Писала в дневнике о том, что меня разрывали переживания после прочтения научной литературы на тему нашего диагноза. И о том, что везде писали чуть ли не о единственном выходе из ситуации в виде пересадки сердца. Меня разрывало от того, что не могу найти никакую информацию по поводу пересадок сердца (хоть по крупицам и собирала из разных источников) и от того, что неизвестно, что делать, если...
И тут в местном детском чате нашего ЖК случайно одна девушка написала, что она педиатр и трансплантолог, но сейчас в декрете, это просто в переписке всплыло. Я как увидела, аж глазам не поверила. И конечно же я воспользовалась шансом (единственным на миллион!) и задала в личке всеееее вопросы, которые столько месяцев меня терзали! Фух, это такой груз с плеч, просто неимоверный. И не потому, что мне подтвердили мои опасения, что пересадку сердца в таком возрасте не сделают, а потому, что в случае чего я знаю, к кому обращаться))))
В общем, ситуация такая. Некомпактный миокард - оооочень редкая болезнь, но далеко не всегда требуется пересадка, и это радует. Есть надежда на то, что можно обойтись без операций на одной терапии.
Детям сердце у нас не пересаживают, потому что нет детского донорства - элементарно сердце взять негде будет (законом запрещено). Пересаживают, когда грудная клетка достаточно большая, чтобы вместить взрослое сердце. Пересадка сердца - не всегда панацея, потому что пересаженное сердце имеет срок годности, так сказать, плюс всякие препараты нужно принимать, чтобы организм не отторгал его, и повторные пересадки делают. В общем, жить полноценно можно, но не панацея.
Сейчас у нас стали ставить детям насосы в сердце, чтобы дотянуть как раз до возраста, когда можно пересадить сердце.
Все, я успокоилась))) верим в лучшее без операций😁 на остальные случаи у нас есть соседи🤣 на самом деле люблю наш ЖК, очень много крутых и интересных людей там живёт.
