Я возмущена до крайности!!!!
Девочки, подпишите петицию, ну что же это такое у нас твориться?
Из петиции:
Прекратите отказы в инвалидности детям с расщелинами губы и неба 
Мой ребенок стал жертвой "дыры в законе".
В 2013 году у меня родился сын с врожденным пороком развития: полной сквозной расщелиной губы, твердого и мягкого неба и верхней челюсти.
Мой малыш не мог питаться как обычные дети, вся пища попадала ему в носик, дыхательные пути! За 5,5 месяцев его маленькой жизни они три раза находился в пограничном состоянии, когда пища попадала в дыхательные пути, его приходилось реанимировать.
У моего сына -- деформация лицевой области, полностью отсутствует правый носовой ход - правая ноздря у ребенка не дышит вообще. А самое главное, что у моего сына сейчас имеется расщелина альвеолярного отростка, требующая дальнейшей хирургической коррекции.
Все вышеперечисленное, а также необходимость постоянного ношения ортодонтических аппаратов и конструкций является ограничениями жизнедеятельности.
Но.
C сентября 2014 года дети с диагнозом «расщелина губы и неба», согласно новым общефедеральным показателям Министерства труда РФ, перестали получать статус инвалидности.
Что изменилось в диагнозе таких детей?? Они стали рождаться здоровее? Подумайте сами, как ребенок, у которого отсутствует небо, может полноценно существовать?
Чиновники, сидящие в кабинетах и получающие зарплату на наши налоги просто не думая «строчат» дырявые подзаконные акты, а в результате страдают дети!!!
Ведь это проблема не одного моего ребенка, в нашей СТРАНЕ отказывают ВСЕМ детям с таким диагнозом! Я считаю, что права наших детей заведомо нарушаются, поэтому прошу вашей помощи.
Юлия Гор,
Новосибирск