Войти
Мама мальчика (11 лет) Катманду

У подруги рассеянный склероз.

39
Белая Церковь
плохо! очень плохо! скажу из опыта, что болезнь эта не дешёвая. если обратиться во время за помощью и если вовремя поставлен диагноз, то шансы улучшить ситуацию есть. Больше счастье и удача - найти своего врача!!! поскольку основной причиной болезни является сбой иммунной системы, то то и акцент надо делать на её укрепление, нормализовать свой вес, правильно питаться, не перегреваться, забыть о горячих ваннах, саунах! исключить алкоголь и курение. если у Вашей подруги не запущенная стадия, я бы посоветовала не "присесть" ей на интерфероны и гормоны. иначе организм быстро к ним привыкает и требует все больше и круче препаратов. а состояние при этом не улучшается, а я бы даже сказала, что ухудшается. кто бы и как не смеялся, но я бы советовала обратить внимание на БАДы. я принимала фирмы NSP. да, они дорогие, но они и помогают. съела их я ооочень много разных! доктор каждый раз подбирал разный курс или набор препаратов. также я принимала Вобензим. плюс медикаментозный курс параллельно с БАДами. а также по совету доктора я несколько месяцев пила свежее коровье молозиво (фу, гадость редкостная! учитывая, что я не пью даже молоко!!!) но когда болеешь, съел бы и говна. самое главное, чтобы оно было свежим, вот то самое первое, которое сдаивают с коровы при самой первой дойке после отёла. Как моим родным удавалось его разыскивать, чтобы оно у меня всегда было - я не понимаю до сих пор. а еще я в период рецидива реально съела несколько мешков фиников! но это хоть вкусно и мне их просто хотелось!!!! с чаем, с кофе, просто так, заедать мерзкое молозиво .... ну вот как-то так. задача добиться ремиссии и удерживать это состояние! не бросать поддержку организма витаминами и полезными веществами + постоянный приём медпрепаратов иммуномодулирующих и для поддержки ЦНС. короче , это на всю жизнь, но руки опускать ни в ком случае!
0
27.09.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
София, спасибо большое! Я все Ваши советы подруге передам! Вот почему она меня не слушалась и не ела нормально? Хотя, конечно, здесь нет прямой зависимости, думаю, это заболевание- наследственное, но она создала идеальные условия для его развития. Это мое мнение. Я- не врач, конечно, но мне так кажется. Про молозиво. У нас на рынке продают творог из этого молозива. Он похож на творог из топленого молока. По виду. Думаю, такой творог может стать альтернативой молозиву в чистом виде. Что думаете? А в каком возрасте Вы заболели? И как чувствуете себя сейчас?
0
28.09.2017
Белая Церковь
нет, оно не наследственное. скорее - приобретённое: стрессы, питание + какая-то простуда - и привет!!! нет, молозиво сваренное - не то! а именно свежайшее, которое я описала, и пить его! там весь набор витаминов, нужный для иммунной системы!!! мне его посоветовал пить мой доктор и я послушалась. правда поправилась кг на 10 , но это мелочи в сравнении с тем, что ты полгода была "деревом" , не способным ни умыться, ни чая попить, ни писАть, ни пуговицы застегнуть , ну вообще ничего! я заболела в 2003-м. на корпоративе новогоднем почувствовала, что онемела левая стопа. на второй день нога до колена и пошло -поехало. к Рождеству я тело онемело всё. сейчас я , как для этой болезни, в норме! Слава Богу! но это годы лечения, постоянная поддержка организма БАДами от NSP, 2 раза в год, как минимум, медикаментозный курс. Мне просто повезло с друзьями и коллегами, которые помогли и отправили меня к хорошему доктору в Центре рассеянного склероза в Киеве. потому что параллельно со мной заболел один знакомый и сначала махнул рукой, потом , когда кинулся - время было упущено. сейчас в памперсах и в инв.коляске. поддержите свою знакомую! хотя , вспоминая тот страшный год , скажу, что не хотелось не то, что видеть кого-то, а жить!!!!! представьте: ты молодая, успешная, с фигурой и ростом, тебе 31 и тут такое ... не приведи , Господи!!!!!
0
28.09.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
Какой кошмар, София! Вы- большой молодец, что не сдались. Неужели так быстро болезнь развивалась? Получается, что пальцы не слушались, да? Ужас. А какие именно БАДы Вы принимали?
0
28.09.2017
Белая Церковь
да, у меня это всё быстро дало о себе знать. вообще окаменело или взялося в тугой корсет всё тело, но больше всего пострадали руки. бляшки /места, где оголился нерв - исчез миелин/ у меня нашли в головном мозге и в шейном отделе позвонка. видимо, руки из-за этого. А БАДы , вот не поленилась))), и специально выписала из рецептов все, которые я принимала и принимаю сейчас: Mega - Chel /мега хелл/ Vitamin E /витамин Е/ 5-HTP Power /пятёрка / Eight /восьмёрка/ Omega 3 /омега три / HVP /эйч ви пи/ Colostrum /колострум /молозиво/ Free Amino Acids /свободные аминокислоты/ Liquid Chlorophyll /жидкий хлорофилл/ Perfect Eyes /перфект айс/ Iron Chelate /железо/ Ginkgo Biloba /гинкго билоба/ Lecithin /лецитин/ CoQ10 Plus /Кофермент Q10 Плюс/ Glucosamine /Глюкозамин/ Chondroitin /хондроитин/ Osteo Plus /Остео Плюс/ Super Complex /Супер Комплекс/ Colloidal Silver /Коллоидное Серебро/ Calcium Magnesium Chelate /Кальций Магний Хелат/
0
02.10.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
Ох, ничего себе!!! Вы это все по-очереди пили? Или по нескольку одновременно?
0
03.10.2017
Белая Церковь
нет, конечно не все сразу ). это были комплексы от 4 до 7 препаратов на курс. к примеру: хондроитин принимается с глюкозамином, серебро с жидким хлорофилом. плюс витамины.
0
03.10.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
Боже, как в этом всем разобраться? А Вы не слышали о лечении стволовыми клетками? Тут одна девочка написала, что видела передачу об жтом по телеку.
0
04.10.2017
Белая Церковь
да что там разбираться? что врач назначал, то я и принимала. когда я заболела эта тема (лечение стволовыми) уже начала витать на страницах СМИ. обещали много. но, как по мне, с тех пор хоть какими-то позитивными результатами ещё не похвалился никто. всё на уровне теории. это раз. а два: эти ж стволовые клетки надо иметь в распоряжении. а где их взять? купить? сколько они стоят? я даже не представляю! а учитывая , что самыми качественными являются эмбриональные клетки (и взять их можно в момент рождения) , то я не знаю...
0
04.10.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
Я знаю, что при помощи стволовых клеток можно омолодиться. Но не знаю точно, как. Так что, теперь у всех детей в момент их рождения нужно брать стволовые клетки на всякий случай? А как это делается?
0
04.10.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
Я смотрю, Вы планируете беременность. Подписалась на Ваш дневник. Удачи!
0
04.10.2017
Белая Церковь
да, планируем. после ЗБ в 2012-м вот уже 5 лет ((( то бросаем это дело, то опять начинаем. то плачу, то читаю ББ и опять 25 )))
0
05.10.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
Если беременность была, хоть и замершая, это лучше, чем ничего. Значит, шансы есть. Какие-то анализы сдавали? Выяснили, почему беременность замерла? Причину?
0
05.10.2017
Белая Церковь
миллион анализов сдано мной и мужем. все анализы в норме, нашли только уреаплазму, спёрли на неё. лечились оба. в следующих двух клиниках (в ИГР и в Феофании) сказали, что она не была причиной ) , что мы оба с мужем фертильны и должно получиться. в 2015-м решились на ЭКО. завели протокол, но нам как начали рассказывать про возраст и риск рождения нездорового ребёнка со своего материала (то есть начали впаривать донорскую яйцеклетку) , что я вышла из клиники в слезах и больше туда не вернулась.
0
05.10.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
Ой, так мы ровесницы! Я тоже 72-го года выпуска. 🤣 Про нездоровых детей- чушь полная. Во-первых, эмбрионы с отклонениями редко выживают. А, даже если они каким-то образом удержатся в матке, то сейчас есть замечательный (правда, совсем недешевый) анализ. Делают в Синево. По крови из вены беременной определяют, есть ли у ребенка отклонения, там целый список. Стоит примерно 16-18 тысяч гривен. Точность- 99%. Так что этому анализу можно доверять. И главное- он не опасен для ребенка. В отличии от всяких биопсий хориона. В чем врачи правы- так это в том, что в нашем возрасте яйцеклетки уже совсем не того качества, что в 20 лет. И даже если у женщины регулярно есть овуляция, и все остальное тоже в норме, это совсем не значит ,что она может забеременеть ,а тем более- выносить. Потому что из некачественных яйцеклеток или вообще не получаются эмбрионы, или они получаются некачественными, и останавливаются в развитии на маленьких сроках. О качестве яйцеклеток можно косвенно судить по уровню АМГ. Если он меньше единицы, значит, дело идет к климаксу, и яйцеклетки уже не фонтан. У меня два года назад АМГ был 0,47, что вполне соответствует моему возрасту и является для моего возраста нормой. Но вот забеременеть у меня не получается, хотя овуляция есть каждый месяц. И вообще никаких серьезных проблем у меня не нашли. Так что я больше всего грешу именно на качество яйцеклеток. Существенно улучшить их качество невозможно. Я много статей читала в интернете на эту тему. Вычитала, что полезно пить коэнзим Q 10. Выпила несколько коробочек, штуки 4 с перерывами. И мужу давала. Еще хорошие отзывы о ДГЭА. Я пила натуральный вариант- траву Якорцы стелющиеся и таблетки, в основе которых эта же трава. И т.к. я так и не забеременела, могу сделать вывод, что ни то, ни другое- не панацея при плохом качестве яйцеклеток. Может, кому-то это и помогает. Не знаю. Вообще универсального средства от бесплодия пока что не придумали. ЭКО- это реальный шанс, но и оно помогает далеко не всем. Грубо говоря, шансы забеременеть, которые есть у женщины в течении года собирают в один цикл. После стимуляци виесто одной яйцеклетки созревают, в среднем, штук 10. Как раз столько, сколько без стимуляции созревает за год. Если берут 10 яйцеклеток, оплодотворяется из них примерно половина. Остальные оказываются недозрелыми либо просто плохими. Из 5 оплодотворенных развивается, в среднем, половина- т.е. 2 или 3. Примерно столько реальных шансов на беременость за год естественным путем есть у любой пары за год. При условии, что женщина ловит овуляцию, и есть секс в нужное время, у мужчины хорошая сперма, а у женщины проходимые трубы (обе) и нет "шеечного фактора" (слизь в шейке матки не убивает сперматозоиды. Короче, при помощи ЭКО можно как бы включить ускоренную перемотку и забеременеть через месяц, а не через год. Или через два-три месяца, а не через два-три года. Если делать несколько попыток ЭКО подряд. Но, если причиной бесплодия служит, например, плохой кровоток в матке, то ЭКО не поможет. Если кровоснабжение матки плохое, то сколько готовых эмбрионов в нее не клади, они не прикрепятся. Так что ЭКО помогает только при определеных проблемах- непроходимые трубы (яйцеклетке в протоколе не нужно идти по трубам), малое кол-во подвижных сперматозоидов (тут предлагают ИКСИ, выбирая несколько хороших сперматозоидов из кучи дохлых), шеечный фактор, слишком кислая среда во влагалище (сперма в протоколе не проходит ри через влагалище, ни через шейку матки), отсутствие овуляции (делается стимуляция), недостаток прогестерона во второй фазе (протоколы ЭКО всегда проводят с прогестероновой поддержкой). Но ряд проблем ЭКО все же не решает. Отсюда- частые пролеты. Я читала статью об интересном исследовании. 20 женщин возрастом 40+ проходили протоколы ЭКО. У 10. женщин уже был климакс на момент начала стимуляции. Пяти из них после стимуляци подсаживали эмбрионы, полученные из их яйцеклеток, пяти- эмбрионы, полученные из донорских яйцеклеток. У 10 других женщин еще была своя оауляция. Из них пяти подсадили эмбрионов из родных яйцеклеток, пяти- из донорских. Так вот, из тех, у кого уже был климакс, и кому подсадили ДЯ, родами закончились 4 случая из 5, а у тех, у кого еще была овуляция, и кому подсадивали "своих" родами закончилось только у 2-х из 5. Из чего ученые сделали вывод, что основным фактором, влияющим на наступление здоровой беременности, является именно качество яйцеклеток, а не наличие естественой овуляции. Фухх, сложно было писать, надеюсь, я понятно объяснила.
0
06.10.2017
Белая Церковь
спасибо!!!! очень познавательно, кратко и понятно Вы все описали!!!!! ну что же ... в нашем юном возрасте остаётся надеяться только на чудо! или как говорится всё в руках Божьих ...
0
07.10.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
Вот-вот, на чудо! Но если Вы решились на ЭКО, то можно попробовать. И можно со своими яйцеклетками. И никто Вас не заставит покупать чужие. Только я бы сначала проверила кровоток в матке. Его на допплере смотрят. На 5-й-6-й ДПО (на момент возможного прикрепления эмбриона). Заодно смотрят толщину эндометрия. Если с этими двумя вещами все в порядке, то можно пробовать ЭКО.
0
07.10.2017
Белая Церковь
в каждой более-менее приличной женской консультации стоят рекламные стойки про крионирование стволовых клеток. я так думаю, что надо звонить в эти фирмы, заключать договор о хранении этих клеток и оплачивать эту услугу до тех пор, пока они не понадобятся. вообще мне кажется, что в России как-то прогрессивнее обстоят дела с лечением стволовыми клетками. а у нас туговато.
0
05.10.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
Да, я ни разу не видела такой рекламы. Интересно.
0
05.10.2017
Мама четырех (от 1 год до 14 лет) Пермь
Ужасно. Посмотрите фильм "Все еще Элис".
0
24.09.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
Спасибо, посмотрю обязательно! Я когда-то смотрела фильм, в котором у главной героини постепенно отказывали разные части тела. Она наняла себе сиделку, которая стала ее лучшей подругой. А муж от нее ушел. Не помню, какой был у нее диагноз.
0
24.09.2017
Мама четырех (от 1 год до 14 лет) Пермь
Ой, тоже страшно.(
0
25.09.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
Фильм называется "Ты не ты" https://www.ivi.ru/watch/129929 Я, правда, так и не поняла, что у нее за болезнь была. Похоже, кстати, на рассеянный склероз. Но я не уверена.
0
25.09.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
А, нет, у героини другой диагноз- Боковой амиотрофический склероз
0
25.09.2017
Мама четырех (от 1 год до 14 лет) Пермь
Спасибо, это надо с особенным настроем смотреть.)
0
26.09.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
Я начала фильм про Элис смотреть. Причем на английском. Нашла на Ютьюбе. Еще не досмотрела.
0
26.09.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
Ой, а хотите я Вам смешной фильм порекомендую? В нем тоже Алек Болдуин играет. Может, Вы его и смотрели. "Простые сложности". Какое бы настроение ни было до просмотра, после просмотра оно точно будет хорошим!
0
26.09.2017
Добрый день! Я хочу с вами поделиться своей историей, как получить препарат "Окревус" официально, но гораздо быстрее. Моя история началась, как и у многих здесь стандартно - дебют в 25 лет (частичная потеря зрения, головокружения), затем поиск врача, долгое и бесполезное лечение, обострения, улучшения - скажем так, типичная история болезни «рассеянный склероз». И вот вышло долгожданное лекарство «Окревус» - препарат с доказанной эффективностью при лечении тяжелой формы болезни - ППРС. При лечении рецидивирующей формы РС он также продемонстрировал хорошие показатели. Как и ко всему новому, к нему относились с интересом, кто-то с недоверием. Шло время, и судя по отзывам, да и по результатам исследований - работает! Да, не просто работает, а прямо реально останавливает болячку. Декабрь 2018 г. препарат ОКРЕВУС® (окрелизумаб) компании Roche включен в обновленный список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на 2019 год. И теперь вроде как, препарат, который стоит не малых денег, стал общедоступным и бесплатным. Однако дьявол кроется в деталях J . Чтобы получить препарат «как положено» может пройти год, а с ним и куча обострений …. Но не будем о грустном, перейдем к главному. Как получить «Окревус» официально, гораздо быстрее…. Ответ прост: Если есть диагноз - начните лечение Окревус за свой счет. Первые 2введения, на 1 и 14 день оплачиваете, затем получаете эпикриз и главное улучшение! С эпикризом идете в кабинет рассеянного склероза, в Москве это МОРС . Показываете эпикриз, в котором отражено, что препарат назначенный Вам работает и эффект есть. Специалист отменить работающее лечение НЕ МОЖЕТ! Но должен Вас поставить на врачебную комиссию (у меня было 3 человека), они и одобрят продолжение лечения за счет ОМС. Само лекарство приедет месяца через 2, и продолжите весь курс бесплатно. Да, не совсем бесплатно, как хотелось бы, НО гораздо быстрее. Проходила обследование и лечение платно, в клинике Московский Центр Рассеянного Склероза stopsclerosis.ru у Алексея Николаевича Бойко. Поговорите со своим неврологом, наверняка он может сделать такой ход конем!!! Всем Удачи и Не болейте!!!
0
01.02.2020
Мама двоих (12 лет, 8 лет) Краснодар
Дело не в похудении,у меня у 2 знакомых эта болячка,они брат и сестра,вылезла внезапно в 23 года
0
24.09.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
Просто при голодании иммунитет снижается. Как и при курении. Я прочитала, что курильщики в два раза саще этим болеют. Значит, связь есть?
0
24.09.2017
Мама двоих (12 лет, 8 лет) Краснодар
На сколько я знаю это сбой в гинетике. К слову они не курящие совсем и никогда не курили даже
0
25.09.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
Я думаю, раз курильщиков среди заболевших в 2 раза больше, то эта зараза все таки любит курящих. Наверное, курение создает хорошие условия для развития заболевания. И голодание, кстати, тоже. Наверное, предрасположенность к болезни передается по наследству, а вот заболеет человек или нет- не известно. Как карты сложатся.
0
25.09.2017
Мама девочки (15 лет) Москва
у нас у знакомых девочка заболела в 18-18 лет. от нервов. экзамены в школе, институте. знаю сейчас проходит эксперимент по лечению стволовыми клетками. вроде результаты неплохие, даде сюжет по москве 24 не давно был.
0
24.09.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
Интересно, насколько эффективно такое лечение? Что говорят?
0
24.09.2017
Мама девочки (15 лет) Москва
честно незнаю, просто сюжет видела.
0
24.09.2017
Мама мальчика (8 лет) Москва
Дорого болеть рассеянным склерозом, очень. У коллеги моей случилась эта болячка. К слову она проходила курс в реабилитационном центре Монино в Подмосковье, удовольствие хоть и не дешевое, зато после него стало заметно лучше.
0
27.09.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
Алиса, подруга сказала, что потратила 3 тысячи долларов на лечение. Потому что препараты очень дорогие. Не знаю, чем ее лечат.
0
28.09.2017
Мама мальчика (13 лет) Москва
Что за бред. Постеснялись бы чушь писать. У меня в семье есть человек с таким заболеванием.
0
24.09.2017
Мама мальчика (19 лет) Катманду
И как он с этим живет?
0
24.09.2017
Моя мама ходила к гинекологу. Встретила свою одногруппницу.

Похожие записи