЕЕТЕ ПОЛНОЕ ПРАВО задавать ему все имеющиеся вопросы, присутствовать на занятиях, сообщать о том, что какие-то его действия вам не нравятся, обсуждать программу с супервизором и вносить свои предложения. ABA-терапия - командная игра. И каждый член команды очень важен. Если супервизор составил программу, он может объяснить каждый ее пункт, зачем и почему именно этот навык с его точки зрения важен в данный момент. Если терапевт кричит на ребенка, если терапевт применяет физическое насилие, если терапевт использует недопустимые методы воздействия - он козел, его надо выгонять в шею и по-возможности позорить в сети. Никаких логичных объяснений таким действиям нет и быть не может. Вы скорее всего придерживаетесь такой же точки зрения, но пишу на всякий случай, т.к. уже бывали случаи, когда со словами " так надо" творились всякие непотребства. К сожалению, как и любая другая сфера, сфера реабилитации аутистов не свободна от неадекватных и неграмотных людей, поэтому руку на пульсе надо держать всегда.

Где брать терапевтов.

На самом деле везде. Есть группы и доски объявлений. Но ситуация такова, что большая часть родителей выучивается, и начинает заниматься самостоятельно. Еще один вариант - привлечь к работе приятного ребенку педагога, воспитателя, няню, человека, который уже успел наладить с ним контакт. Еще один вариант - обратиться в специализированный центр. Такой у нас пока один, «Белая ворона». Услуги центра не дешевы, но, т.к. это официальная структура, заключается договор, соответственно есть гарантии.

Помните о том, что минимальное количество часов занятий с терапевтом - 10, а лучше 20 в неделю.

Группа по поиску терапевтов: https://www.facebook.com/groups/1413086415586708/

Центр Белая Ворона: https://www.facebook.com/autismvoronacom

Другие центры и занятия:

Центры где есть всякое-разное.

ЦЛП http://www.ccp.org.ru ЦЛП хорош тем, что во-первых работает уже более 20 лет, а во-вторых активно продвигает идеи поддерживаемого проживания и трудоустройства людей с особенностями. На базе центра существует знаменитый 21 колледж, где учатся многие наши повзрослевшие ребята. Здесь можно получить бесплатную юридическую консультацию, даже если вы у них не занимаетесь.

ЦПМССДиП МГППУ (два филиала - на ул. Кашенкин луг, 7 и на ул. Архитектора Власова). Центр государственный, занятия бесплатные и платные. На бесплатные - очередь. Сначала необходима первичная консультация. На ней определится какие специалисты и в каком объеме необходимы для помощи, и вы сможете встать в очередь. В обоих отделениях есть логопеды, дефектологи, психиатры, нейропсихологи, психологи, есть групповые и индивидуальные занятия. В обоих отделениях центра есть начальная школа. На Арх. Власова- для детей, которые могут освоить общеобразовательную программу, на Кашенкином луге - программы 7 и 8 вида. На Кашенкином лугу есть бассейн, арт-терапии.

Наш Солнечный Мир http://www.solnechnymir.ru/ Стоит обратить внимание на иппотерапию, замечательную мультстудию, кинезотерапию.

Центр работает с 1991 года, является членом Autism Europe и партнером Autism Speaks.

В комплексной реабилитационной программе более 20 методов включая АВА, различные методы работающие в теме сенсорной интеграции, логопедическое, кинезотерапевтическое, арт-терапевтическое и другие направления. Подробнее - на сайте центра. В центре занимаются около 300 детей от 1,5 лет. Есть проекты для подростков и взрослых (самому старшему около 40).

3 года назад центр получил официальную аккредитацию Международной сертификационной комиссии по АВА (www.bacb.com) на обучение специалистов (руководитель программы - Юлия Эрц). На сегодняшний день уже 3 студента прошедших обучение в центре (2 года) получили степень BCBA, сдав официальный, международный экзамен.

Центр практически не берет новых детей на занятия, очень большая очередь.

Тем не менее, в центре ведется большая образовательная работа, центр обучает специалистов, в том числе, и из других городов.

Димина мечта: http://www.ddfund.ru/

Инвакон https://www.facebook.com/groups/invacon/ Хвалят опять иппотерапию, есть нейропсихолог.

Территория Речи http://speech-area.ru/ Центр изначально заявлен как логопедический, но уже есть игровые группы, подготовка к школе. Есть терапия Томатис.

Живая Нить www.livingthread.ru Здесь только иппотерапия.

Центр Игра http://www.igra-msk.ru Хвалят кинезотерапию.

Центр Тверской: http://centertversk.ru/ Там должна быть неплохая кинезка, игротерапия тоже должна быть неплохая. Плюс в том, что все по-моему бесплатно. Минус - очереди ( как везде где бесплатно).

Зеленая Ветка: http://zelvetka.pc.mskobr.ru/

Йога для особых детей: http://www.yoga-kids.ru/ysc/ Мне очень нравится специалист, который работал там изначально ( Виктория Занкина), но сейчас она переехала кажется в Севастополь. Если сейчас работают ее ученики - должно быть неплохо

Солнечный Пес: http://www.bestaff.ru/train-your-dog/dogs-lifesavers/9396-canis-therapy.html

Мягкая школа: http://www.softschool.ru/ Отзывы противоречивые, но идея мне нравится.

Центр Подсолнух: http://www.centr-podsolnuh.narod.ru/ys107.htm

НОУ "Школа св. Георгия" http://stgeorgeschool.ru/, В школе обучаются как дети с РАС с ментальными нарушениями, так и дети с иными нарушения. Коррекционно-педагогическая работа строится на принципах лечебной педагогики, которая строится на использовании художественных методов обучения, арт-терапии, театрализованной и многообразной практической деятельности. В классе от 6-8 детей, к котором работают одновременно два педагога (лечебный педагог, дефектолог). В школе имеется мастерские: обработка дерева, керамическая, швейно-ткацкая. Групповая работа сочетается с индивидуальными занятиями. Учащиеся посещают школу с понедельника по пятницу. Продолжительность учебного дня с 9.00 час. по 16 .00 час. В школе организовано профориентационное отделение 18+ , для молодых людей (14 человек). Молодые люди работают в мастерских школы, а также по обслуживанию здания. Трудовая занятость на объектах школы сочетается с занятиями в различных школьных) студиях.

Это практически все из известных мне крупных центров. В остальные места, насколько я знаю, ходят «на специалиста», и узнавать лучше среди родителей.

Если ребенок уже большой:

Организации для взрослых людей с разными формами инвалидности ( в том числе аутизмом):

http://om21.ru/index.php?option=com_content&view=section&id=6&layout=blog&Itemid=27

http://nika-pavlenko.livejournal.com/ ( художница, ведет арт-студию)

http://www.bestbuddies.ru/

http://www.turmaline.ru/

http://www.rafail-10.ru/

http://www.solnechnymir.ru/ ( проекты Молодежный клуб, Соцпроект, если ребенок самостоятелен в быту - проект деревня).

http://vk.com/club271441

http://www.livingthread.ru/

www.roo-kroog.ru/

http://www.vera-i-svet.ru/

http://davydovo-hram.ru/index.php ( лагерь)

Отдельно надо делать списки по школам и садикам.

Список благотворительных фондов, оказывающих помощь детям с аутизмом:

Вот список известных нам фондов:

1. БФ «Под звездой надежды», www.hopestar.ru,

контактный телефон (495) 745-15-55,

2. БФ «Абсолют-помощь», www.absolute-help.ru,

контактный телефон (499) 230-14-30, (499) 238-44-44

3. БФ «Человек и его вера», www.odigon.ru (этот фонд работает как благотворительный форум, там нужно зарегистрироваться, телефон на сайте не указан)

4. БФ «Транссоюз», www.bfts.ru,

контактные телефоны (495) 921-02-77, (495) 921-02-78, (495) 921-07-82, (495) 921-07-83

5. БФ «Кто, если не Я», ,

контактные телефоны + 7 (495) 649-18-14

6. БФ «Созидание», www.bf-sozidanie.ru,

контактный телефон +7 (499) 308-52-92

7. БФ «Галчонок», www.bf-galchonok.ru,

контактный телефон +7926217 70 71

8. БФ «Помоги ребёнку.ру» www.fondpr.ru/,

контактный телефон +7 (495) 746-01-06, +7-915-168-56-03

9. БФ «Расправь Крылья», www.detskyfond.info/

контактный телефон +7 (495) 956-9138

10. БФ Милосердие http://www.miloserdie.ru/

Надежда

Активность пользователя видят только друзья