Всем привет! Долго не решалась написать . Много времени прошло когда на 5 месяце беременности поставили диагноз моей малышке. Делилась здесь , слушала советы, но решение конечно же за родителями.
У нас с мужем прекрасная малышка Дашуля, 3 года 6 месяцев сейчас. А еще много задач и забот связанных с дочкой. Что то решили , что то решаем.
Диагноз у нас редкий генетика синдром Апера . Пострадала вся костная система. Краниостеноз головы, синдактилия пальцев рук и ног, синостоз локтевых суставов и много чего. На данный момент малышка перенесла 8 операций. Сделали головку чтоб развитие шло и пальчики рук. Впереди еще операции( на ноги, локти и лицо( необычная внешность ну и по показаниям эта операция нужна).
С возрастом пришли и проблемы психофизического развития. Из снижения слуха речи почти нет...мы ищем каждый день пути решения, хоть это нелегко даже в большом городе.
Мне очень хочется найти мамочек для общения, дружбы. Хочется чтоб у моей Дашульки появились новые маленькие друзья ....
