У подруги рассеянный склероз.

Добрый день! Я хочу с вами поделиться своей историей, как получить препарат "Окревус" официально, но гораздо быстрее. Моя история началась, как и у многих здесь стандартно - дебют в 25 лет (частичная потеря зрения, головокружения), затем поиск врача, долгое и бесполезное лечение, обострения, улучшения - скажем так, типичная история болезни «рассеянный склероз». И вот вышло долгожданное лекарство «Окревус» - препарат с доказанной эффективностью при лечении тяжелой формы болезни - ППРС. При лечении рецидивирующей формы РС он также продемонстрировал хорошие показатели. Как и ко всему новому, к нему относились с интересом, кто-то с недоверием. Шло время, и судя по отзывам, да и по результатам исследований - работает! Да, не просто работает, а прямо реально останавливает болячку. Декабрь 2018 г. препарат ОКРЕВУС® (окрелизумаб) компании Roche включен в обновленный список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на 2019 год. И теперь вроде как, препарат, который стоит не малых денег, стал общедоступным и бесплатным. Однако дьявол кроется в деталях J . Чтобы получить препарат «как положено» может пройти год, а с ним и куча обострений …. Но не будем о грустном, перейдем к главному. Как получить «Окревус» официально, гораздо быстрее…. Ответ прост: Если есть диагноз - начните лечение Окревус за свой счет. Первые 2введения, на 1 и 14 день оплачиваете, затем получаете эпикриз и главное улучшение! С эпикризом идете в кабинет рассеянного склероза, в Москве это МОРС . Показываете эпикриз, в котором отражено, что препарат назначенный Вам работает и эффект есть. Специалист отменить работающее лечение НЕ МОЖЕТ! Но должен Вас поставить на врачебную комиссию (у меня было 3 человека), они и одобрят продолжение лечения за счет ОМС. Само лекарство приедет месяца через 2, и продолжите весь курс бесплатно. Да, не совсем бесплатно, как хотелось бы, НО гораздо быстрее. Проходила обследование и лечение платно, в клинике Московский Центр Рассеянного Склероза stopsclerosis.ru у Алексея Николаевича Бойко. Поговорите со своим неврологом, наверняка он может сделать такой ход конем!!! Всем Удачи и Не болейте!!!
01.02.2020
Дорого болеть рассеянным склерозом, очень. У коллеги моей случилась эта болячка. К слову она проходила курс в реабилитационном центре Монино в Подмосковье, удовольствие хоть и не дешевое, зато после него стало заметно лучше.
27.09.2017
Алиса, подруга сказала, что потратила 3 тысячи долларов на лечение. Потому что препараты очень дорогие. Не знаю, чем ее лечат.
28.09.2017
плохо! очень плохо! скажу из опыта, что болезнь эта не дешёвая. если обратиться во время за помощью и если вовремя поставлен диагноз, то шансы улучшить ситуацию есть. Больше счастье и удача - найти своего врача!!! поскольку основной причиной болезни является сбой иммунной системы, то то и акцент надо делать на её укрепление, нормализовать свой вес, правильно питаться, не перегреваться, забыть о горячих ваннах, саунах! исключить алкоголь и курение. если у Вашей подруги не запущенная стадия, я бы посоветовала не "присесть" ей на интерфероны и гормоны. иначе организм быстро к ним привыкает и требует все больше и круче препаратов. а состояние при этом не улучшается, а я бы даже сказала, что ухудшается. кто бы и как не смеялся, но я бы советовала обратить внимание на БАДы. я принимала фирмы NSP. да, они дорогие, но они и помогают. съела их я ооочень много разных! доктор каждый раз подбирал разный курс или набор препаратов. также я принимала Вобензим. плюс медикаментозный курс параллельно с БАДами. а также по совету доктора я несколько месяцев пила свежее коровье молозиво (фу, гадость редкостная! учитывая, что я не пью даже молоко!!!) но когда болеешь, съел бы и говна. самое главное, чтобы оно было свежим, вот то самое первое, которое сдаивают с коровы при самой первой дойке после отёла. Как моим родным удавалось его разыскивать, чтобы оно у меня всегда было - я не понимаю до сих пор. а еще я в период рецидива реально съела несколько мешков фиников! но это хоть вкусно и мне их просто хотелось!!!! с чаем, с кофе, просто так, заедать мерзкое молозиво .... ну вот как-то так. задача добиться ремиссии и удерживать это состояние! не бросать поддержку организма витаминами и полезными веществами + постоянный приём медпрепаратов иммуномодулирующих и для поддержки ЦНС. короче , это на всю жизнь, но руки опускать ни в ком случае!
27.09.2017
София, спасибо большое! Я все Ваши советы подруге передам! Вот почему она меня не слушалась и не ела нормально? Хотя, конечно, здесь нет прямой зависимости, думаю, это заболевание- наследственное, но она создала идеальные условия для его развития. Это мое мнение. Я- не врач, конечно, но мне так кажется. Про молозиво. У нас на рынке продают творог из этого молозива. Он похож на творог из топленого молока. По виду. Думаю, такой творог может стать альтернативой молозиву в чистом виде. Что думаете? А в каком возрасте Вы заболели? И как чувствуете себя сейчас?
28.09.2017
нет, оно не наследственное. скорее - приобретённое: стрессы, питание + какая-то простуда - и привет!!! нет, молозиво сваренное - не то! а именно свежайшее, которое я описала, и пить его! там весь набор витаминов, нужный для иммунной системы!!! мне его посоветовал пить мой доктор и я послушалась. правда поправилась кг на 10 , но это мелочи в сравнении с тем, что ты полгода была "деревом" , не способным ни умыться, ни чая попить, ни писАть, ни пуговицы застегнуть , ну вообще ничего! я заболела в 2003-м. на корпоративе новогоднем почувствовала, что онемела левая стопа. на второй день нога до колена и пошло -поехало. к Рождеству я тело онемело всё. сейчас я , как для этой болезни, в норме! Слава Богу! но это годы лечения, постоянная поддержка организма БАДами от NSP, 2 раза в год, как минимум, медикаментозный курс. Мне просто повезло с друзьями и коллегами, которые помогли и отправили меня к хорошему доктору в Центре рассеянного склероза в Киеве. потому что параллельно со мной заболел один знакомый и сначала махнул рукой, потом , когда кинулся - время было упущено. сейчас в памперсах и в инв.коляске. поддержите свою знакомую! хотя , вспоминая тот страшный год , скажу, что не хотелось не то, что видеть кого-то, а жить!!!!! представьте: ты молодая, успешная, с фигурой и ростом, тебе 31 и тут такое ... не приведи , Господи!!!!!
28.09.2017
Какой кошмар, София! Вы- большой молодец, что не сдались. Неужели так быстро болезнь развивалась? Получается, что пальцы не слушались, да? Ужас. А какие именно БАДы Вы принимали?
28.09.2017
да, у меня это всё быстро дало о себе знать. вообще окаменело или взялося в тугой корсет всё тело, но больше всего пострадали руки. бляшки /места, где оголился нерв - исчез миелин/ у меня нашли в головном мозге и в шейном отделе позвонка. видимо, руки из-за этого. А БАДы , вот не поленилась))), и специально выписала из рецептов все, которые я принимала и принимаю сейчас: Mega - Chel /мега хелл/ Vitamin E /витамин Е/ 5-HTP Power /пятёрка / Eight /восьмёрка/ Omega 3 /омега три / HVP /эйч ви пи/ Colostrum /колострум /молозиво/ Free Amino Acids /свободные аминокислоты/ Liquid Chlorophyll /жидкий хлорофилл/ Perfect Eyes /перфект айс/ Iron Chelate /железо/ Ginkgo Biloba /гинкго билоба/ Lecithin /лецитин/ CoQ10 Plus /Кофермент Q10 Плюс/ Glucosamine /Глюкозамин/ Chondroitin /хондроитин/ Osteo Plus /Остео Плюс/ Super Complex /Супер Комплекс/ Colloidal Silver /Коллоидное Серебро/ Calcium Magnesium Chelate /Кальций Магний Хелат/
02.10.2017
Ох, ничего себе!!! Вы это все по-очереди пили? Или по нескольку одновременно?
03.10.2017
нет, конечно не все сразу ). это были комплексы от 4 до 7 препаратов на курс. к примеру: хондроитин принимается с глюкозамином, серебро с жидким хлорофилом. плюс витамины.
03.10.2017
Боже, как в этом всем разобраться? А Вы не слышали о лечении стволовыми клетками? Тут одна девочка написала, что видела передачу об жтом по телеку.
04.10.2017
да что там разбираться? что врач назначал, то я и принимала. когда я заболела эта тема (лечение стволовыми) уже начала витать на страницах СМИ. обещали много. но, как по мне, с тех пор хоть какими-то позитивными результатами ещё не похвалился никто. всё на уровне теории. это раз. а два: эти ж стволовые клетки надо иметь в распоряжении. а где их взять? купить? сколько они стоят? я даже не представляю! а учитывая , что самыми качественными являются эмбриональные клетки (и взять их можно в момент рождения) , то я не знаю...
04.10.2017
Я знаю, что при помощи стволовых клеток можно омолодиться. Но не знаю точно, как. Так что, теперь у всех детей в момент их рождения нужно брать стволовые клетки на всякий случай? А как это делается?
04.10.2017
Я смотрю, Вы планируете беременность. Подписалась на Ваш дневник. Удачи!
04.10.2017
да, планируем. после ЗБ в 2012-м вот уже 5 лет ((( то бросаем это дело, то опять начинаем. то плачу, то читаю ББ и опять 25 )))
05.10.2017
Если беременность была, хоть и замершая, это лучше, чем ничего. Значит, шансы есть. Какие-то анализы сдавали? Выяснили, почему беременность замерла? Причину?
05.10.2017
миллион анализов сдано мной и мужем. все анализы в норме, нашли только уреаплазму, спёрли на неё. лечились оба. в следующих двух клиниках (в ИГР и в Феофании) сказали, что она не была причиной ) , что мы оба с мужем фертильны и должно получиться. в 2015-м решились на ЭКО. завели протокол, но нам как начали рассказывать про возраст и риск рождения нездорового ребёнка со своего материала (то есть начали впаривать донорскую яйцеклетку) , что я вышла из клиники в слезах и больше туда не вернулась.
05.10.2017
Ой, так мы ровесницы! Я тоже 72-го года выпуска. 🤣 Про нездоровых детей- чушь полная. Во-первых, эмбрионы с отклонениями редко выживают. А, даже если они каким-то образом удержатся в матке, то сейчас есть замечательный (правда, совсем недешевый) анализ. Делают в Синево. По крови из вены беременной определяют, есть ли у ребенка отклонения, там целый список. Стоит примерно 16-18 тысяч гривен. Точность- 99%. Так что этому анализу можно доверять. И главное- он не опасен для ребенка. В отличии от всяких биопсий хориона. В чем врачи правы- так это в том, что в нашем возрасте яйцеклетки уже совсем не того качества, что в 20 лет. И даже если у женщины регулярно есть овуляция, и все остальное тоже в норме, это совсем не значит ,что она может забеременеть ,а тем более- выносить. Потому что из некачественных яйцеклеток или вообще не получаются эмбрионы, или они получаются некачественными, и останавливаются в развитии на маленьких сроках. О качестве яйцеклеток можно косвенно судить по уровню АМГ. Если он меньше единицы, значит, дело идет к климаксу, и яйцеклетки уже не фонтан. У меня два года назад АМГ был 0,47, что вполне соответствует моему возрасту и является для моего возраста нормой. Но вот забеременеть у меня не получается, хотя овуляция есть каждый месяц. И вообще никаких серьезных проблем у меня не нашли. Так что я больше всего грешу именно на качество яйцеклеток. Существенно улучшить их качество невозможно. Я много статей читала в интернете на эту тему. Вычитала, что полезно пить коэнзим Q 10. Выпила несколько коробочек, штуки 4 с перерывами. И мужу давала. Еще хорошие отзывы о ДГЭА. Я пила натуральный вариант- траву Якорцы стелющиеся и таблетки, в основе которых эта же трава. И т.к. я так и не забеременела, могу сделать вывод, что ни то, ни другое- не панацея при плохом качестве яйцеклеток. Может, кому-то это и помогает. Не знаю. Вообще универсального средства от бесплодия пока что не придумали. ЭКО- это реальный шанс, но и оно помогает далеко не всем. Грубо говоря, шансы забеременеть, которые есть у женщины в течении года собирают в один цикл. После стимуляци виесто одной яйцеклетки созревают, в среднем, штук 10. Как раз столько, сколько без стимуляции созревает за год. Если берут 10 яйцеклеток, оплодотворяется из них примерно половина. Остальные оказываются недозрелыми либо просто плохими. Из 5 оплодотворенных развивается, в среднем, половина- т.е. 2 или 3. Примерно столько реальных шансов на беременость за год естественным путем есть у любой пары за год. При условии, что женщина ловит овуляцию, и есть секс в нужное время, у мужчины хорошая сперма, а у женщины проходимые трубы (обе) и нет "шеечного фактора" (слизь в шейке матки не убивает сперматозоиды. Короче, при помощи ЭКО можно как бы включить ускоренную перемотку и забеременеть через месяц, а не через год. Или через два-три месяца, а не через два-три года. Если делать несколько попыток ЭКО подряд. Но, если причиной бесплодия служит, например, плохой кровоток в матке, то ЭКО не поможет. Если кровоснабжение матки плохое, то сколько готовых эмбрионов в нее не клади, они не прикрепятся. Так что ЭКО помогает только при определеных проблемах- непроходимые трубы (яйцеклетке в протоколе не нужно идти по трубам), малое кол-во подвижных сперматозоидов (тут предлагают ИКСИ, выбирая несколько хороших сперматозоидов из кучи дохлых), шеечный фактор, слишком кислая среда во влагалище (сперма в протоколе не проходит ри через влагалище, ни через шейку матки), отсутствие овуляции (делается стимуляция), недостаток прогестерона во второй фазе (протоколы ЭКО всегда проводят с прогестероновой поддержкой). Но ряд проблем ЭКО все же не решает. Отсюда- частые пролеты. Я читала статью об интересном исследовании. 20 женщин возрастом 40+ проходили протоколы ЭКО. У 10. женщин уже был климакс на момент начала стимуляции. Пяти из них после стимуляци подсаживали эмбрионы, полученные из их яйцеклеток, пяти- эмбрионы, полученные из донорских яйцеклеток. У 10 других женщин еще была своя оауляция. Из них пяти подсадили эмбрионов из родных яйцеклеток, пяти- из донорских. Так вот, из тех, у кого уже был климакс, и кому подсадили ДЯ, родами закончились 4 случая из 5, а у тех, у кого еще была овуляция, и кому подсадивали "своих" родами закончилось только у 2-х из 5. Из чего ученые сделали вывод, что основным фактором, влияющим на наступление здоровой беременности, является именно качество яйцеклеток, а не наличие естественой овуляции. Фухх, сложно было писать, надеюсь, я понятно объяснила.
06.10.2017
спасибо!!!! очень познавательно, кратко и понятно Вы все описали!!!!! ну что же ... в нашем юном возрасте остаётся надеяться только на чудо! или как говорится всё в руках Божьих ...
07.10.2017
Вот-вот, на чудо! Но если Вы решились на ЭКО, то можно попробовать. И можно со своими яйцеклетками. И никто Вас не заставит покупать чужие. Только я бы сначала проверила кровоток в матке. Его на допплере смотрят. На 5-й-6-й ДПО (на момент возможного прикрепления эмбриона). Заодно смотрят толщину эндометрия. Если с этими двумя вещами все в порядке, то можно пробовать ЭКО.
07.10.2017
в каждой более-менее приличной женской консультации стоят рекламные стойки про крионирование стволовых клеток. я так думаю, что надо звонить в эти фирмы, заключать договор о хранении этих клеток и оплачивать эту услугу до тех пор, пока они не понадобятся. вообще мне кажется, что в России как-то прогрессивнее обстоят дела с лечением стволовыми клетками. а у нас туговато.
05.10.2017
Да, я ни разу не видела такой рекламы. Интересно.
05.10.2017
Ужасно. Посмотрите фильм "Все еще Элис".
24.09.2017
Спасибо, посмотрю обязательно! Я когда-то смотрела фильм, в котором у главной героини постепенно отказывали разные части тела. Она наняла себе сиделку, которая стала ее лучшей подругой. А муж от нее ушел. Не помню, какой был у нее диагноз.
24.09.2017
Ой, тоже страшно.(
25.09.2017
Фильм называется "Ты не ты" https://www.ivi.ru/watch/129929 Я, правда, так и не поняла, что у нее за болезнь была. Похоже, кстати, на рассеянный склероз. Но я не уверена.
25.09.2017
А, нет, у героини другой диагноз- Боковой амиотрофический склероз
25.09.2017
Спасибо, это надо с особенным настроем смотреть.)
26.09.2017
Я начала фильм про Элис смотреть. Причем на английском. Нашла на Ютьюбе. Еще не досмотрела.
26.09.2017
Ой, а хотите я Вам смешной фильм порекомендую? В нем тоже Алек Болдуин играет. Может, Вы его и смотрели. "Простые сложности". Какое бы настроение ни было до просмотра, после просмотра оно точно будет хорошим!
26.09.2017
Дело не в похудении,у меня у 2 знакомых эта болячка,они брат и сестра,вылезла внезапно в 23 года
24.09.2017
Просто при голодании иммунитет снижается. Как и при курении. Я прочитала, что курильщики в два раза саще этим болеют. Значит, связь есть?
24.09.2017
На сколько я знаю это сбой в гинетике. К слову они не курящие совсем и никогда не курили даже
25.09.2017
Я думаю, раз курильщиков среди заболевших в 2 раза больше, то эта зараза все таки любит курящих. Наверное, курение создает хорошие условия для развития заболевания. И голодание, кстати, тоже. Наверное, предрасположенность к болезни передается по наследству, а вот заболеет человек или нет- не известно. Как карты сложатся.
25.09.2017
у нас у знакомых девочка заболела в 18-18 лет. от нервов. экзамены в школе, институте. знаю сейчас проходит эксперимент по лечению стволовыми клетками. вроде результаты неплохие, даде сюжет по москве 24 не давно был.
24.09.2017
Интересно, насколько эффективно такое лечение? Что говорят?
24.09.2017
честно незнаю, просто сюжет видела.
24.09.2017
Что за бред. Постеснялись бы чушь писать. У меня в семье есть человек с таким заболеванием.
24.09.2017
И как он с этим живет?
24.09.2017
Моя мама ходила к гинекологу. Встретила свою одногруппницу.