Здравтсвуйте. Моей дочке, Даминике очень нужна помощь. Нам отказали все фонды, а нам так нужна помощь! Руки опускаются, незнаю где найти деньги! Наши врачи просто разводят руками и помочь нам не могут. Наши проблемы появились еще до рождения, поэтому лечимся мы уже более 2 лет, но эффекта нет никакого. Лекарства мы пьем уже во взрослой дозировке, что отражается на наших почках, печени, сердце, с ними теперь у нас тоже проблемы. Лекарства нам выписывают такие, которых в России нет, поэтому заказывать их нам приходится из-за границы, за свой счет, деньги за них нам никто не возвращает, хотя у Даминики статус ребенка-инвалида и все лекарственные средства мы должны получать бесплатно. Одна упаковка лекарства стоит 5000р, которой хватает нам на пару месяцев, и это только одно лекарство, а нам их надо несколько. В неврологические отделения нас не берут, т.к. Даминика маленькая, нас кладут либо в инфекционку, либо в отделение младшего возраста, где невролога нет, и после очередного сильного эпилептического приступа, мы ложимся в стационар под присмотр педиатра, неврологического лечения не получаем. Болеет простудными заболеваниями она очень часто, за два года у нас было около 6 пневмоний 3 бронхита, не считая ОРЗ. Все это она перенести тяжело, с высокой температурой, которую тяжело сбивают уколами, антибиотиками, которые мы колим по несколько раз в месяц. Сразу напишу наши диагнозы: тяжелое перинатальное поражение центральной нервной системы гипоксически-ишемического генеза в форме умеренной наружной заместительной гидроцефалии на фоне атрофического процесса коры головного мозга, смешанная тетраплегия, синдром МВПР, смешанный тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, миоклонические приступы, стигмы дизэмбрионогенеза, ВПС, стеноз клапана легочной артерии, умеренно выраженный, функционирующее овальное окно, НК 0, гипертрофическая кардиомиопатия без обструкции выводного отдела левого желудочка, двусторонняя сенсо-невральная тугоухость 2ст, частичная атрофия ДЗН обоих глаз, МПР, дисфункция иммунной системы, пиелоэктазия справа, обменная нефропатия, гипотрофия 2ст, весим мы 7500. У Даминики некупируемые приступы ( это каждый день по несколько раз судороги, это очень больно, она очень кричит и плачет, кроме того это опасно для жизни, т.к. 3 раза на фоне судорог у нее была остановка дыхания, 1 раз она впала в кому).
Врачи говорили что мы до года не доживем, но мы дожили, и продолжаем бороться. Мы вообще уже много раз умирали, и в прогнозах и в реальности. Но мы очень хотим жить и выздороветь. В 2 месяца у Даминики был сильный приступ судорог, она впала в кому, ее чудом спасли, новый 2013 год мы встречали в реанимации. И родилась она чудом, на очередном узи увидели что у нее останавливается сердце, меня экстренно прокесарили и спасли мою девочку, она уже не дышала. После этого, в роддоме она перестала дышать и попала в реанимацию, где мы ее и покрестили. Последний тяжелый приступ был в августе, когда у нее вновь остановилось дыхание и мы попали в реанимацию. В больнице так же случился еще один приступ с остановкой дыхания. После этого приступы, слава богу без остановки дыхания, у нас каждый день, по несколько раз. Я вожу ее по всем классическим врачам, на массаж, плавание, иглоукалывание, к остеопату, мануальщику, гомеопату, на ипотерапию, к бабкам, экстрасенсам, но толку нет. Она маленький ангел, такая красивая! Даминика не переворачивается, не гулит, не ползает, не сидит, не ходит, не жует. Врачи постоянно готовят к худшему, говорят что вы сами понимаете, у нее отмирают клетки мозга, если она и выживет, никогда не станет полноценной. Но она очень хочет жить и выздороветь, она и мы так боремся, ей просто надо помочь! Очень прошу вас, помогите нам! В Испании, в Барселоне, в клинике Текнон (Teknon), успешно помогаю курировать приступы, подбирают лекарства от эпилепсии, обследуют на современных аппаратов, аналогов которых в России нет, оперативно лечат в случае необходимости, но за дикие деньги, у нас таких нет. Нам уже присылали счет на 20199 Евро, дата госпитализации была назначена на 01.06.2014г., но деньги мы не нашли и наше драгоценное время уходит. Сейчас нам прислали счет на 19359 Евро и дата госпитализации 01.03.2015г. Там нам могут помочь. Даминику очень мучают ежедневные приступы. Она такая маленькая, но узнала уже столько боли! Каждый приступ отбрасывает нас назад в развитие, пока мы не купируем их, шанса поправиться у нас нет.
Умоляю, помогите моей девочке, моему ангелу, ведь это дети должны хоронить своих родителей, а не наоборот! Спасибо.