Здравствуйте! Я мама четырёх замечательных деток! У нас три сына и долгожданная маленькая доченька. Нашей Лизоньке скоро будет два с половиной годика. Большую часть этого времени своей маленькой, пока еще, жизни она проводит в больничных стенах. У нас ВПР ЖКТ пострезекционный синдром короткой кишки, куча сопутствующих диагнозов и осложнений.
А как все начиналось... Имея трех сыновей, дочку мы ждали давно, планировали. Я как-то сразу была уверена, что это будет точно девочка. За время беременности набрала только 3900, но это меня не смущало, ведь я же с девочкой хожу. На 37 неделе резко отошли воды. Вечером увезли в роддом перинатального центра, а утром экстренно КС. Родились весом 3032, рост 53см. Девочку свою видела, мне дали даже ее поцеловать. Она не плакала, а мяукала как-то. Вечером сообщили, что требуется согласие на перевод в ДОКБ №2 для дальнейшего наблюдения. Я и не возражала, понимая нашу ситуацию. После перевода сразу взяли согласие на оперативное вмешательство. Нашу доченьку прооперировали в первые сутки жизни, что, может, и спасло ей жизнь. Оперировал самый замечательный хирург ДОКБ №2 Михаил Александрович Аксельров. Спасибо ему огромное! После операции у Лизы осталось 40 см тощей кишки и левые отделы толстой, была выведена колостома.Три недели наше солнышко провела в реанимации новорожденных (с 9.10.2012 по 1.11.2012), а затем мы были переведены в ОПН, где пролежали еще месяц на инфузионной терапии (с 1.11.2012 по 29.11.2012). Потом нас перевели в детское педиатрическое отделение, где нам стало плохо, и мы снова попали в реанимацию. За неделю там мы потеряли половину веса, который набирали за месяц в ОПН. Что мы вытерпели, не пожелаешь никому. Нам было сказано напрямую, что наши врачи ничем помочь уже не могут, что все решит время, что такие дети вообще долго не живут... И тут скажу отдельное спасибо Павловой Ольге Владимировне, благодаря которой о нас узнали в Москве и пригласили в РДКБ. Так, благодаря отзывчивым людям, мы попали из реанимации ДОКБ№2 г. Тюмени в Москву в РДКБ с таким диагнозом: "Основной клинический диагноз: Пострекзекционный синдром короткой кишки. Состояние после оперативного лечения ВПР, врожденные множественные атрезии тонкой и правой половины толстой кишки. Состояние после оперативного лечения. Носитель колостомы. Осложнения: Синдром мальабсорбиции. Гипотрофия 2 степени. Энтероколит смешенной этилогии.Сопутствующие заболевания: Перинатальная энцефалопатия смешенного генеза. ВПС. (ООО). Дуоденит." Мы думали, как и многие родители, что приедем, нас прооперируют и будет все замечательно, но увы... Там мы находились более трех месяцев (с 10.12.2012 по 12.03.2013), нас подготавливали к операции, мы набирали вес и проходили обследование. 31.01.2013 Лизу прооперировали: релапаратомия, эзофагогастрофундопликация по Ниссену, резекция толстой кишки, илеоректальный анастомоз, увеличительная энтеропластика по методике STEP с интубацией кишки через гастростому. После энтеропластики длина тонкой кишки составила 95см.После операции наша девочка стала впервые какать через попку. До этого все кишечные массы выходили через колостому и рот, т.к. была частичная непроходимость. 12 марта мы наконец-то вылетели домой полные планов и надежды, но им не суждено было сбыться...
Наша девочка не может справиться сама, ей нужна инфузионная терапия. Поэтому 14 марта мы снова оказались в больнице. В ДОКБ №2 полную инфузию можно проводить только в реанимации, вот мы и лежим два-три дня с мамой и недели две в реанимации. 16 мая мы снова вылетели в Москву в РДКБ. Там мы находились до 5 июля. За это время Лизе поставили ЦВК Бравиак, она набирала нужный вес. Меня обучили работать с Инфузоматом, правильно обрабатывать катетер, собирать капельницу. 5 июля наконец-то мы вылетели домой.
Теперь наша девочка находится дома со своей семьей: мамочкой, папочкой и тремя братиками. Один минус: каждую ночь приходится дочку подключают к капельнице для получения парентерального питания. Без него пока она сама не может жить, иначе опять попадет в больницу, а нам этого так не хочется.Чтобы жить, Лизоньке необходимо ежедневно получать парентеральное питание, принимать множество лекарств для пищеварения, лекарства для нормальной работы печени, а также необходимо специальное питание Хумана ЛП+СЦТ, Пептамент Юниор, Клинутрен Юниор, Педиашур... Часть препаратов для парентерального питания выдают в детской поликлинике. А вот остальную часть и весь РАСХОДНЫЙ материал: магистрали для инфузомата-волюмата Agilia, соединительные линии (ляйтунги), кранчики переходники, фильтры для линий и многое другое приходится покупать! А у нас в городе о многом даже и не слышали, поэтому приходится искать и заказывать через Интернет. Ежемесячно на приобретение лекарственных препаратов и расходного материала для капельницы требуется 84900 руб.
Мы, родители, конечно надеемся, что все изменится к лучшему. Наша Лизаветка учит нас терпимости, она стойко выносит все мучения, глядя на нее приходится и мне сдерживать свои эмоции и не срываться, а плакать тихо в подушку, когда солнышко спит...
Наши старшие мальчишки - молодцы. Понимают, как всем сейчас тяжело. Они остались без мамы на некоторое время, поэтому сейчас у них папа - и мама, и папа, и они помогают ему. У нас замечательная дружная семья, просто на данный момент кто-то там свыше решил, что так надо. Все у нас будет хорошо! Наша девочка сможет справиться со своим недугом, мы в это верим!!! ЧУДЕСА СЛУЧАЮТСЯ! ПРОСИМ, НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО ДЕТСКОЙ БОЛИ И СЛЕЗ!
