Позвонила на днях подруге. Видимся с ней редко, хоть и живем, можно сказать, по соседству. На машине 10 минут ехать от меня до нее. Но... В общем, она еле языком ворочает. Такое впечатление, что он ее не слушает. Сказала, что тяжело разговаривать ей. Я сначала подумала, что она простыла, но оказалось, что все гораздо серьезнее. Я раньше думала, что рассеянный склероз- это болезнь старушек. Оказалось, что я путаю его с атеросклерозом. Вот атеросклерозом действительно болеют, в основном, пожилые люди. Атеросклероз- это отложение холестериновых бляшек на стенах сосудов. А рассеянный склероз- совершенно другое заболевание. И состоит оно в следующем. Если нервы сравнить с электрическими проводами, то каждый нерв, как провод ,покрыт изоляцией. Так вот при рассеянном склерозе иммунная система разрушает эту изоляцию. И нервы перестают нормально выполнять свою функцию. Еще такая аналогия с проводами возникает потому ,что для смягчения проявления симптомов заболевания и облегчения состояния больным рекомендуют прохладные ванны. Т.е., получается, что без этой оболочки нервы действительно перегреваются, как провода. Почему он называется "рассеянным"- потому что может поразить любую часть тела. Какую именно- предсказать невозможно. Вот поэтому его и называют рассеянным (от слова "сеять"). Когда сеют семена, то они не попадают в одно конкретное место. Как-то так. Болезнь впервые дает о себе знать в возрасте от 15 до 40 лет. Т.е. болеют ею именно молодые. Вернее, начинают болеть. Заболевание это пока что неизлечимое. Потому что изоляция на нервах не восстанавливается. Можно говорить только о снятии острого состояния и облегчении симптомов. Проявляется заболевание таким образом. Человек ощущает онемение конечностей (рук, ног), похожее на онемение после долгого сидения на одном месте. Например, с ногой, подложенной под задницу 🤣 При этом человек ни ноги, ни руки под задницу не подкладывает. Просто перестает чувствовать какую-то часть. Еще часто страдает зрение. Туда тоже перестают нервные импульсы доходить. Причины возникновения этой болезни точно неизвестны. Считается, что заболевание может передаваться по наследству. Но у моей подруги ни родители, ни братья-сестры не болеют. Я думаю, что она сама довела себя до такого. Года три назад она начала стремительно худеть, поскольку просто перестала нормально кушать. Она всегда была склонна к полноте. Даже в молодости. И постепенно поправлялась все больше и больше. Лет 5-7 назад она весила, я думаю, килограммов 80 при росте 1,65. В какой-то момент она решила бороться с лишним весом. И за последние 2-3 года она резко похудела, став худее меня. Думаю, она сбросила около 30 килограммов. Она просто перестала есть. Все время пила воду. Чтобы заполнить желудок. Много воды. Все время таскала с собой бутылочку и отхлебывала из нее. Я ее ругала за это. Потому что она, в конце концов, превратилась в скелет. Не знаю ,кто сказал ей, что это красиво. Если человек всю жизнь был худым, это другое дело. Но похудеть после того, как 35 лет ты был довольно таки пышным... Что вам сказать? Кожа обвисла, появилось очень много морщин. В том числе- на лице и шее. Она стала выглядеть лет на 10 старше своих лет. А теперь еще и рассеянный склероз добавился. Ужас. Так что, девочки, после 30 лет не нужно худеть. Ну ее в баню, эту фигуру. Да, она еще и курить начала. Тоже, видимо ,чтобы похудеть. При недостатке калорий падает иммунитет. При курении происходит то же самое. Вот эти две вещи, на мой взгляд, и привели ее к этому диагнозу. Конечно, какая-то предрасположенность, наверное, у нее была. Но, если бы не диета и курение, возможно, болезнь не стала бы развиваться.
плохо! очень плохо!
скажу из опыта, что болезнь эта не дешёвая. если обратиться во время за помощью и если вовремя поставлен диагноз, то шансы улучшить ситуацию есть. Больше счастье и удача - найти своего врача!!!
поскольку основной причиной болезни является сбой иммунной системы, то то и акцент надо делать на её укрепление, нормализовать свой вес, правильно питаться, не перегреваться, забыть о горячих ваннах, саунах! исключить алкоголь и курение.
если у Вашей подруги не запущенная стадия, я бы посоветовала не "присесть" ей на интерфероны и гормоны. иначе организм быстро к ним привыкает и требует все больше и круче препаратов. а состояние при этом не улучшается, а я бы даже сказала, что ухудшается.
кто бы и как не смеялся, но я бы советовала обратить внимание на БАДы. я принимала фирмы NSP. да, они дорогие, но они и помогают. съела их я ооочень много разных! доктор каждый раз подбирал разный курс или набор препаратов. также я принимала Вобензим. плюс медикаментозный курс параллельно с БАДами. а также по совету доктора я несколько месяцев пила свежее коровье молозиво (фу, гадость редкостная! учитывая, что я не пью даже молоко!!!) но когда болеешь, съел бы и говна. самое главное, чтобы оно было свежим, вот то самое первое, которое сдаивают с коровы при самой первой дойке после отёла. Как моим родным удавалось его разыскивать, чтобы оно у меня всегда было - я не понимаю до сих пор. а еще я в период рецидива реально съела несколько мешков фиников! но это хоть вкусно и мне их просто хотелось!!!! с чаем, с кофе, просто так, заедать мерзкое молозиво ....
ну вот как-то так. задача добиться ремиссии и удерживать это состояние! не бросать поддержку организма витаминами и полезными веществами + постоянный приём медпрепаратов иммуномодулирующих и для поддержки ЦНС. короче , это на всю жизнь, но руки опускать ни в ком случае!
Катманду
София, спасибо большое! Я все Ваши советы подруге передам! Вот почему она меня не слушалась и не ела нормально? Хотя, конечно, здесь нет прямой зависимости, думаю, это заболевание- наследственное, но она создала идеальные условия для его развития. Это мое мнение. Я- не врач, конечно, но мне так кажется.
нет, оно не наследственное. скорее - приобретённое: стрессы, питание + какая-то простуда - и привет!!!
нет, молозиво сваренное - не то! а именно свежайшее, которое я описала, и пить его! там весь набор витаминов, нужный для иммунной системы!!! мне его посоветовал пить мой доктор и я послушалась. правда поправилась кг на 10 , но это мелочи в сравнении с тем, что ты полгода была "деревом" , не способным ни умыться, ни чая попить, ни писАть, ни пуговицы застегнуть , ну вообще ничего!
я заболела в 2003-м. на корпоративе новогоднем почувствовала, что онемела левая стопа. на второй день нога до колена и пошло -поехало. к Рождеству я тело онемело всё. сейчас я , как для этой болезни, в норме! Слава Богу! но это годы лечения, постоянная поддержка организма БАДами от NSP, 2 раза в год, как минимум, медикаментозный курс. Мне просто повезло с друзьями и коллегами, которые помогли и отправили меня к хорошему доктору в Центре рассеянного склероза в Киеве. потому что параллельно со мной заболел один знакомый и сначала махнул рукой, потом , когда кинулся - время было упущено. сейчас в памперсах и в инв.коляске.
поддержите свою знакомую! хотя , вспоминая тот страшный год , скажу, что не хотелось не то, что видеть кого-то, а жить!!!!! представьте: ты молодая, успешная, с фигурой и ростом, тебе 31 и тут такое ... не приведи , Господи!!!!!
Катманду
Какой кошмар, София! Вы- большой молодец, что не сдались. Неужели так быстро болезнь развивалась? Получается, что пальцы не слушались, да? Ужас. А какие именно БАДы Вы принимали?
А БАДы , вот не поленилась))), и специально выписала из рецептов все, которые я принимала и принимаю сейчас:
Mega - Chel /мега хелл/
Катманду
Ох, ничего себе!!! Вы это все по-очереди пили? Или по нескольку одновременно?
нет, конечно не все сразу ). это были комплексы от 4 до 7 препаратов на курс.
к примеру: хондроитин принимается с глюкозамином, серебро с жидким хлорофилом. плюс витамины.
Катманду
Боже, как в этом всем разобраться?
А Вы не слышали о лечении стволовыми клетками? Тут одна девочка написала, что видела передачу об жтом по телеку.
да что там разбираться? что врач назначал, то я и принимала.
когда я заболела эта тема (лечение стволовыми) уже начала витать на страницах СМИ. обещали много. но, как по мне, с тех пор хоть какими-то позитивными результатами ещё не похвалился никто. всё на уровне теории. это раз. а два: эти ж стволовые клетки надо иметь в распоряжении. а где их взять? купить? сколько они стоят? я даже не представляю! а учитывая , что самыми качественными являются эмбриональные клетки (и взять их можно в момент рождения) , то я не знаю...
Катманду
Я знаю, что при помощи стволовых клеток можно омолодиться. Но не знаю точно, как. Так что, теперь у всех детей в момент их рождения нужно брать стволовые клетки на всякий случай? А как это делается?
Катманду
Я смотрю, Вы планируете беременность. Подписалась на Ваш дневник. Удачи!
да, планируем. после ЗБ в 2012-м вот уже 5 лет (((
то бросаем это дело, то опять начинаем. то плачу, то читаю ББ и опять 25 )))
Катманду
Если беременность была, хоть и замершая, это лучше, чем ничего. Значит, шансы есть. Какие-то анализы сдавали? Выяснили, почему беременность замерла? Причину?
миллион анализов сдано мной и мужем. все анализы в норме, нашли только уреаплазму, спёрли на неё. лечились оба. в следующих двух клиниках (в ИГР и в Феофании) сказали, что она не была причиной ) , что мы оба с мужем фертильны и должно получиться. в 2015-м решились на ЭКО. завели протокол, но нам как начали рассказывать про возраст и риск рождения нездорового ребёнка со своего материала (то есть начали впаривать донорскую яйцеклетку) , что я вышла из клиники в слезах и больше туда не вернулась.
Катманду
Ой, так мы ровесницы! Я тоже 72-го года выпуска. 
Про нездоровых детей- чушь полная. Во-первых, эмбрионы с отклонениями редко выживают. А, даже если они каким-то образом удержатся в матке, то сейчас есть замечательный (правда, совсем недешевый) анализ. Делают в Синево. По крови из вены беременной определяют, есть ли у ребенка отклонения, там целый список. Стоит примерно 16-18 тысяч гривен. Точность- 99%. Так что этому анализу можно доверять. И главное- он не опасен для ребенка. В отличии от всяких биопсий хориона. В чем врачи правы- так это в том, что в нашем возрасте яйцеклетки уже совсем не того качества, что в 20 лет. И даже если у женщины регулярно есть овуляция, и все остальное тоже в норме, это совсем не значит ,что она может забеременеть ,а тем более- выносить. Потому что из некачественных яйцеклеток или вообще не получаются эмбрионы, или они получаются некачественными, и останавливаются в развитии на маленьких сроках. О качестве яйцеклеток можно косвенно судить по уровню АМГ. Если он меньше единицы, значит, дело идет к климаксу, и яйцеклетки уже не фонтан. У меня два года назад АМГ был 0,47, что вполне соответствует моему возрасту и является для моего возраста нормой. Но вот забеременеть у меня не получается, хотя овуляция есть каждый месяц. И вообще никаких серьезных проблем у меня не нашли. Так что я больше всего грешу именно на качество яйцеклеток. Существенно улучшить их качество невозможно. Я много статей читала в интернете на эту тему. Вычитала, что полезно пить коэнзим Q 10. Выпила несколько коробочек, штуки 4 с перерывами. И мужу давала. Еще хорошие отзывы о ДГЭА. Я пила натуральный вариант- траву Якорцы стелющиеся и таблетки, в основе которых эта же трава. И т.к. я так и не забеременела, могу сделать вывод, что ни то, ни другое- не панацея при плохом качестве яйцеклеток. Может, кому-то это и помогает. Не знаю. Вообще универсального средства от бесплодия пока что не придумали. ЭКО- это реальный шанс, но и оно помогает далеко не всем. Грубо говоря, шансы забеременеть, которые есть у женщины в течении года собирают в один цикл. После стимуляци виесто одной яйцеклетки созревают, в среднем, штук 10. Как раз столько, сколько без стимуляции созревает за год. Если берут 10 яйцеклеток, оплодотворяется из них примерно половина. Остальные оказываются недозрелыми либо просто плохими. Из 5 оплодотворенных развивается, в среднем, половина- т.е. 2 или 3. Примерно столько реальных шансов на беременость за год естественным путем есть у любой пары за год. При условии, что женщина ловит овуляцию, и есть секс в нужное время, у мужчины хорошая сперма, а у женщины проходимые трубы (обе) и нет "шеечного фактора" (слизь в шейке матки не убивает сперматозоиды. Короче, при помощи ЭКО можно как бы включить ускоренную перемотку и забеременеть через месяц, а не через год. Или через два-три месяца, а не через два-три года. Если делать несколько попыток ЭКО подряд. Но, если причиной бесплодия служит, например, плохой кровоток в матке, то ЭКО не поможет. Если кровоснабжение матки плохое, то сколько готовых эмбрионов в нее не клади, они не прикрепятся. Так что ЭКО помогает только при определеных проблемах- непроходимые трубы (яйцеклетке в протоколе не нужно идти по трубам), малое кол-во подвижных сперматозоидов (тут предлагают ИКСИ, выбирая несколько хороших сперматозоидов из кучи дохлых), шеечный фактор, слишком кислая среда во влагалище (сперма в протоколе не проходит ри через влагалище, ни через шейку матки), отсутствие овуляции (делается стимуляция), недостаток прогестерона во второй фазе (протоколы ЭКО всегда проводят с прогестероновой поддержкой). Но ряд проблем ЭКО все же не решает. Отсюда- частые пролеты. Я читала статью об интересном исследовании. 20 женщин возрастом 40+ проходили протоколы ЭКО. У 10. женщин уже был климакс на момент начала стимуляции. Пяти из них после стимуляци подсаживали эмбрионы, полученные из их яйцеклеток, пяти- эмбрионы, полученные из донорских яйцеклеток. У 10 других женщин еще была своя оауляция. Из них пяти подсадили эмбрионов из родных яйцеклеток, пяти- из донорских. Так вот, из тех, у кого уже был климакс, и кому подсадили ДЯ, родами закончились 4 случая из 5, а у тех, у кого еще была овуляция, и кому подсадивали "своих" родами закончилось только у 2-х из 5. Из чего ученые сделали вывод, что основным фактором, влияющим на наступление здоровой беременности, является именно качество яйцеклеток, а не наличие естественой овуляции. Фухх, сложно было писать, надеюсь, я понятно объяснила.
спасибо!!!! очень познавательно, кратко и понятно Вы все описали!!!!!
ну что же ... в нашем юном возрасте остаётся надеяться только на чудо! или как говорится всё в руках Божьих ...
Катманду
Вот-вот, на чудо! Но если Вы решились на ЭКО, то можно попробовать. И можно со своими яйцеклетками. И никто Вас не заставит покупать чужие. Только я бы сначала проверила кровоток в матке. Его на допплере смотрят. На 5-й-6-й ДПО (на момент возможного прикрепления эмбриона). Заодно смотрят толщину эндометрия. Если с этими двумя вещами все в порядке, то можно пробовать ЭКО.
в каждой более-менее приличной женской консультации стоят рекламные стойки про крионирование стволовых клеток. я так думаю, что надо звонить в эти фирмы, заключать договор о хранении этих клеток и оплачивать эту услугу до тех пор, пока они не понадобятся. вообще мне кажется, что в России как-то прогрессивнее обстоят дела с лечением стволовыми клетками. а у нас туговато.
Катманду
Спасибо, посмотрю обязательно! Я когда-то смотрела фильм, в котором у главной героини постепенно отказывали разные части тела. Она наняла себе сиделку, которая стала ее лучшей подругой. А муж от нее ушел. Не помню, какой был у нее диагноз.
Катманду
Фильм называется "Ты не ты" Я, правда, так и не поняла, что у нее за болезнь была. Похоже, кстати, на рассеянный склероз. Но я не уверена.
Катманду
А, нет, у героини другой диагноз-
Боковой амиотрофический склероз
Катманду
Я начала фильм про Элис смотреть. Причем на английском. Нашла на Ютьюбе. Еще не досмотрела.
Катманду
Ой, а хотите я Вам смешной фильм порекомендую? В нем тоже Алек Болдуин играет. Может, Вы его и смотрели. "Простые сложности". Какое бы настроение ни было до просмотра, после просмотра оно точно будет хорошим!
Добрый день! Я хочу с вами поделиться своей историей, как получить препарат "Окревус" официально, но гораздо быстрее.
Моя история началась, как и у многих здесь стандартно - дебют в 25 лет (частичная потеря зрения, головокружения), затем поиск врача, долгое и бесполезное лечение, обострения, улучшения - скажем так, типичная история болезни «рассеянный склероз».
И вот вышло долгожданное лекарство «Окревус» - препарат с доказанной эффективностью при лечении тяжелой формы болезни - ППРС. При лечении рецидивирующей формы РС он также продемонстрировал хорошие показатели. Как и ко всему новому, к нему относились с интересом, кто-то с недоверием. Шло время, и судя по отзывам, да и по результатам исследований - работает! Да, не просто работает, а прямо реально останавливает болячку.
Декабрь 2018 г. препарат ОКРЕВУС® (окрелизумаб) компании Roche включен в обновленный список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на 2019 год. И теперь вроде как, препарат, который стоит не малых денег, стал общедоступным и бесплатным. Однако дьявол кроется в деталях J . Чтобы получить препарат «как положено» может пройти год, а с ним и куча обострений …. Но не будем о грустном, перейдем к главному. Как получить «Окревус» официально, гораздо быстрее….
Ответ прост: Если есть диагноз - начните лечение Окревус за свой счет. Первые 2введения, на 1 и 14 день оплачиваете, затем получаете эпикриз и главное улучшение! С эпикризом идете в кабинет рассеянного склероза, в Москве это МОРС . Показываете эпикриз, в котором отражено, что препарат назначенный Вам работает и эффект есть. Специалист отменить работающее лечение НЕ МОЖЕТ! Но должен Вас поставить на врачебную комиссию (у меня было 3 человека), они и одобрят продолжение лечения за счет ОМС. Само лекарство приедет месяца через 2, и продолжите весь курс бесплатно.
Да, не совсем бесплатно, как хотелось бы, НО гораздо быстрее. Проходила обследование и лечение платно, в клинике Московский Центр Рассеянного Склероза у Алексея Николаевича Бойко. Поговорите со своим неврологом, наверняка он может сделать такой ход конем!!!
Всем Удачи и Не болейте!!!
Краснодар
Дело не в похудении,у меня у 2 знакомых эта болячка,они брат и сестра,вылезла внезапно в 23 года
Катманду
Просто при голодании иммунитет снижается. Как и при курении. Я прочитала, что курильщики в два раза саще этим болеют. Значит, связь есть?
Краснодар
На сколько я знаю это сбой в гинетике. К слову они не курящие совсем и никогда не курили даже
Катманду
Я думаю, раз курильщиков среди заболевших в 2 раза больше, то эта зараза все таки любит курящих. Наверное, курение создает хорошие условия для развития заболевания. И голодание, кстати, тоже. Наверное, предрасположенность к болезни передается по наследству, а вот заболеет человек или нет- не известно. Как карты сложатся.
Москва
у нас у знакомых девочка заболела в 18-18 лет. от нервов. экзамены в школе, институте. знаю сейчас проходит эксперимент по лечению стволовыми клетками. вроде результаты неплохие, даде сюжет по москве 24 не давно был.
Катманду
Интересно, насколько эффективно такое лечение? Что говорят?
Москва
Дорого болеть рассеянным склерозом, очень. У коллеги моей случилась эта болячка. К слову она проходила курс в реабилитационном центре Монино в Подмосковье, удовольствие хоть и не дешевое, зато после него стало заметно лучше.
Катманду
Алиса, подруга сказала, что потратила 3 тысячи долларов на лечение. Потому что препараты очень дорогие. Не знаю, чем ее лечат.
Москва
Что за бред. Постеснялись бы чушь писать. У меня в семье есть человек с таким заболеванием.