Story of my love

У меня у дочки комплект разных симптомов , в целом неврологических . Но никто не может сказать причину, определить ,что нам делать и прогноз. Дочка родилась 9 марта 2015 года. Сейчас ей 1.9. На Гв до сих пор. С рождения плохой сон, тремор подбородка в плаче или после сна.Родилась доча 54 см 3420,8-9 баллов апгар. Срок 39 н 5 дн.Беременность первая, протекала хорошо, токсикоза особо не было, в машине вырвало пару раз. У меня группа крови 3-, муж 3+, дочь родилась 1+. В беременность мне вкололи иммуноглобулин .И после родов тоже.В 33 недели после узи планового лежала на дневном стационаре с угрозой преждевременных родов , намерили короткую шейку 21мм. Дней 10 лежала, вкололи укол , чтоб созрели лёгкие и капельницы были , генипрал(?). Пессарий не ставили. Доходила до срока почти с Бандажом. 9 марта схватки с 13 часов, на раскрытии около 4 см вышла пробка, на 6 см воды отошли.Была эпидуралка , в 20-10 родила.Неделю в рд лежали Изза сгустков у меня.Дочке в рд сделали бцж. Перед выпиской сутки под лампой, намерили прибором высокий билирубин . До 5,5 мес жили нормально.Теперь я понимаю , что это было самое счастливое и спокойное время. В 2 мес дочка стала держать голову, в 4,5 мес переворот на живот, обратно сама ближе к 6мес.в 2 мес прививка превенар. В 4 мес прививка инфанрикс гекса. в 5 мес невролог из пк ставит гипотонус и прописывает массаж и электрофорез эуфилин / дибазол.Примерно в это время 2ая прививка превенар. Массаж успели сделать 8 сеансов, электрофорез 2 раза. 19 августа (5,5 мес) в итоге дочка обмякла и потеряла сознание( со слов моей мамы). Мы с мужем примчались( были на свадьбе) и на скорой я с ней уехала в 5дгб Спб. На следующий день 20 го случился приступ генерализованный тонико-клонический. Это был самый страшный день моей жизни, я думала она умирает... 21 го произошёл ещё один (( приступы были около 1-2 минут, выход самостоятельный , потом сон.20 го итоге сели на пэп Конвулекс 20мг/ кг тела, 22 го уже спокойно все было.Причин приступов в больнице не нашли, Ээг и кт гм в норме. Единственное, что тогда нашли -антитела к цмв. Когда был контакт -неизвестно.После 5,5 мес медотвод от прививок. В 7 мес дочка поползла как гусеничка, в 7, ближе к 8 мес села и встала на четвереньки.Ползала до 9 мес, потом вставать начала у опоры. К году ходила за ручку.Псих. Развитие по возрасту.В годик повторился приступ ;( Поехали в больницу 4 Св Ольги .Перешли на депакин хроносферу , дозу подняли до 31мг/ кг тела. Мрт 1,5 Тесла сделали под наркозом тогда в годик, все чисто.Приступов не было больше и до сих пор ттт. Что волнует сейчас нас и почему я тут пишу: ходьба . В год и три недели дочка пошла. Я сразу заметила , что ее сильно шатает, буквально не входит в дверной проем. Тогда все было списано на то,что это только начало ходьбы.Неврологи ничего особого не замечали.Рефлексы в норме были , правда сохранятся низкий тонус. Ещё меня тогда волновала постановка её тела. Я такой не видела у других деток. Ее руки были в стороны и чуть назад, в пояснице сильный прогиб ( гиперлордоз), а живот вперёд. До сих пор эта постановка сохраняется, а ходьба за 9 месяцев почти не улучшилась . У ребёнка очень видна атаксия.Переступить, не держась за что-то она может, только если это очень низкое препятствие . Бегать , прыгать , вставать на носочки без опоры не может. Её шатает сильно и она балансирует поясницей, виляет бёдрами. Падает все время и бьется , тк малейшая неровность и нет равновесия.В общем , наблюдать за её походкой я не могу спокойно , мне кажется все её тело прям как- то неправильно двигается. Ребёнок неустойчив , буквально сдувает ветром.Когда она стоит, то бывает начинает мяться с пятки на носок, чтоб удержать равновесие, или идёт назад.Вообще она постоянно меняет позу, не может держаться в одном положении долго.Еще мне кажется, что она сидит не уверенно. Во-первых , круглая спина, во вторых, она , если сидит на кровати, допустим, заваливается назад , или если поднимает ноги, может завалиться(( в августе мы сделали элекронейромиограмму и начали ходить к генетику. У ребёнка признаки рахита, четки и рёбра торчат нижние, ноги икс стали, потение головы во сне . Ребёнок очень быстро устаёт и не активный. Вообщк все время вялая. Есть гипермобильность суставов, признаки дст.Все говорят, хороший ребёнок, психически развита по возрасту , умная ,красивая,но что-то не то в двигательном развитии.Каждый раз я слышу, что это генетика и мол ищите там. Пока что ничего не найдено. Но то, что может быть очень пугает. С каждым днём я все больше зарываюсь в бумажках, и план ,что нужно сделать ,растет. До сих пор не нашли причину , а я живу в неопределённости и страхе. К сожалению, пока из всего, что пробовали, не видела результатов. Массажи вообще как слону дробина (Её так шатает , что я всегда с ней за руку практически. Не могу поверить, что это все происходит наяву.С первой больницы в 5,5 мес ребёнка мы с дочкой живём у врачей(Я до сих пор не приняла жизнь особой мамы! Как это сделать?