Наткнулась на очередную историю про это адово место - нейрохирургию Ромоданова. Все как у нас: и опухоль в том же месте и местные нейрохирурги не брались, но в нашем случае были не маёвки а Новый год...
В Киеве в институте нейрохирургии им. Ромоданова умерла 4-летняя Настя, дочь одесситки Юлии и крестница одесского правозащитника Павла Поламарчука.
У Насти была опухоль 4 желудочка - сложная, тяжелая, но курируемая патология. Врачи могли спасти ребенка, если бы вовремя оказали помощь и провели операцию.
С 26 апреля семье обещали операцию в институте нейрохирургии Ромоданова. Поэтому Настю не повезли в Германию, в Израиль и не искали другие вариантов.
11 мая впервые, и 14 мая, когда случилось непоправимое, мать ребенка Юлия услышала "Вы же понимаете, Настя сразу была тяжелая, одесские коллеги говорили, шансов не было
Далее - рассказ правозащитника о том, почему погибла Настя:
"Это все - как очень глупый, тотально дебильный сон - но я должен писать. Хотя все равно шансов пошевелить савецкую «медицину» мало, но или едем из страны, или меняем то, что прогнило до основания.
У нас нет медицины. У нас есть система издевательства и безнаказанности.
Это Настя. Вы уже видели ее фото. Ей 4 года. Я - кум ее родителей и близкий семье человек.
Я был под роддомом, когда Настя родилась, был на ее днях рождения, ужинах, дарил платья и куклы (да, я спекулирую, но равнодушные медицинские падлы не оставляют мне никаких моральных и рефлексивных дилемм).
Еще вчера Настя «биологически» была жива (условно, мозг (мы думаем, а установит следствие) умер раньше.
Юридически она до сих пор жива, потому что врачи боятся констатировать ее смерть, потому что мы возражаем против вскрытия в стенах института Ромоданово и требуем, насколько это возможно в условиях тотальной коррупции и рукурукомоя в Украине, независимую судебно-медицинскую экспертизу по установлению причин смерти.
Сейчас она при температуре, которая есть на улице, будет просто лежать в отделении реанимации.
И думаю, прежде чем отдать нам тело, над ним еще достаточно поиздеваются из-за наших действий по установлению справедливости. И отдадут еще и оклеветанное тело, потому что ребенку не дадут права даже достойно уйти из этого мира, если это угрожает статусу прахфесуры и «портит им статистику».
Настю убила система равнодушия.
Система, где нет ответственности.
Ошибки врачей бывают всюду, и они - не боги (хотя для меня все равно - боги, но не реформированная преступная система их делает с одной стороны - тотально зависимыми от руководства, с другой - распущенными безнаказанностью круговой поруки).
И я даже не буду извиняться за форму, в которой я пишу этот пост.
Потому что если мы не разорвем круг тотальной безответственности, круговой поруки, когда на всю 42 млн страну нет ни одного доказанного случая вины по 140 статье УПК - то никто и никогда нигде и ни в какой ситуации не будет защищен.
Ничей ребенок. Особенно, когда болезнь не спрашивает, ребенок богача или нет.
Особенно, если нет выбора вообще.
И улететь из нашего сплошного ада в условия, где уважают достоинство пациентов и их право на жизнь ты можешь только при наличии ОЧЕНЬ больших средств, так как только авиатранспортировка шунтируемых пациентов или пациентов с гидроцефалией - это отдельная история и очень большие деньги.
Отсутствие ответственности перед пациентом, а не перед чиновником или прокурором порождает безнаказанность.
Нулевая цена жизни в стране порождает презрение.
Пренебрежение, которое непреодолимо - даже в позапрошлую пятницу, хотя альтернативы в частном секторе нет (есть только взрослая церебральная нейрохирургия), если бы мне честно доложили ситуацию как есть, а я был в Ромоданово - мы бы искали любые варианты, других специалистов - а не четыре дня ребенок погибал от гидроцефалии по недосмотру.
Но коротко по порядку.
Юля, мама Насти, позвонила мне ровно месяц назад,сказала, что девочка неактивна, вялая, через несколько дней различных обследований на МРТ установили причину - опухоль 4 желудочка, задней черепной ямки, предварительно по признакам диагностики - епиндемома.
После быстрой госпитализации в отделение детской нейрохирургии и оперативного анализа рынка предложений избрали тактику - Киев, потому что в Одессе НЕТ микроскопа и УЗИ -аспиратора, очень важных для стволовых опухолей, а еще в случае епиндемом крайне необходимо после адекватной операции получить адекватную радиотерапию - а в Одессе ее нет от слова "вообще".
11,5 млн пока не может найти ни председатель ОГА, ни председатель облсовета, а профильное руководство областной отрасли говорит, что и не нужна адекватная лучевая терапия в регионе, - поэтому у нас повальный трафик на Лиссод, Стражеску, центры с линейными ускорителями.
Далее добрые люди дали телефоны и сделали нужные звонки, и уже 26-го в обед мы договорились с хорошим детским нейрохирургом - Проценко И.П. в Ромоданова.
Но не знали, какой гадюшник само заведение изнутри, хотя до того с другими детьми я там пару раз был.
27 утром мы готовы были ехать, но, когда я позвонил Проценко, оказалось, что когда праздники и выходные (29-30, 1-2, 6-7, 8-9) весь мир падаждьот - ничего и нигде не работает - не оперируют , не принимают и т.д.).
И ГЛАВНОЕ, не только Ромоданова, а всей нейрохирургии в стране руководит профессор, 65-летняя хирург Вербова Людмила Николаевна. Которая сказала - только 4 числа. (И в телефонном режиме, с 27 решала судьбу Насти, когда мы приедем - хотя я ходил в Киеве и к начмеду 3 числа, и к Проценко 5 числа, и сам, и с прабабушкой - но ничего в детской нейрохирургии страны не делается без чиха госпожы Вербовой).
Второго мая в Одессе у нас произошли признаки прогресса окклюзионной гидроцефалии, второго мая была ургентно сделано КТ, зав.отделением сам позвонил в 8-00, в 14-00 было проведено вмешательство - шунтирование.
Установлен шунт, который помогает, если просто, регулировать давление в желудочках.
И жить с шунтом можно спокойно под наблюдением, ожидая основную операцию.
Третьего состояние ребенка полностью позволял транспортировку, но Вербова уже решила 10-го ...
Спорить нет смысла, предупредили все, чтобы даже не появлялся у нее на глазах - потому назло покалечат ребенка на операции, а альтернативы нет в стране.
10 числа мы на частной скорой доехали в 7 утра, ЧТОБЫ РАНЬШЕ, ЧТОБЫ НЕ в обед, НО ВСЕМ ПОХ - в 11 нас приняли, отправив на КТ.
И нам всем что-то немедленно надо делать, чтобы предотвратить такие ситуации, выписать четкие протоколы, дать доступ к реанимаций на деле, найти профессиональные кадры - чтобы такого не могло быть априори.
КТ в среду зафиксировало корректный состояние работы шунтирующего системы, а затем, с четверга начался ад.
Ад от госпожи Вербовой.
В четверг у Насти была весь день сонливость и апатия, а после обеда - резки позывы к рвоте (за неимением аппетита ребенок не ел два дня и рвать было нечем), глаза навыкат, дикая головная боль и состояние, которое Юля описала как «Паша, это как перед шунтом в Одессе»- то есть окклюзия, только уже при наличии шунтирующей системы.
Несмотря на классический набор признаков окклюзии (закупорки), известный рядовым родителям шунтируемой детей в США - НЕ была проведена ревизия шунтирующей системы, не было проведено КТ.
И не было налажена очевидно, испорченная работа шунта.
Чтобы ребенок не кричал - дали еще анальгетиков и еще седативных препаратов.
Я не буду долго здесь расписывать, что только через час пришли и укололи димедрол, что после звонка Проценко начались движения, только по настоянию взяли в реанимационную, что на любые уговоры оперировать в пятницу и не тянуть время Вербовая сказала ( цитата от Юли): «Сказала, вы понимаете всю проблему - 90%, что опухоль прикреплена к стволу и она не выживет на операционном столе. И если выживет, то есть месяц - два, ну максимум год».
Д деонтолигия. Б - бабы нарожают.
Впереди была еще пятница, рабочий день. Никто состоянием ребенка не заинтересовался, была интубация для еды, ИВЛ, седация и так до воскресенья, когда непоправимое вылилось в летальный исход.
Четверг, пятницу я получал от мамы вайбер сообщение: «Паша, чего они тянут, чего не оперируют?». Выложу их на днях, чтобы было понятно, что внимание обращали на состояние ребенка и необходимость ургентно оперировать неоднократно и чтобы все понимали, в каком мы были аду.
В воскресенье ребенок сам перестал дышать, до 13-00, в 18-00 «сама» приехала спасать свою шкуру, карьеру и репутацию, и в 18-00, ЧЕРЕЗ ПЯТЬ ЧАСОВ взяли в очередную операционную.
Дальше - прямая речь мамы Насти с вайбера, о событиях 11.05 и 14.05
«В четверг у Насти были сильная головная боль как тогда перед шунтом и расширенные зрачки, я сказала об этом Арчелу, попросила сделать анальгин лимедрол, потом сказала Вове, он ходил с ним разговаривал. Потом я услышала что Настя тяжело дышит, как будто Не хватает воздуха, звоню Вове, тебя написала, Вова звонит Проценко. Тот приходит посмотрел привел Вербовую и Арчела, они начали спрашивать: Настя, у тебя болит головка, я стала говорить, что так было перед шунтом. Вербовая сказала что это тяжелый ребенок.
Я спросила когда операция, она сказала: вы что думаете, все что это так просто такого ребенка готовить надо, и вообще 90% что эта опухоль стволовая и ее НЕ снимут с опер.стола. Я говорю: пожалуйста, заберите ее в реанимацию, потому что у нее затруднено дыхание, они спросили, как давно это. Я сказала, что сразу вас позвала и еще прошлой ночью она тяжело пару раз дышала. Потом все вышли, позвали завреанимацией, сказали, заберем. Пришла дежурный врач реанимации, в 6 и сказала нужно срочно забирать ребенка.
Сказала в 4 утра приносить еду и, возможно, Настю положат ургентно утром в пятницу на операцию. Но так не случилось. В 9 обход Вербовая сказала: переведет Настю в палату ко мне и на понедельник запланирована операция. Я попросила, чтоб оставили в реанимации потому что впереди выходные, а там всегда врач дежурит. Пятница, суббота, она была в сознании звала меня. В воскресенье в 3 я понесла еду и увидела, что Арчел бегает, мы с Вовой пришли, он сказал что Настя перестала дышать и они ее реанимировал. Сделали еще 1 отверстие для ликвора, тк как шунт не работал. Потом приехала лично профессор и с ним поправляли шунт, сделали кт, сказали, желудочки сузились. Посмотрим, как пройдет ночь и решим с операцией. Настя в себя так и не пришла, сказали операцию делать нельзя и вообще, шансов практически нет, так как она приехала в тяжелом состоянии».
Как резюме - В профильном стационар 4 УРОВНЯ, в реанимации СТАЦИОНАРА 4 УРОВНЯ, в ВЫСОКОМ профильным учреждении СТРАНЫ ПРОФЕССОРЫ НЕ МОГУТ распознать признаки некорректной работы шунтирующей СИСТЕМЫ И делают ревизию ЕЕ ТОЛЬКО ТОГДА, КОГДА У РЕБЕНКА останавливается дыхание.
Через 4 дня. Когда уже поздно.
Как резюме - ВРАЧ ПОСТФАКТУМ говорит, что все было напрасно. Но она не Бог, скажи прямо, что я не буду оперировать, я буду прятать - и семья будет искать другие варианты.
----
Я прошу у всех помощи в любой плоскости - юридической, моральной, медийной - не дать этому делу заглохнуть в условиях тотального равнодушия.
И нам всем что-то немедленно надо делать, чтобы предотвратить такие ситуации, выписать четкие протоколы, дать доступ к реанимаций на деле, найти профессиональные кадры - чтобы такого не могло быть априори.
Нам нужно что-то делать, чтобы изменить систему и влить жизнь в отрасль - мне есть что дополнительно сказать через увиденное за этот месяц - от ужасного дефицита людей с одной стороны, к безумным выплатам за право оперировать и практиковать, о нереальном административном давлении начальства на врачей и диком давлении на пациентов.
И главное -доверие. Конечно, врачи не Боги и имеют право на ошибки, но в обществе должно быть доверие к системе и к врачам.
Сейчас вместо доверия - полный, абсолютный ноль.
На фото - Настя с отцом, 4 мая, два дня после успешной и корректной шунтирующей операции, Одесса, детская больница.
Я не хочу никого делать виновным заранее.
Я хочу справедливости и установления истины и предупреждения таких ситуаций.
Жизнь Насти не вернешь, но если будем молчать, мясорубка безнаказанности и равнодушия перемелет другие детские судьбы.
И я не хочу жить в стране, где врач монополистов НЕ заранее сообщает родителей, что он беспомощен, и надо искать другие варианты, а постфактум.
Такого не должно быть!
