Сегодня моему старшему сыну исполняется 7 лет....
Захотелось вспомнить всё и подвести какие-то итоги нашего пути. 
Букв будет много, но это скорее для себя....поэтому решила не переживать над объемами чтива)))
Итак....
Замуж я выскочила рано - через 2 месяца после того как мне исполнилось 18 лет. Часто мне задавали один и тот же вопрос:"Зачем так рано?", с годами честный и очевидный ответ перестал меня пугать, и я могла ответить, как минимум самой себе:"Мне нужно было сбежать, спастись....от пьющей матери, от одиночества, от царящей в доме разрухи, от страхов - лучшего выхода я тогда просто не нашла!". Через год законного брака, когда по старой традиции все загадывают желания под бой курантов, мой муж попросил родить ему сына. Отношения наши на тот момент были отличными и я решила исполнить его новогоднее желание - я согласилась. В марте я забеременела - мне было 19 лет.
Как это было здорово!! Я прекрасно чувствовала себя всю беременность, я летала и порхала в предвкушении счастья материнства. Да, денег было мало, но это было не важно - важно, что я скоро стану мамой! Я читала книги по воспитанию детей, пособия для молодых мам, скупала журналы по типу "9 месяцев", мне хотелось все знать, хотелось стать лучшей мамой!
В 12 недель нам сказали, что у нас будет мальчик. Я шла из ЖК и плакала от счастья - бывает же!
Все анализы и скрининги мы с малышом проходили "НА УРА!", врачи без конца твердили, что родится богатырь - мальчик здоровый, беременность протекает чудно - опасаться нечего. Тогда я и не знала о всевозможных генетических заболеваниях....неведение и правда блаженно....
3 декабря у меня был прием в ЖК и моя гинеколог после осмотра на кресле постановила: "Сегодня-завтра родишь, готовься! 37 недель...уже можно!". В 11 часов вечера у меня начались первые схватки, решила не паниковать (прочитала, что первородки со схватками и по 14-16 часов ходят). Проходила я до 7 утра, поспать не получилось - слушала музыку и гуляла по квартире. В 7 подняла мужа (ему нужно было ехать на работу) и попросила отвезти в роддом - такой паники я никогда в жизни не видела . Было чувство, что не о родах сообщила, а разорвавшемся снаряде в соседней комнате...или нашествии инопланетян)))
. Было чувство, что не о родах сообщила, а разорвавшемся снаряде в соседней комнате...или нашествии инопланетян)))В общем родила я 4 декабря 2008 года в 13 ч.15 мин. своего долгожданного первенца - 3200 г, 51 см. Мне было почти 20 лет....
Ребенка сразу забрали, потом долго ходили косились на меня, перешептывались....но мне ни слова не говорили. Я решила спросить сама:
- Почему у меня забрали сына?
- У вас физиологическая незрелость....полежит в ПИДе под лампой, погреется....и все пройдет.
Мне стало поспокойнее. Меня перевели в палату, ходила кормила сына в ПИД. Там со мной побеседовала какая-то врач (тогда я еще не понимала, что это генетик), задавала странные вопросы, рисовала генеалогическое древо в коридоре на огрызке бумаги....и.....не смотрела в глаза.
5 декабря утром она зашла в палату и попросила подписать разрешение на забор крови для генетического анализа: "Мы подозреваем у вашего сына ...... синдром Дауна! Но это пока не точно, нужна кровь на анализ...вот тут подпишите." Я подписала...
Мне стало страшно....нет....это не передать...что-то маленькое и очень тонкое оборвалось во мне с рокотом ядерного взрыва в трехлитровой банке.....дышать было трудно, плакать стыдно! Решила позвонить свекрови - она плакала....мужу звонить было страшно, так хотелось что бы это сделал кто-то другой....
После забора крови сына перевели ко мне в палату...там мы остались на 7 дней...я не знала почему нас не выписывают, от ответа врачи уклонялись.
Первая волна прошла, свекровь еще плакала, но уже не так надрывно, я была пустая....муж...запил.
Держали нас там для того чтобы я могла написать отказную от ребенка, в случае положительного результата на синдром.
На седьмой день позвонила в генетический центр....синдром Дауна подтвердился......пошла вторая волна.....боль, обида, надежда что кто-то щелкнет пальцем и всё это окажется страшным сном....сообщила мужу и свекрови....не помню как это было....
Дальше начался прессинг со стороны медицинского персонала: "зачем тебе урод?", "Это крест на всю жизнь!", "Как ты его воспитывать собираешься?!", "В детском доме ему будет лучше! Не ломай себе жизнь!"......так продолжалось три дня - кабинеты, кабинеты...врачи, врачи....и одни и те же уговоры "он не будет ходить, сидеть, он не заговорит - это овощ, он будет только глазками на тебя хлопать!".....это было как в кошмарном сне наркомана ("судороги, провалы, уколы, вязки...снова провалы..и ведения..джин этот, наводящие движения" Ногано). В какой-то момент я поняла, что готова послать их ко всем чертям! Я не оставлю тут своего мальчика..каким бы он не был - он живой, а это главное.
- Оставь его, ты молодая - нового родишь!
- У вас есть дети?
- Да
- Бросьте их, потом новых родите!
- Это другое...
- Нет, это то же самое - это мой сын и без него я отсюда не выйду, точка! - помню как сжала руки в кулак и стиснула зубы чтобы слезы не хлынули градом.....плакала я уже потом....дома, ночью...что б никто не видел...
Муж и свекровь согласились забрать ребенка и 16 декабря..за 4 дня до моего дня рождения...нас выписали из РД.
Как же тогда было больно....как же было страшно....
Я прятала сына от родных, друзей, от прохожих.....я не могла смириться с диагнозом.....все ждала чего-то. Плакала, ждала, боялась и...ничего не делала.
Как оказалось у нашего "богатыря" помимо синдрома Дауна порок сердца, одна не растущая почка, множественные изменения внутренних органов, вирус Эпштейн-Барра, рахит, плохое зрение и сниженный уровень слуха, физиологическая и нервная незрелость и т.д. - сразу вспомнила джина:
"Да, ну на фиг! Здоровый же был?!"
Я решила начать с основного - здоровье ребенка. В больницах мы тогда тупо жили. Я очень хотела что бы он смог сидеть, ходить, а для этого нужно было многое сделать. Первые 1,5 года наша жизнь состояла из больниц-врачей-уколов-таблеток. В итоге в 1,5 года мой сын сделал первые самостоятельные шаги! Тогда я уже была глубоко-беременная младшим дитём. Муж пил, гулял....он хоть и дал согласие оставить сына в семье - оправиться от такого диагноза так и не смог((( я его не виню....ну, не хватило сил человеку...что ж тут поделать.
В год и семь (пока я лежала на сохранении в РД со второй беременностью) Даня ломает ногу - косой перелом большой берцовой кости правой голени! Я написала отказную и с сумками в зубах пешком бежала домой....к сыну. Два месяца в гипсе и атрофия мышц(( Мне пришлось начинать все с самого начала - ходить он не мог. 1,5 месяца упорной работы и мы снова встали на ноги - пошли и побежали))
Потом родился Мишаня.....но это совсем другая история))
Данил начал ухаживать за братом, приносил ему соску, бутылку, укачивал, играл погремушками - тогда я поняла, что всё правильно сделала, второй ребенок был необходим. Когда Мишане было 8 месяцев наши отношения с мужем вообще сошли на "нет"((( Тогда, моя лучшая подруга выходила за муж и пригласила меня. Свекровь у меня была прекрасная женщина: "Езжай, отдохни, тебе это нужно! Я посижу с ребятами." Свадьба проходила в другом городе - уехать предстояло на 3 дня. Как же я боялась оставить Данечку....а вдруг опять что-то случится...но возражений свекровь не приняла и меня буквально выставили на свадьбу))))
А на свадьбе я познакомилась со своим нынешним мужем и отцом моих детей Антоном. Он знал, что я замужем, знал что детей двое....но не знал про Данила. Я врать не привыкла:
- Отстань от меня, я мать двоих детей...один из них инвалид. Ты молодой, встретишь девушку, вы поженитесь и у вас будут дети...не ломай себе жизнь....не звони мне больше...
Но это его не испугало, через какое-то время он приехал знакомиться с детьми (к тому времени мой муж уже почти не жил дома). В общем, посмотрев на детей он резюмировал:
- Инвалид у тебя муж, при чем на всю голову! А Даня просто особенный. И мы будем жить вместе - отцом стать не обещаю, но другом постараюсь....
Через год Данил первый раз назвал этого человека ПАПА! Нам было 4 года и мы заговорили!
Я перестала боятся....я перестала жалеть себя и сына....примером поведения стал для меня именно Антон - было чувство, что он не замечает ограниченных возможностей ребенка. Именно тогда я поняла, что все ограничения у нас в голове. Да, есть то что не возможно исправить только верой и любовью....но есть то, что достижимо при помощи терпения и усердия! Очень скоро Антон заменил нам отца...нет...он им стал. Мы еще больше занимались здоровьем Данила, развивали речь, начали физическую подготовку. Он возил его в платные клиники к лучшим светилам, вставал ночью и делал массаж посиневших ног, срывался с работы если у Данила начинались проблемы с сердцем....Он научил меня жить с этим диагнозом и не чувствовать себя ущербной, виноватой, несчастной....
Два года назад кардиологи вынесли заключение - неоперабельный порок сердца:" Сколько проживет, столько проживет!Смиритесь!" - это был гром среди ясного неба...нам было 5 лет... Добавили и остальные специалисты - множественные изменения внутренних органов - всё, что мы могли сделать, мы сделали....Пришлось смириться.
Сейчас нам 7 лет, мы ходим в детский общеобразовательный садик в группу младшего брата, отставание в умственном развитии 2 года, психическое развитие по возрасту. Мой сын бегает на эстафетах быстрее здоровых детей, занимаемся с логопедом и психологом-дефектологом. У кардиолога не были больше года...на больничном не были 10 месяцев (это при том, что у нас иммунитета почти нет). Научились говорить простые фразы: "Мама, на", "Мона я поду омомй" и т.д. Да, с речью у нас беда, но это не главное...главное, что он живой, счастливый и дарит радость...
Недавно был утренник в честь дня матери, Данил сделал фоторамку из бумаги и подарил мне:" Мама, я тебе" - я плакала...но на этот раз от счастья!
Если бы меня спросили:"Дай тебе второй шанс, ты бы поступила иначе?", я ответила бы, что нет, сейчас я не о чем не жалею. Стоит ли забирать таких деток в семьи? Да, ведь в домах ребенка они умирают...у них нет шанса выжить....без любви. Но, как разумный человек, я никогда и никому не пожелаю такого жизненного испытания - не все могут выдержать, как показывает практика нашего био-папы.
Сейчас Данечка очень ждет второго братика, каждый день гладит животик и разговаривает с ним, помогает мне и жалеет, если видит, что мне больно. Такого заботливого брата не будет ни у кого....
Это чудо научило меня любить "не за что-то", а потому что.....он показал мне, что все проблемы находятся именно в голове и нет ничего, что мой сын не может сделать - мне просто нужно верить в него!
По прошествии семи лет, я могу сказать, что любовь действительно лечит, побеждает диагнозы, вселяет надежду и помогает жить дальше. Нет на свете лучшего лекарства....только любовь! Мы всей семьей очень любим нашего мальчика. И сегодня, когда ему исполняется 7 лет, мы поздравляем его и благодарим Бога за то, что наше солнышко всё еще светит для нас!
"Светить всегда,
светить везде,
до дней последних донца,
светить -
и никаких гвоздей!
Вот лозунг мой -
и солнца! "
В. Маяковский
И пусть не все в жизни так, как хотелось бы....я самая счастливая мама! спасибо тебе, мой хороший!
