Легла было уже спать, но встала и решила написать, сил нету уже никаких реветь по ночам...
До беременности у меня была отличная, интересная, хорошо оплачиваемая и любимая работа, любящий муж, куча друзей, море планов и возможностей... всё, что нужно для счастья в общем. А потом я забеременела. И, как многие молодые и здоровые мамы, продолжала работать до 8 мес. и стараться вести более-менее активный и социальный образ жизни. Беременность протекала в целом нормально, все анализы и узи были в норме, и рожать поехала в срок, но 40-й неделе. Схватки начались - и я сраз поехала в роддом, и через 4 часа родила мальчика, сама, быстро, просто, без разрывов, адских ужасов и прочей гадости. Ребёнку поставили 9 из 10 по шкале Апгар, отдельная палата с совместным пребыванием... счастья полные штаны. Это был последний раз, когда я испытывала счастье.
В роддоме ребёнок у меня был беспокойный, очень мало спал, постоянно плакал. Врачи сделали УЗИ внутренниъ органов, сказали, что всё в порядке и просто послеродовой стресс у него, плюс темперамент пацанёнка. Но дома этот стресс не проходил, ребёнок спал 4-5 часов в сутки (вместо положенных 20), а всё остальное время просто-напросто орал, до хрипа, сорвал себе глотку, а все светила медицинские из поликлиники только руками разводили и советовали травки заварить успокаивающей да классическую музыку ребёнку поставить. В месяц, когда силы мои иссякли и чутьё подсказывало, что что-то не так, я плюнула и поехала в платную клинику сделать узи всего, чего только можно. Вот с этого-то дня и начался кошмар всей моей жизни...
По результатам этого узи прямо из той клиники на скорой нас увезли в стационар. Кричал и плохо спал он из-за несильного внутричерепного давления, которое сейчас мало меня волнует, хоть и даёт о себе знать. Но в больницу нас отправили по другой причине, которая обнаружилась случайно на том узи. Не буду пересказывать все тяготы молодой мамы в больнице, которая толком-то не научилась её кормить и подмывать ребёнка, но было много чего: и поселение в палате с детдомовскими отказными детьми с синдромом Дауна, и сон с ребёнком на полу из-за отсутствия кровати, и бесконечные капельницы, антибиотики, уколы по 5 раз в день в малюсенькую попку моего малыша, операция, хамство и вымогательство персонала... месяц в больнице и мы вышли оттуда с диагнозом патологии мочевыделительной системы - гипоплазия левой почки (она осталась в зародыше, не развилась, не растёт и почти не работает, дефектная короче), заброс мочи из мочевого пузыря в почки и дисфункция мочевого пузыря. Удивительно, что почти все дети, лежавшие в том отделении вместе со мной, отправлялись туда прямо из роддома, их мамы ещё при беременности были осведомлены о патологии и проблемах у ребёнка. У меня же, даже на узи в роддоме сказали, что всё в порядке, и если бы не эта моя случайная находка... ну да ладно. Ему сделали операцию, но сразу предупредили, что расслаблять булки не стоит, т.к. операция эта потребуется ещё не раз и не два, и не один год мы должны будем регулярно, примерно каждые 6 месяцев, её повторять, и посоветовали настроиться на длительное и непрерывное лечение.
Вышли мы из больницы, когда ребёнку было два месяца. Сейчас ему одиннадцать и мне уже не хочется жить. Я его безумно, больше всего на свете люблю (только это и является единственным моим стимулом), но я ненавижу тот день, когда стала мамой...
У меня не осталось ничего. естественно, с таким ребёнком мне пришлось уволиться с любимой работы. Муж (он работал там же) уволился тоже, т.к. работа подразумевает частые разъезды, а он не хотел нас оставлять одних. Он устроился на две низкооплачиваемые работы (одна дневная, другая ночная смены), чтобы быть в состоянии как-то нас содержать при этом. Но я его почти не вижу... В те редкие часы, когда он бывает дома, он отсыпается...
Живём с родителями, которые живут своей жизнью и откровенно говорят "вот, мы с тобою мучались, нам никто не помогал, так что и ты давай, испытывай все прелести родительства сама" и особо не помогают.
Не осталось друзей, потому что я не могу с ними общаться, ребёнка деть некуда, а с ним я не могу никуда ездить в гости, как с нормальными детьми, потому что это риск подхватить вирус, который заканчивается осложнением на почки и очередным попаданием в больницу. Из-за этого я не гуляю с ребёнком. Последний раз он был на улице в коляске в августе. Страх простудиться или подхватить с ним вирус, что непременно вызовет осложнение на почки или отсрочку очередной плановой госпитализации, ради которой я оббивала пороги и выстаивала очереди за путёвкой (привет Совку!), держит меня с ним в четырёх стенах. Я вообще никуда не выхожу из дома. В те редкие мгновения, когда я несу анализ в поликлинику и вижу гуляющих мам с колясками, мне хочется плакать. Почему я не могу даже погулять со своим ребёнком, просто тупо прокатить его по парку?... Кто придумал это дурацкое выражение "радость материнства"... моя "радость" - это впихнуть плачущему ребёнку в рот горькое лекарство, от котороых у него уже рвота, и крепко держать испуганную кроху, когда бесцеремонная злая медсестра делает ему очередной укол слоновьей иглой...
Я не могу заниматься ничем, чем я любила заниматься раньше, т.к. я постоянно занята уходом за больным ребёнком, круглосуточно.
Я не могу заняться собой и своим здоровьем, я похудела на 10 кг, у меня после родов появились проблемы по женской части и проблемы со спиной из-за того, что больной ребёнок всегда у меня на руках - но приходится терпеть все боли, стиснув зубы, потому что у меня нет возможности даже в женскую консультацию сходить: там очереди на 2-3 часа, а мне ребёнка деть некуда, не с собой же тащить, опять навстречу вирусам, а оставить некому...
Каждую неделю мы сдаём его анализы мочи, чтобы контролировать ситуацию, т.к. наша патология является причиной постоянных пиелонефритов, которые, в свою очередь, повреждают почки, и без того патологичные. Поэтому о семейной поезде куда угодно, на дачу или в другой город к родственникам, можно смело забыть на ближайшие несколько лет. Ежедневно, три раза в день, приём таблеток. Идущие одна за другой всяческие физиотерапевтические процедуры. Раз в полгода - плановая госпитализация для повторной операции. Но госпитализаций на деле в 5 раз больше из-за частых пиелонефритов и так называемых внутрибольничных инфекций (в палатах лежат по 16 человек, как на нарах, рядом друг с другом, и, ествественно, половина из них болеют ОРВИ и ГРИПП, и попав в больницу, через 3-5 дней ребёнок гарантированно заболевает, т.к. иммунитет ослаблен патологией, и его выписывают, ибо заболевание - противопоказание к проведению операции), приходится ложиться фактически раз в месяц, потом выписываться, лечить пойманную в больнице инфекцию, стоять в очередях за направлением на новую госпитализацию, сдавать необходимые анализы - и опять по новой, неделя в стационаре и здравствуй инфекция, а мы опять не успели сделать операцию. Так и скачем: хирургия - инфекционка - опять хирургия - опять инфекционка...
Ах, да, про внутричерепное забыла... ребёнок всё также почти не спит, постоянно просыпается, из-за патологии мочевыделительной ему нелья давать лекарства для лечения внутричерепного. Замкнутый круг, жопа вокруг. Поэтому отдыха нет никогда: ни днём, ни ночью...
Но всё это ограничивалось только слезами в подушку, пока, во время очередной госпитализайии, как гром среди ясного неба мне не заявили следующее: ваша плохая почка под удаление. То есть эти коновалы хотят маленькому ребёночку, которому ещё и годика нет, удалить "сложную" почку, чтобы она не приносила проблем! Типа "нет нет больного органа - нет проблемы"! Для меня это было ударом. Конечн, медики - весьма циничный народ, это для меня не секрет. Но настолько... ведь доказано, что по мочевыделительной системе до 3-х лет организм может скомпенсироваться, если ему в этом помочь, а они просто не хотят бороться за неё, не хотят лечить, им отрезать и выбросить проще!
И с этого момента моё и без того унылое положение стало напоминать агонию прихлопнутого тапком паука. У меня нет сил - но их у меня нет давно, с этим я более-менее научилась жить, научилась бороться, благодаря вере в то, что мой малыш поправиться, пусть и ценой всех моих лишений. А сейчас эту веру просто раздавили. Я не знаю, куда бежать, кого просить о помощи, кому кричать. В России полно больных деток, мы лишь одни из. Но когда это твоё, родное, не обезличенное, а то самое конкретное, что ты носила под сердцем 9 месяцев, которое хлопает теперь радостно в ладоши при виде мамы, то любая мать готова что угодно однать и на что угодно пойти ради его благополучия. Но только она. Остальным, и тем более медикам, наплевать. Тем более нашим, коррумпированным и совковым. У нас нет денег на платное лечение и взятки врачам на "внимательное" отношение к нам. Муж на двух работах едва может оплатить то "бесплатное" лечение, что полагается нам по страховке. Скорее всего, моему ребёнку можно было бы помочь, и вполне успешно вылечить заграницей. Но у нас нет денег и даже если я продам дьяволу свою душу и свою почку в довесок, мы не сможем это оплатить (я смотрела в интренете цены у фирм, занимающихся организацией лечения за границей - там одна первичная консультация с подбором клиники выльется в половину месячной зарплаты). Мне остаётся просто безвольно наблюдать за тем, как мучается мой мальчик....
Простите, что там много и так сумбурно, сделайте скидку, на дворе ночь, да и на душе то же. Мне кажется, что моя жизнь, в мои 20 лет, фактически закончилась на этой минорной ноте, вся моя дальнейшая перспектива - это уход за больным ребёнком, бесконечные переживания и больничная волынка... Жить просто не хочется, не хочется ничего, ни есть, ни пить. Ничего хорошего не жду от этой жизни, вообще больше ничего, впереди вижу одну только пустоту, в голове одна фраза "вот и конец".... Единственный стимул хоть как-то продолжать соё существование (иначе это не назовёшь) - это мой мальчик, который пока не понимает, что с ним, который ещё улыбается всем тётям в белых халатах, пока они не начнут делать ему больно, и всегда крепко держит маму за ручку во сне, как будто бы боясь, что она его оставит...

Очередное УЗИ.

Похожие записи